useimmissa tapauksissa en ole samaa mieltä, että ”tietämättömyys on autuutta.”Yleensä mitä enemmän tietoa meillä on, sitä parempia ihmisiä olemme ja mitä viisaampia valintamme ovat. Mutta on varmasti joitakin asioita, joista toivon, ettei minulla olisi omakohtaista tietoa. Kunpa en tietäisi, miten McDonald ’ sin kananugetteja valmistetaan. Kunpa minun ei tarvitsisi koskaan opetella saamaan spagettikastikkeen oksennustahroja valkoisesta matosta. Ja toivon todella, etten olisi tietoinen epäpätevyydestä ihmisiä, jotka eivät osaa ajaa läpi liikenneympyrät., (Ne ihmiset tekevät minusta syntisen.)
ja monta päivää, Toivon, etten koskaan joutuisi oppimaan sairaudesta niin kauhealta, että se tuntuu repivän kauhuromaanin sivuilta. Tämä on epidermolyysi bullosa (EB). En tiennyt siitä mitään ennen kuin vuonna 2009, kun poikani Jonah syntyi. Kun on jo menettänyt yhden lapsensa kuolleena 37 viikkoa, olin ahdistunut koko raskauden Joona. Minulle kerrottiin, että se, mitä tapahtui Gabrielille, esikoisellemme, oli vain onnenpotku. ”Kaikki järjestyy”, ihmiset kertoivat.
niitä oli vaikea uskoa. En halunnut heidän sanojaan ja tyhjiä lupauksiaan., Halusin terveen lapsen. Halusin normaalia. Rukoilin joka ilta Jumalaa antamaan hänen elää. Minulla ei ollut mitään syytä ajatella, että mikään olisi pielessä, mutta en luottanut siihen, että asiat olisivat kohdallaan.
lääkärit indusoivat minua 37 viikon iässä, joten tuona helmikuun perjantaiaamuna menin sairaalaan peloissani mutta valmiina saamaan lapseni. Kello 15.50 Joona syntyi lopulta. Kaikki ei kuitenkaan ollut kunnossa. Kun olin työntämässä häntä ulos, muistan lääkärin sanoneen: ”hänellä on pieni rakkula huulessaan.”Muistan myös selvästi ajatelleeni:” ketä kiinnostaa? Viekää hänet pois!,”
Mutta kun hän tuli ulos, se oli enemmän kuin yksi pieni rakko. Joonalta puuttui iho polvista ja kyynärpäistä alaspäin. Hänellä oli muita vammoja ympäri kehoa. Hän näytti siltä, että hänet oli sytytetty tuleen ja sitten vedetty ulos. Kädet ja jalat olivat niin punaiset ja raa ’ at. En ollut koskaan nähnyt mitään vastaavaa. Eivätkä lääkäritkään.
muutaman minuutin Kuluessa, huone oli täynnä lääkäreitä ja sairaanhoitajia kerääntyivät hänen isolette toimituksen huoneessa. Pidin häntä vain muutaman sekunnin. Hänet oli kääritty jonkinlaiseen muoviin.
” onko hänellä kipuja?”Kysyin, kun hän huusi tuskissaan. ”Kyllä”, lääkäri sanoi.
” ota hänet sitten. Miellyttää. Hae hänelle apua.”
seuraavien parin tunnin aikana hänet siirrettiin paikalliseen lastensairaalaan. Hänet vietiin ulos huoneesta. ”Mene hänen mukaansa”, nyyhkytin miehelleni.,
mieheni, Matt, meni Joona vastasyntyneiden teho-osastolla lastensairaalassa. Hän soitti myöhemmin ja kertoi, että vanhempi lääkäri oli 99-prosenttisen varma, että Joona oli jotain kutsutaan rakkulaihotauti. ”Hän voi kuolla siihen”, Matt sanoi. ”Parannuskeinoa ei ole.”Lääkäri oli nähnyt muutamia tapauksia elinaikanaan. Vain muutama. Useimmille lääkäreille heidän tietämyksensä EB: stä on yksi rivi heidän dermatologian oppikirjoissaan.,
Epidermolysis bullosa on hyvin harvinainen geneettinen sidekudossairaus. On olemassa monia eri tyypit vaihtelevat vaikeusasteeltaan, mutta kaikki ovat ominaista erittäin hauras iho, joka rakkuloita ja sakset pois. Joonan tapauksessa se tapahtuu PIENIMMÄLLÄ kitkalla. Hän rakkuloita myös sisäisesti, on menettänyt suurimman osan hänen kynnet, on hiustenlähtö, ja hänen hampaansa vaikuttavat. EB vaikuttaa yksi vastasyntynyt kohti 50,000 elävänä syntyneiden Yhdysvalloissa useiden viikkojen ja kahden erikoistuneen koepaloja, Joona oli myöhemmin diagnosoitu junctional epidermolysis bullosa. Hänen ruumiinsa ei tuota tarpeeksi kollageeni XVII., Hänen tyyppinsä on yksi 2 000 000: sta.
