vuosia, Sopranos näyttelijä Jamie-Lynn Sigler osallistui Race to Erase MS-Gaala—vuosittainen musta-tie varainkeruun Los Angeles—lainaamaan hänelle tähti valta auttaa löytämään parannuskeinoa neurologinen sairaus. Mitä kukaan ei tiennyt, oli, että Sigler ei tukea ystävä tai vain omaksua toinen tärkeä syy—hän oli siellä joku elää sairauden kanssa.,
Kunnes aiemmin tänä vuonna, Sigler asui hiljaa sairauden kanssa jo 15 vuotta. ”Kun sain diagnoosin , lääkärini sanoi:’ en halua sinun ajattelevan, ettet voi tehdä mitään, mitä et halua tehdä tässä elämässä.’MS on osa minua, mutta se ei ole, kuka olen.”
vaikka suurin osa ihmisistä on kuullut MS-taudista tai saattaa tuntea jonkun, jolla se on, se on silti pitkälti väärinymmärretty sairaus. ”Taudissa voi olla eri vaiheita tai erityyppisiä MS-tauteja”, Sigler huomauttaa., ”Minulla on relapsi remitting MS, mikä tarkoittaa, että oireeni voivat tulla ja mennä. Yleensä kun jäät hoitoon, niitä leimahduksia tapahtuu yhä vähemmän.”National Multiple Sclerosis Society tunnistaa neljä tauti kursseja MS, mukaan lukien RRMS (mitä Sigler on), ensisijainen-progressiivinen MS (PPM), toissijainen-progressiivinen MS (SPMS), ja progressiivinen relapsoiva MS Kukin näistä taudin kursseja saattaa olla lievä, keskivaikea tai vaikea. Noin 85 prosentilla MS-tautia sairastavista on sellainen kuin Siglerillä.
”olen voinut olla pikkumainen vakaa pari vuotta, koska olen pysynyt uskollisena hoidon.,”Se ei kuitenkaan alkanut sillä tavalla. ”En ollut hyvä alussa,” myöntää Sigler. ”Kieltäydyin, joten kapinoin sitä vastaan. En ottanut lääkkeitäni. En halunnut elää MS-tautia muistuttavaa elämää, koska en oireillut. Mutta kun aloin olla, tajusin, kuinka tärkeää se oli.”
Nyt hän on tullut termi, jolla hänen diagnoosi, hän on oppinut hyväksymään—ja thrive—roolissaan epävirallinen tiedottaja tauti. ”Minusta tuntuu, että yhdistän enemmän, koska olen todellinen itseni., Mietin yhä elämääni sen kanssa ja teen sen mielelläni muiden kanssa, jotka tuntevat samoin.”Sigler on näin avulla Tecfedera, suun hoito, joka voi vähentää pahenemisvaiheita kahtia. Hän ottaa yhden pillerin kahdesti päivässä ja käy lääkärinsä luona parin kuukauden välein huollossa. ”Nyt olen Superissa sen päällä”, hän painottaa.
Sigler osallistuu myös Tecfidera on uusi ”Uudelleen Kuvitella Itseni” – ohjelma, jonka tarkoituksena on auttaa muita, jotka kärsivät MS jakamalla henkilökohtainen blogi merkinnät ja avaa keskustelun. ”Yksi lääkärini ensimmäisistä neuvoista oli, että älä mene chatiin. Älä., Koska kaikki puhuvat siitä, kuinka paha se on, ja se tekee sinut surulliseksi ja vainoharhaiseksi. Joten olen vain todella ylpeä siitä, että tämä sivusto on todella positiivinen yhteisö ihmisille.”
Siglerin on myös mahdollista puhua elämästään ja mennä yksityiskohtiin kuin koskaan aiemmin. Tuoreessa vierailu Glamour Los Angeles toimisto, Sigler avautui siitä, miten MS-tauti vaikuttaa hänen avioliitto (mies Leikkuri Dykstra), hänen vanhemmuus (poika Beau on kolme), ja hänen päivittäistä rutiinia. ”Meillä kaikilla on jotain”, Sigler sanoo. ”Ja MS on minun jotain.,”
Glamour: tammikuussa tulee kuluneeksi vuosi siitä, kun olet julkisesti avannut oman MS vuosi sitten tällä kertaa, vaikka, missä olit kannalta päättää, onko vai ei kertoa salaisuutesi?
