comenzar cualquier medicamento que pueda necesitar de por vida puede ser molesto e intimidante. Para aquellos diagnosticados con artritis reumatoide, espondilitis anquilosante o artritis psoriásica, tener la «B»— para productos biológicos — hablar con su médico puede ser especialmente estresante. Estos medicamentos son caros, tienen una larga lista de posibles efectos secundarios y no se pueden tomar por vía oral.,
los medicamentos biológicos utilizados para tratar la artritis inflamatoria vienen en dos formas: inyecciones que se administra en casa e infusiones que necesita obtener en el consultorio de su médico o en una clínica de infusión. Estos son considerados medicamentos de «molécula grande» que tienen un proceso de producción y composición complejos; tienen que ser administrados directamente en el torrente sanguíneo en lugar de tomarse por vía oral. (Nota: también hay una clase creciente de medicamentos orales llamados inhibidores de JAK que se dirigen a partes específicas del sistema inmunitario; sin embargo, técnicamente no se llaman biológicos.,)
los medicamentos biológicos pueden cambiar el juego para tratar los síntomas de la artritis y prevenir la progresión de la enfermedad, por lo que son una parte tan importante del plan de tratamiento para muchas personas con artritis inflamatoria.
Soy uno de ellos: he estado recibiendo infusiones de infliximab (Remicade) para controlar mi artritis reumatoide durante más de un año.
Biológica Inyecciones vs, Infusiones
Cuando usted y su médico deciden que es hora de que tome un medicamento biológico para controlar su artritis, si toma o no uno que se inyecta o se infunde depende de una serie de factores. Algunos medicamentos están disponibles solo como inyecciones o solo como infusiones; algunos están disponibles en ambas formulaciones.
«Todos los medicamentos son eficaces, por lo que es una decisión compartida entre usted, su médico y su compañía de seguros», dice Vinicius Domingues, MD, reumatólogo en Daytona Beach, Florida y asesor médico de CreakyJoints., Su médico puede recomendar un biológico específico que crean que será mejor para usted. Su cobertura de seguro de salud también puede influir en los productos biológicos que puede tomar. En otros casos, su preferencia personal sobre las siguientes consideraciones puede jugar un papel:
- Su Disposición a administrarse inyecciones frente a tener un proveedor de atención médica que le administre infusiones
- Lo cerca que vive de un centro de infusión vs., la conveniencia de administrarse medicamentos en casa
- La frecuencia con la que desea lidiar con la toma de medicamentos: las inyecciones generalmente se administran semanalmente, cada dos semanas o una vez al mes; las infusiones se administran con menos frecuencia, desde una vez al mes hasta una vez cada seis meses, después de ponerse en marcha con las primeras dosis
- cuánto tiempo puede dedicar: las inyecciones tardan muy poco en administrarse; las infusiones pueden tardar horas
para pacientes que no quieren inyectarse en casa o «enloquecerse a la vista de un Needle,» Dr., Domingues notas, infusiones son una buena alternativa.
» no quería ponerme una inyección», admite Lindsey Hart, quien tiene espondilitis anquilosante (AS). «Han pasado más de tres años y me ha devuelto la vida, así que tomé la decisión correcta.»
Paul Lane, que también tiene EA, ha probado tanto inyecciones biológicas como infusiones. «La infusión solo tengo que hacer una vez cada seis semanas y no tengo que preocuparme por ella, pero luego tengo que sentarme en el hospital la mayor parte del día para la infusión., El inyectable lo puedo hacer en casa Una vez a la semana y solo toma unos minutos, pero luego si voy a cualquier lugar como vacaciones o trabajo fuera de casa tengo que averiguar cómo llevar la inyección conmigo y refrigerarla.»
hay pros y contras en ambos; realmente se reduce a lo que prefieres y lo que se adapta mejor a tu estilo de vida.
adaptarse a las infusiones biológicas
si usted y su médico deciden que las infusiones biológicas son el camino a seguir, es posible que sienta emociones encontradas: alivio al saber que ha decidido un plan de tratamiento, pero nervios sobre lo que le espera para el tratamiento de infusión en curso., Las visiones de agujas y bolsas intravenosas «causan mucha ansiedad», informa Arliz Luna, FNP, quien ha estado administrando infusiones en el Pacific Arthritis Care Center en Los Ángeles durante 17 años (y, una revelación completa, resulta ser mi maravillosa enfermera de infusión).
la buena noticia es que los medicamentos biológicos utilizados en infusiones han evolucionado enormemente en las últimas dos décadas. Ahora hay múltiples opciones de medicamentos que pueden ayudar a detener la progresión de su enfermedad, ya sea solo o en conjunto con otros medicamentos modificadores de la enfermedad como el metotrexato., Aunque es desalentador, es crucial comenzar el tratamiento lo antes posible después de que su médico lo apruebe.