Vaikka jotkut ihmiset, joilla on EB on vain paikallinen rakkuloita, Joona rakkuloita kaikkialla — hankausta tai naarmuuntumista hänen iho, saumat vaatteita, hieroen silmäluomet, alkaen mitään ja kuluu koko kehon siteet hänen kaulaansa alas. Ainoa hoito on haavan hoito. Teemme kylpy ja koko kehon pukeutuminen muutoksia 48 tunnin välein.
tämä lapsi on kuitenkin uskomaton. Hän on nyt 11-vuotias., Hän on fiksu, hauska ja sitkeä. Hänen hymynsä sytyttää huoneen, ja hänen ilonsa tarttuu. On niin paljon kerrottavaa hänestä, EB: stä, elämästämme, täydellisestä ”normaalin puutteestamme.”Se on vaikeaa ja turhauttavaa, mutta se on myös kaunista ja jännittävää. Olen iloinen, että Jumala vastasi rukouksiini ja antoi hänen elää. Koska nyt saan jakaa aarteen, joka hän on teidän kaikkien kanssa. Olen todella kiitollinen.,
***
Huomautus: rakkulaihotauti Tänään on ehdottomasti uutisia ja tietoa sivusto tästä taudista. Se ei tarjoa lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Tämän sisällön ei ole tarkoitus korvata ammatillista lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Aina kysyä neuvoa lääkäriltä tai muun pätevän terveydenhuollon tarjoaja kysymyksiä sinulla voi olla koskien sairaus., Koskaan jättää ammatti-lääkäriin tai viivästyminen sitä pyytäneelle koska jotain olet lukenut tätä sivustoa. Mielipiteet tässä sarakkeessa eivät ole niitä rakkulaihotauti Tänään tai sen emoyhtiö, BioNews-Palvelut, ja tarkoituksena on herättää keskustelua asioista, jotka liittyvät rakkulaihotauti.,
- Tekijän Tiedot
Patrice Williams on äiti ja kaksi poikaa – 11-vuotias Joona, joka oli diagnosoitu syntyessään, vuonna 2009, Junctional rakkulaihotauti ja kahdeksan-vuotias Gideon. Hän on naimisissa lukioaikaisen rakkaansa Mattin kanssa. He asuvat Pohjois-Carolinassa kahden haisevan koiransa kanssa. Patrice rakastaa lukemista, perheen kanssa viettämistä ja ulkona olemista. Hänen suurimmat lahjakkuutensa ovat päiväunet ja tacojen syöminen., Hän toivoo tämän palstan antavan toivoa Epidermolyysin Bullosan kanssa eläville ja valoa niille, jotka rakastavat heitä.
Patrice Williams on äiti ja kaksi poikaa – 11-vuoden-vanha Joona, joka oli diagnosoitu syntyessään, vuonna 2009, Junctional rakkulaihotauti ja kahdeksan-vuotias Gideon. Hän on naimisissa lukioaikaisen rakkaansa Mattin kanssa. He asuvat Pohjois-Carolinassa kahden haisevan koiransa kanssa., Patrice rakastaa lukemista, perheen kanssa viettämistä ja ulkona olemista. Hänen suurimmat lahjakkuutensa ovat päiväunet ja tacojen syöminen. Hän toivoo tämän palstan antavan toivoa Epidermolyysin Bullosan kanssa eläville ja valoa niille, jotka rakastavat heitä.