Jamie-Lynn Sigler: puolitoista vuotta sitten jos olisit kysynyt minulta tai keneltä tahansa, he olisivat sanoneet: ”ei käy. Hän ei kerro kenellekään.’Olin pitänyt sitä salassa niin monta vuotta, enkä nähnyt siitä tulevan mitään positiivista. Se tarkoitti myös sitä, että minun oli todella hyväksyttävä, että se oli osa elämääni., Luulin, ettei sitä työtä enää tule. Ajattelin, että ihmiset näkisivät minut sairaana, eivätkä näkisi minua minuna. Nautin siitä, kun ihmiset eivät tienneet, koska ajattelin sen tarkoittavan sitä, että salasin sen todella hyvin, että kukaan ei tietäisi. Jostain syystä se tuntui minusta positiiviselta asialta.
Glamour: What changed?
JLS: vuosi sitten, aloin käydä hypnotherapist, koska hän tunsi hän voisi auttaa ihmisiä, joilla on kroonisia sairauksia, ja miten käsitellä kipua, ja auttaa paikka mielesi muissa paikoissa. En uskonut auttavani minua löytämään rohkeutta kertoa diagnoosistani., Ensimmäiseksi hän sanoi minulle: ’salaisuutesi pitää sinut sairaana. Ainoa tapa löytää minkäänlaista paranemista on vapauttaa itsesi. Et tehnyt mitään väärää, ja kävelet kuin sinä.’Aloin ymmärtää, että olin kätkeminen kaikki nämä tunteet häpeää ja syyllisyyttä, ja se on totta, en ole tehnyt mitään väärää, joten miksi en tunne niin häpeissäni ja merkitty tämän? Se oli pari sessiota hänen kanssaan työskentelemistä ja hypnoosissa ja luottamuksen antamista. Siinä vaiheessa soitin Garylle ja sanoin, että olen valmis., Hän oli niin onnellinen, ja edustajani olivat niin onnellisia, mistä olin yllättynyt. He sanoivat: ’Jamie, tämä ei ainoastaan auta sinua ihmisenä ja näyttelijänä, vaan sinä autat myös monia muita ihmisiä.’
Glamour: Miten tulit päätöksen ajoitus ilmoitus?
JLS: ”ajattelin,” en halua tehdä tätä noin minun häät, koska en halunnut mennä ulos aika, että oli positiivinen ja tanssin alttarille. Olen äiti, ja minulla on kaikki ihanat puoleni, jotka haluan jakaa., En halunnut sen olevan aikana, joka on surullinen tai merkityksetön. Se olisi paljon parempi tarina, jos se menisi, niin se oli meidän suunnitelma!
Glamour: Miltä sinusta tuntuu aamulla, että uutiset rikkoi Ihmisiä ?
JLS: kauhuissaan. Heräsin itkien. En halunnut katsoa puhelintani ja kuulin sen laukeavan yöpöydälläni. Katsoin miestäni, ja hän sanoi, ’Miksi sinä itket?”ja sanoin,” tunnen itseni niin haavoittuvaksi., Suurin salaisuuteni on paljastunut, enkä osaa vielä elää niin. Hän sanoi: ”anna minun ensin vastata puhelimeen,” ja hän alkoi käydä sitä läpi ja sitten sanoi: ”haluan, että katsot tätä. Lue tekstiviestisi.”Oli kavereita lukiosta tekstaamassa minulle, jotka eivät tienneet, serkkuja, jotka eivät tienneet jne. koska olin niin salamyhkäinen. Somessa oli ihmisiä, jotka ottivat yhteyttä ja se oli niin ihanaa. Mieheni sanoi: ”Minulla on Beau, joten jäät tänne lepäämään, käsittelemään sitä ja työstämään sitä., Ystäväni toivat kukkia ja lounasta ja hengailivat. Se oli päivä, jonka otin todella miettiä elämääni MS: n kanssa ja kaikkea, mitä olen kokenut. Luin jokaisen piipittää, jokainen Instagram kommentti, ja se iski minulle, että minulla on tämä uskomaton vastuu on nyt edustaa yhteisöä, joka kärsii hiljaisuudessa paljon aikaa.
Glamour: toivotko, että olisit avannut diagnoosista ennemmin?