«estas enfermedades autoinmunes son sistémicas, lo que significa que si constantemente tienes inflamación corriendo por tu cuerpo, no solo afecta a tus articulaciones, puede afectar a tus órganos», explica Luna. «Las consecuencias a largo plazo pueden llevar a ataques cardíacos o problemas pulmonares.»
» fui escéptico durante años», admite aime Cole, a quien le diagnosticaron espondilitis anquilosante a los 27 años. Pasó 10 años sin productos biológicos a pesar de que su reumatólogo quería que los tomara., Probó dieta, ejercicio y hierbas naturales y suplementos primero, pero continuó empeorando. «Ojalá hubiera escuchado y comenzado en ese entonces. Podría haberme ahorrado mucho dolor.»
es normal estar nervioso, pero la verdad es que las infusiones «no son tan malas y aterradoras como suenan», dice Sheila Christman-Schaefer, quien ha tenido AS durante 10 años.
una vez que tenga más información sobre las infusiones, es probable que se sienta mejor para seguir adelante con el tratamiento. Así que aquí hay respuestas a 12 preguntas comunes que los pacientes tienen sobre el inicio de infusiones biológicas.,
¿qué medicamento de infusión recibiré?
su médico discutirá con usted qué biológico es el más apropiado para su diagnóstico. Debe hablar sobre los pros y los contras de cada uno como parte del proceso de toma de decisiones compartido. Los productos biológicos se dirigen a diferentes partes específicas del sistema inmunitario. Su médico puede sentir que un medicamento es mejor para usted que otro debido a cómo funciona en el sistema inmunitario.,
- Golimumab (Simponi Aria) e infliximab (Remicade) inhiben una proteína del sistema inmunitario llamada factor de necrosis tumoral (TNF)
- Abatacept (Orencia) bloquea la señalización a una parte diferente del sistema inmunitario llamada célula T
- Rituximab (Rituxan) se dirige a las células B
- tocilizumab (Actemra) bloquea una proteína del sistema inmunitario llamada interleucina-6 o IL-6
el otro factor importante es su seguro. Su cobertura puede dictar un determinado medicamento sobre otro.
¿Cuánto dura una infusión?,
depende del medicamento, pero puede tardar desde tan solo 15 minutos hasta ocho horas. Mi infusión de Remicade para mi ar, por ejemplo, toma alrededor de tres horas; tengo que volver cada ocho semanas. La perfusión de Simponi del paciente con artritis psoriásica Rafen Norliss dura 30 minutos. Depende de la cantidad de medicamento que reciba y de su tolerancia. La cantidad de perfusión dependerá del fabricante. Algunos medicamentos tienen una dosis estándar y otros dependen de su peso.
¿cómo funciona exactamente la infusión?,
después de ser conectado a una vía intravenosa en su mano o brazo, el medicamento será «infundido» en su cuerpo a través de una vena. No sentirá un cambio inmediato en su dolor u otros síntomas. «Estos no son medicamentos para aliviar el dolor», explica la enfermera Luna. «Están trabajando en su sistema inmunológico para reducir la inflamación y con esa reducción en la inflamación, con suerte tendrá reducción del dolor.»
¿duele recibir la infusión?
hay un dolor o malestar mínimo, generalmente solo un pellizco cuando se coloca la aguja para la vía intravenosa. No sentirá que el medicamento atraviesa su cuerpo., «Se supone que no debes sentir nada más que la vía intravenosa», dice la enfermera Luna. «Y es totalmente normal si no quieres ver la aguja entrar.»Marcey King, que tiene artritis psoriásica y ha hecho ambas perfusiones de Remicade y Orencia, recomienda hidratarse 24 horas antes de la perfusión. «Ayuda a que las venas se llenen y les será más fácil encontrar una buena vena.»
si está realmente ansioso por recibir una infusión biológica, informe a su médico o enfermera de infusión., Pueden recomendar que los pacientes con altos niveles de ansiedad tomen un medicamento como Benadryl para que puedan estar más relajados durante el procedimiento. «Una vez que has pasado por esto», dice la enfermera Luna, » realmente no es tan importante.»
¿cuánto tiempo antes de que el medicamento comience a funcionar?
depende del medicamento y de cómo reaccione a él. Algunos pacientes pueden notar una mejoría a las pocas semanas de recibir la primera perfusión, pero podrían pasar hasta un par de meses antes de que empiece a sentirse notablemente mejor.
