se sabe que los factores del final de la vida son diferentes en LBD en comparación con la enfermedad de Alzheimer. La progresión de LBD promedia 5-7 años desde el inicio hasta el final de la vida. Esto es considerablemente más corto que los 8-10 años en la enfermedad de Alzheimer. Al agregar el diagnóstico típicamente retrasado, esto resulta en un tiempo comprimido para abordar los complejos problemas diagnósticos, clínicos y de cuidado de LBD.,
un nuevo estudio destaca que las familias con demencia por cuerpos de Lewy (LBD) necesitan una mejor orientación de sus profesionales de la salud sobre los problemas del final de la vida. Esto incluye las causas probables de muerte, el momento de contratar servicios de hospicio y qué esperar al final de la vida.
dirigido por Melissa Armstrong, MD, MSc de la Universidad de FL, Gainesville, los investigadores exploraron las experiencias al final de la vida en personas con una forma de LBD: demencia con cuerpos de Lewy (DLB). El estudio, una colaboración con Lewy Body Dementia Association, utilizó una encuesta en línea sobre experiencias al final de la vida.,
el estudio incluyó cuidadores, familiares y amigos de personas que fallecieron en los últimos 5 años con diagnóstico de DLB. De los 658 encuestados, la mayoría (89%) eran mujeres con una mediana de edad de 50 a 69 años. El estudio reveló que la mayoría de los receptores de atención murieron dentro de los 5 años de su diagnóstico.
menos de la mitad de la cohorte completa informó planificación temprana de atención avanzada con su médico (dentro de los primeros 1-2 años). Esto pone de relieve una oportunidad perdida para que el paciente discuta las preferencias y prioridades de atención con su médico antes de que la enfermedad progrese., El setenta por ciento (70%) indicó haber completado las directivas anticipadas antes del diagnóstico. Solo el 10% indicó que las directivas anticipadas se revisaron después del diagnóstico.
Los cuidadores indicaron que los proveedores rara vez abordaron qué esperar al final de la vida (40% en total, pero solo 22% en un grado útil). La mayoría de las conversaciones sobre temas del final de la vida fueron abordadas por primera vez por el cuidador.
Los servicios de hospicio fueron utilizados por el 78% de los encuestados, pero con una duración muy variable. La mediana de tiempo para el uso del servicio de hospicio fue de 1-2 meses. Dos tercios de los encuestados consideraron que el hospicio se inició en el momento adecuado., Sin embargo, eso dejó a una minoría sustancial (25%) sintiendo que el hospicio se inició demasiado tarde, a menudo semanas después de la muerte. Solo el 3% sintió que el hospicio se inició demasiado pronto.
los receptores de cuidados fallecieron comúnmente en enfermería especializada o cuidados de la memoria (43%) o en el hogar (36%). La mayoría de los cuidadores (74%) informaron que esperaban la muerte del receptor del cuidado. Los encuestados informaron que las causas más comunes de muerte fueron el retraso del crecimiento, como no comer o beber (65%), neumonía y dificultades para tragar (23%). Las causas menos comunes incluyeron otras afecciones médicas (19%) y complicaciones por caídas (10%)., Los suicidios se notificaron como muy raros (menos del 1%).
Este estudio destaca importantes oportunidades para que los médicos inicien conversaciones sobre la planificación avanzada de la atención con personas en la etapa temprana de la enfermedad de LBD, aconsejen a los pacientes y sus familias sobre el uso de cuidados paliativos y hospicios y preparen a los pacientes y las familias con LBD sobre lo que deben esperar al final de la vida.
Este estudio fue apoyado por la Universidad de Florida Dorothy Mangurian Headquarters for Lewy Body Dementia, el Raymond E. Kassar Research Fund for Lewy Body Dementia, y la Lewy Body Dementia Association. Dr., Armstrong es el investigador principal del Centro de Excelencia de investigación LBDA de la Universidad de Florida.