JLS: se oli oikea ajoitus ., Luulen, että minun piti käydä asioita läpi ja käsitellä niitä, jotta minulla olisi se viisaus, joka minulla nyt on. Luulen, että jos tulisin ulos aikaisemmin, en olisi yhtä varustautunut kuin nyt puhumaan siitä. Tunnen itseni vapautetuksi. Tunnen itseni vahvemmaksi. Tuntuu, että olen oppinut sanan vahvan eri merkityksen. Minusta tuntui, etten ollut vahva, ja ennen olin vahva, koska rinnastaisin kaiken fyysisesti vahvaan., Kaikki ystäväni sanovat minulle, ’Olet vahvin tyttö, tiedän, ja olen oppinut hyväksymään, kun ihmiset kertovat minulle, että ja todella uskoa sitä, koska me kaikki olemme vahvoja ihmisiä, ja meillä kaikilla on jotain, ja jotain.
Glamour: What ’ s something you wish people knew when they talk to you? Luulisi, että sinua kohdeltaisiin hienovaraisemmin.
JLS: olen avoin kirja, ja olen OK kanssa ihmiset kysyvät minulta mitään, mutta minä tein työtä elokuvan ilmestymisen jälkeen, ja aluksi se tuntui kaikki oli kysyä, ’Onko tarvitset tätä? Voinko tuoda tuon?, Käännyin ohjaajan ja apulaisjohtajan puoleen ja sanoin: ”kaverit, lupaan kysyä, pitääkö minun istua. En töni itseäni. Lupaan, mutta älä saa minua tuntemaan oloani erilaiseksi.”He olivat kuin,” Cool, cool.”Joten käyn ne keskustelut tarvittaessa, mutta rehellisesti, kukaan ei ole todella ollut ärsyttävää. Ihmiset lähinnä sanovat minulle: ’sisarellani on tämä, äidilläni on tämä, joten kiitos, että tulit ulos,’ ja se tuntuu niin mukavalta.
Glamour: Miten käsitellä huonoja päiviä ja stressaavaa päivää?,
JLS: Like everyone else. Tulen todella surulliseksi. Itken paljon. Yksi asia, josta yritän parantua, on se, että kun olen masentunut tai surullinen, piiloudun enkä kommunikoi. Yritän oppia avaamaan lisää. Mutta minulla on ne päivät varmasti.
Glamour: kuinka usein MS-tautia ajattelee päivän aikana?
JLS: It ’ s pretty constant. Varsinkin kun olen poikani kanssa. Hän on aktiivinen lapsi ja haluaa olla liikkeellä koko ajan, joten olen ajatellut hänen turvallisuutensa, mutta myös pitää hänet ja harjoittaa häntä., Vaikka minulla on rajoitukseni, ajattelen, ” miten voin tehdä tästä pelistä vielä hauskaa hänelle?’
Glamour: Älä koskaan käytä yksi niistä…
JLS: Ei, en koskaan laittaa hänet hihnaan. Yritän viedä hänet puistoihin, joissa on portit, jotta hän voi juosta vapaana, eikä minun tarvitse huolehtia siitä, että hän juoksee kadulla tai mitään sellaista. Mutta olen myös tietoinen ajopaikoista ja siitä, pystynkö pysäköimään tarpeeksi lähelle, ettei minun tarvitse kävellä liian pitkälle. Mutta kun menemme paikkoihin, minulla on aina rattaat, joten voin käyttää sitä tasapainoon, ja sen avulla voin kävellä pidempiä matkoja., Ajattelen ehkä enemmän kuin haluaisin, mutta se on lähinnä silloin, kun lähden talosta ja mennä jonnekin. Kun olen kotona, paine on pois, ja yritän yhä oppia ottamaan sen pois kanssani. Totuttelen edelleen siihen, että ihmiset ovat tietoisia ja se on OK. Niin monta vuotta tunsin, että minun piti piilottaa se, joten totun yhä siihen osaan.
Glamour: Miten sinusta tuntuu kaikkein päivää? Onko sinulla kipuja?,
JLS: minulla on hetkiä, jolloin minun iskias saa todella huono lopussa päivä tai olen hieman ylimääräistä jäykkä tänään tai vaikka mitä, mutta voin sanoa, että olen oppinut tavallaan epämiellyttävä. Jos olisit ihollani, sanoisin, että tämä tuntuu oudolta, mutta se on normaalia. Minun on todella vaikea istua täällä valittamassa asioista, koska elän sen kanssa joka päivä. Mutta säätämisen tai hieronnan jälkeen voin nähdä vilauksen ” voi, tämä voi tuntua hieman paremmalta.”
Glamour: When do you feel most relief?,
JLS: kun meditoin, ja sitten vain makasin tietäen, että poikani nukkuu, pullot pestään, lelut laitetaan pois, ei enää vastuuta. Vain minun aikani. Silloin tunnen olevani todella rauhassa. Ja kun olen töissä. Koska silloin teen juttuni.