«algunos pacientes se sienten bien después de la primera infusión», dice Luna., «Eso es maravilloso, no voy a discutir con eso. Solo recuerda no perder la fe si no sientes nada de inmediato.»El Dr. Domingues dice que si sus pacientes no se sienten mejor después de tres infusiones, «reconsidera lo que estamos haciendo y considera otro mecanismo de acción.»
Mary Lisa Konett, que tiene espondilitis anquilosante, ha hecho cuatro tratamientos de infusión hasta ahora y ya ha notado mejoras que cambian la vida. «Mi iritis insoportable que causa dolores de cabeza y sensibilidad a la luz y visión borrosa no ha estado allí», dice.
¿cómo es la sala de infusión?,
a menudo es tranquilo, relajante y pacífico. Los pacientes pueden ser jóvenes, viejos y de todas las edades intermedias. Muchos centros de infusión tienen sillones cómodos, mantas y almohadas para hacer las cosas más cómodas. «Lo llamo mi día de spa», bromea Christman-Schaefer. «Es realmente agradable porque me siento en una silla de masaje con calefacción. Traigo mi libro para colorear, y ellos me traen comida y bebidas. Tengo mi propia televisión privada.»
mi sala de infusión no tiene televisores privados, pero la enfermera Luna se asegura de mantener la nuestra sintonizada a HGTV, que es feliz, positiva y neutral., «He tenido pacientes que se meten en conversaciones y debates intensos», se ríe. «Así que me gusta mantener la televisión en un canal sin sesgo político.»
a algunos pacientes les gusta dormir, algunos ven programas o películas en sus teléfonos o tabletas, y algunos trabajan en sus computadoras (pídale a su enfermera que ponga su IV en su mano para una máxima movilidad). Puede traer a sus seres queridos para que le hagan compañía o simplemente puede disfrutar de unas horas de tiempo a solas.
El mejor consejo de Konett para la sala de infusión es llevar un cárdigan o una sudadera con capucha porque puede hacer frío., «Traigo auriculares inalámbricos para escuchar un audiolibro porque ya hay muchos cables. Y, no es broma, mi clínica mantiene la televisión en Jerry Springer!»
Mi consejo? No olvides el cargador de tu teléfono. Lo que he hecho casi todas las veces y luego tengo que sentarme allí sin teléfono, lo que es una tortura para algunos de nosotros y una bendición para otros.
¿qué tipo de reacciones debo observar después?
una de las principales cosas que las enfermeras observan son las reacciones alérgicas, como picazón, urticaria y enrojecimiento. El desequilibrio de líquidos puede causar dolores de cabeza., Las reacciones más graves incluyen dificultad para respirar, dolor en el pecho, síntomas gastrointestinales, náuseas o dolor abdominal. Aunque las reacciones cutáneas son comunes, según el Dr. Domingues, los pacientes son monitoreados con frecuencia durante la infusión y se les puede administrar medicamentos para ayudar a aliviar los síntomas de inmediato.
Konett experimentó picazón y aumento de la presión arterial durante su primera infusión. «Me puse rojo brillante. Me vigilaron muy de cerca y me dieron un poco de Benadryl. Ahora, tomo Benadryl antes de la infusión y estoy bien.»
¿qué pasa con otros efectos secundarios de medicamentos?,
al igual que con cualquier medicamento biológico, las infusiones conllevan una larga lista de posibles efectos secundarios, algunos muy graves. Estos son medicamentos que afectan la forma en que funciona su sistema inmunológico, por lo que pueden tener un gran impacto.
Los efectos secundarios de los productos biológicos pueden incluir reacciones en el lugar de inyección, náuseas, dolor abdominal y dolor de cabeza. Un efecto secundario importante a tener en cuenta es la infección, desde el resfriado común hasta infecciones más graves, como neumonía, tuberculosis e infecciones por hongos. A largo plazo, los productos biológicos pueden asociarse con un mayor riesgo de ciertos cánceres, aunque esto es raro.,
cada medicamento tiene su propio conjunto de efectos secundarios, por lo que asegúrese de revisarlos de cerca con su médico. La probabilidad de experimentar efectos secundarios varía de persona a persona. Tenga en cuenta que una lista que suene aterradora de posibles efectos secundarios debe equilibrarse con los importantes beneficios de prevenir la inflamación, la progresión de la enfermedad y las comorbilidades.
hay mucho que puede hacer para protegerse del riesgo de infección mientras toma estos medicamentos. Coma una buena dieta limpia, lávese las manos con frecuencia, trate de dormir lo suficiente y evite a las personas que están enfermas., «No quiero que mis pacientes vivan en una burbuja, pero quiero que sean conscientes», dice el Dr. Domingues. «Si tu pareja tiene gripe, tal vez duerma en el sofá esa semana.»
si estoy enfermo, ¿debo saltarme el tratamiento?
Si está enfermo activamente (tiene un resfriado, tos o una infección sinusal), pregúntele a su médico si debe asistir o reprogramar su cita de infusión. A menudo es mejor reprogramar la infusión en una o dos semanas para estar seguro, pero su médico debe aconsejarle lo que es mejor para su situación personal., Del mismo modo, si tiene una herida abierta, o incluso suturas postoperatorias, informe a su médico con anticipación. «Tenemos que asegurarnos de que no haya riesgo de infección. Si lo hay, retrasaremos el tratamiento», dice la enfermera Luna.
¿qué pasa con la fatiga? He oído que las infusiones pueden acabar contigo.
el mayor problema que he experimentado después de mi infusión es la fatiga. Como el agotamiento de los huesos. La enfermera Luna dice que es normal sentir casi gripe. «Los medicamentos están atacando esas células inflamatorias, por lo que su cuerpo realmente está funcionando durante este tiempo después de una infusión., A medida que pasa el tiempo, síntomas como la fatiga pueden disiparse.»
duermo mucho los primeros días después de mi infusión y no estoy solo. «Estoy cansado el resto del día y con un poco de náuseas, pero no está mal», confirma Christman-Schaefer. Konett, una maestra de secundaria, siempre se toma el día siguiente después de su infusión. «Traté de no hacerlo una vez y simplemente me estrellé. Las infusiones me cansan.»
¿puedo pagar infusiones biológicas?
es una realidad que los medicamentos biológicos son extremadamente caros., En la mayoría de los casos, el medicamento que termina tomando se reduce al costo y los medicamentos que su compañía de seguros acepta pagar. Lo que pagues de tu bolsillo dependerá del copago, el deducible y el desembolso máximo de tu plan de seguro. Muchos fabricantes de medicamentos también ofrecen programas de asistencia financiera para ayudar a cubrir los costos de los medicamentos. (Por ejemplo, soy elegible para el programa de ahorros CarePath a través de Janssen, el fabricante de Remicade. Es como una tarjeta de crédito que ayuda a subsidiar mis tratamientos.,)
muchos de mis compañeros pacientes dijeron que sus planes de seguro jugaban un papel importante en los medicamentos que tomaban. «Estoy en Remicade porque era más barato con mi seguro», dice Paul Lane. Del mismo modo, Medicare de Norliss paga más por su infusión que los productos biológicos inyectables, así que es por eso que está en él. Por otro lado, Darrel Koenig tuvo que dejar de tomar su infusión debido a problemas de seguro y se lamenta, «lo extraño. Me ayudó mucho.»
«Cuando me diagnosticaron por primera vez no tenía seguro, así que no podía pagar mucho», agrega Christman-Schaefer., «Cuando conseguí el seguro tuve que pasar por todos estos otros medicamentos antes de que aprobaran mi biológico. Incluso después de pasar por todos ellos todavía era una pelea con el seguro para obtener su aprobación. Es muy frustrante cómo las compañías de seguros deciden qué medicamentos intentas y no tus médicos.»
¿puedo dejar de recibir infusiones si entro en remisión?
no interrumpa ningún tratamiento a menos que su médico le indique que está claro. «A partir de hoy, no hay cura para la RA», dice el Dr. Domingues. «La razón por la que estás en remisión es debido a tu terapia.,»La mayoría de los pacientes que logran la remisión mejoran cuando siguen tomando medicamentos, aunque usted y su médico pueden discutir si pueden disminuir a una dosis más baja o un horario menos frecuente.
Los pacientes que dejan de tomar medicamentos cuando entran en remisión tienen un alto potencial de reaparición. Esto también es cierto si su programa de infusión se desvía por cualquier razón.
«es esencial mantenerse en su horario», agrega enfáticamente la enfermera Luna. «Cualquier brecha en el tratamiento realmente puede interrumpir cómo se siente y afectar los beneficios del medicamento.,»Ha hecho que los pacientes se sientan tan bien que ya no pensaron que necesitaban los medicamentos. Dejan de venir por su cuenta, para regresar meses después incluso peor que antes. Y luego los medicamentos podrían no funcionar exactamente de la misma manera otra vez.
El Dr. Domingues recomienda ser estricto en las citas de infusión. Es posible que tenga que perder una semana o dos aquí y allá; la vida sucede y, a veces, tiene que reprogramar. Pero si pasa más de un mes después de la infusión programada, es posible que tenga que hacer tratamientos de recuperación., Soy culpable de esto y nunca lo saltaré de nuevo Ahora que sé lo malo que es para mí. «No queremos que estalle porque puede ser difícil volver al buen estado en el que estaba», dice.
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