Glamour: mikä on yksi vaikeimmista fyysisistä haasteista?
JLS: en ole pystynyt juoksemaan 10 vuoteen. Jos haaveilen tekeväni vielä yhden asian, se johtuu siitä, että se on niin vapauttava tunne. Haluat vain vapauttaa sen energian. Mutta olen tottunut siihen nyt.,
Glamour: Jos yrität ajaa, mitä tapahtuu?
JLS: I start to stiffen up. Aivoni eivät toimi tarpeeksi nopeasti jalkojeni kanssa. Minulla on heikkous oikealla puolellani, joten tasapaino, koordinaatio … korot voivat olla minulle vaikeita, mikä on ikävää, koska rakastan niiden käyttöä. Haluan vain elää sitä elämää, jota minun on elettävä, enkä halua jatkuvasti muistuttaa asioista, joita en voi tehdä.
Glamour: ja MS vaikuttaa muuhunkin kuin fyysiseen.,
JLS: Se vaikuttaa niin monilla elämän alueilla, mukaan lukien minun avioliitto ja minun seksielämä, ja äitiyden ja vanhemmuuden, ja urani. Se on vain sellainen, miten olen navigoinut läpi ja oppinut hyödyllisiä tapoja ja ei niin hyödyllisiä tapoja. Ajattelen enemmän kuin mitään muuta, kun en antanut ihmisten auttaa minua, tein kaiken vaikeammaksi. Ei edes fyysisesti, vaan henkisesti. Luulen, että se on se yhteinen piirre, joka MS: llä kaikilla on.
Glamour: koskit seksielämääsi vaikuttavaan MS-tautiin. Voitko selittää lisää?
JLS: ennen kaikkea, on viimeinen asia mielessäsi päivän päätteeksi., Se ei ole sinun päätäsi. Se on osa sinua, että voit unohtaa, että on edelleen todella tärkeää. Joskus itsensä pakottaminen seksiin voi olla sellaista, että ” Voi kyllä, nautin tästä! Nautin tästä osasta minua!”Olet makuulla, voit varmasti saada sen toimimaan itse. Ja sitten on fyysisiä asioita, jotka vaikuttavat kaikkiin. Minulle, koska minulla on rakko-ongelmia, minun on varmistettava, että spontaanisuus on aina poissa ikkunasta, joten minun on varmistettava, että käyn vessassa aiemmin. Joten on tiettyjä tapoja, joilla minun täytyy hallita sitä ja olla vastuussa siitä., Mutta et halua menettää seksikkyyttä, ja voin tuntea, että joskus, jossa sanon, ” en tunne seksikäs. Minulla on huono olo tänään.”Tunnen itseni lääväksi. Mieheni on ihana ja loistava saamaan minut tuntemaan itseni hyväksi-tai ainakin yrittämään! Mutta, kuten sanoin, joskus mietin, että teen tämän hänen vuokseen, – ja sitten tajuan, että se on minullekin.
Glamour: Vaihtamassa hieman raskauden aikana, monet potilaat, jotka ovat MS mennä peruuttamista, kun he tulevat raskaaksi. Miksi?
JLS: I don ’ t know. Se on kaunis ihme., Oireesi voivat hiljentyä . Se on hieno asia. Voin puhua vain puolestani, mutta kun olin raskaana, patikoin koirani kanssa, ja niitä asioita en nyt tee. Joten, se on ihana asia, joka tapahtuu naisille. Lääkärini on sanonut, ”raskaaksi uudelleen,” se on vain jotain, voit odottaa, kun se tapahtuu.
Glamour: Haluatko tulla taas raskaaksi?
JLS: we want more children for sure. Me puhumme siitä., Se on meille enemmän ajoitusta urien ja ylipäätään vain elämän kanssa siitä, milloin tulee oikea aika, ja sitä me yritämme selvittää.
Glamour: Puhuminen uran, että olet ollut töissä, mutta oletko huomannut eroa työn määrä tai tarjouksia, jotka tulevat haluamallasi tavalla?,
JLS: en tiedä, ja en olisi oikeastaan mieluummin pimeässä, onko se vaikuttaa se tai ei, koska olen liian arkaluonteisia tietoja, kuten että. Minulla on ollut mahdollisuuksia sen jälkeen, ja muuta en tarvitse. Melkein tuntuu, että teen parempaa työtä, koska tunnen itseni niin paljon vapaammaksi ja pystyn keskittymään työhön enkä niinkään fyysisiin asioihin. Minulla oli tapana taistella edestakaisin siitä. Näyttelemistä haluan edelleen jatkaa ja rakastan koko sydämestäni., Tavallaan antaudun elämälle ylipäätään ja katson, mihin se johtaa, mutta selvitän kaiken mennessäni.
Glamour: hylkäätkö projektit, jos ne ovat Kalifornian ulkopuolella?
JLS: minusta valtion ei ole mitään tekemistä MS, ja se on enemmän lastenhoitoon ja mietitään, kuka voi tulla kanssani ja katsella Beau. Tein länkkärin New Mexicossa ja lensin edestakaisin, koska ei ollut ihanteellista tuoda häntä. Lopetan vain, jos se on fyysistä . En aio pelata etsivä tai supersankari, mutta olen ihminen, ja haluan kertoa tarinoita., Olen itse asiassa kirjoittanut käsikirjoitusta jo pitkään, jonka haluan tuottaa, ehkä se on minulle tulevaisuutta. näytteleminen on intohimoni, ja sitä on vaikea sulkea pois, kun ei ole muuta tehnyt. MS tai ei, näyttelijät ja me kaikki murehdimme, aiommeko tehdä töitä uudelleen vai emme. Yritän olla todella zeniläinen siinä ja luottaa siihen, että asiat tulevat, kun pitäisi.
Glamour: vaalit tulossa, on jotain mitä toivoa meidän seuraava Presidentti tekee rahoituksen ja koulutuksen MS?,
JLS: Healthcare on minulle hyvin henkilökohtainen asia, ja olen hyvin onnekas, että minulla on varaa mihin tahansa tarvitsemiini hoitoihin. Mutta yksi asia, joka särkee sydämeni, että olen kuullut jotkut ihmiset on, että heillä ei ole rahaa hoitoon. Haluaisin, että MS-tautiin kiinnitetään enemmän huomiota ja että kantasolututkimus antaa ihmisille toivoa tulevaisuudesta. Suurin osa ihmisistä on diagnosoitu 20-40-vuotiaiksi, ja he ovat nuoria, jotka ovat vasta aloittamassa elämäänsä tai uransa keskivaiheilla., Ennen oli yksi tai kaksi lääkettä, joten pystyä palvelemaan tietyllä tavalla tauti vaikuttaa ihmisiin on hämmästyttävää. Uskon, että he ovat ottaneet uskomattomia harppauksia.
Glamour: voin kertoa, että se on niin tärkeää, että voit puhua siitä, teidän matka, ja tuoda tietoisuutta MS, mutta se on energiaa, zapper, kun olet jatkuvasti keskustella. Miten se vaikuttaa sinuun?
JLS: It can get uuvuttavaa. Joskus jopa sanon miehelleni, että olemme puhuneet siitä liikaa. Nyt on keskityttävä muihin asioihin.,”Koska omassa päässäni keskityn aina siihen ja tunnen sen. Olen aina yrittää selvittää paras tapa edetä elämässä, mutta tällä kertaa näin, minusta se on tärkeää, koska se tulee päästä muita ihmisiä. Ystäväni ovat kuitenkin hyvin tietoisia ja siksi puhumme siitä harvoin. He tarjoavat minulle kättä, jos tarvitsen sitä, mutta emme todellakaan ja arvostan sitä niin paljon. Tarvitset taukoja.
Glamour: Mitkä asiat eivät häiritse sinua nyt? Millä tavoin olet havainnut tämän diagnoosin siunaukseksi?,
JLS: Weight ei häiritse minua. Minulla oli syömishäiriö teini-ikäisenä, joten terveenä oleminen ja terve keho merkitsee minulle nyt jotain aivan muuta. Sillä tavalla, varmasti. Luulen, että se hidasti minua, mutta hyvällä tavalla. Se on tehnyt minusta enemmän läsnä. Olin aina niin huolissani tulevaisuudesta. Aina, aina, aina. En koskaan arvostanut tätä hetkeä, ja ehdottomasti teen sitä paljon enemmän. Olen siitä ehdottomasti kiitollinen.
Lisää Jamie-Lynn Siglerin kanssa, klikkaa tästä lukeaksesi hänen henkilökohtaiset merkintänsä re-Imagine Yourself-sivustolla., Signer saa myös rodun poistaa MS ”Medal of Hope” – palkinnon 24.vuotuisessa kilpailussa poistaa MS Gala 5. toukokuuta 2017.