por Liz
como científico, he podido leer muchos de los artículos publicados sobre neuropatía de fibra pequeña (SFN). Estoy impresionado de que el diagnóstico de fibra pequeña puede unir síntomas aparentemente no relacionados. Me encantó la broma del Dr. Oaklander, «idiopático significa» somos idiotas.»Si un médico alguna vez te dice que tienes algo idiopático, solo di que no.,»
Soy una mujer de 32 años que desarrolló síntomas de eritromelalgia facial» idiopática » debilitante y dolorosa con inicio agudo hace un par de años. He encontrado una red de aproximadamente 20 personas diferentes (en su mayoría mujeres) de todo el mundo como yo, confinadas en nuestros hogares, con síntomas localizados en la cara. Todos hemos pasado por un viaje similar: se nos recetaron tópicos antiacné rosácea, tratamientos antiansiedad y drogas vasoactivas después de drogas vasoactivas, y nos encogemos ante la sugerencia de que nuestros síntomas son psicogénicos., Mientras tanto, perdemos tiempo mientras nuestro dolor y el rubor se vuelven más refractarios, hasta que nuestros médicos nos dicen lo que ya sabemos:»tienes una afección de dolor crónico.»
después de leer la investigación reciente, tuve biopsias de punzón en mi pierna (donde no tengo síntomas) que confirmaron la neuropatía de fibra pequeña no dependiente de la longitud. Soy el único en mi red que ha tenido una biopsia o pruebas de neurodiagnóstico, pero estoy instando a otros a seguir esta dirección a medida que evoluciona la investigación., Cuando abrí la carta de la biopsia y leí mis resultados, empecé a llorar-después de estar en el tiovivo tanto tiempo con los médicos que a menudo usan las palabras «estrés» y «ansiedad» en sus notas médicas, ahora tengo evidencia objetiva de que mi dolor no es psicogénico.
estoy muy agradecido de estar probando IVIg (que la biopsia positiva de SFN hizo posible). Recientemente tuve una infusión intravenosa de lidocaína de «prueba» de una hora y respondí bien, con alivio temporal de enrojecimiento y ardor (nuevamente, una oportunidad facilitada por el resultado de SFN)., Estoy tan agradecida, y cautelosamente esperanzada, de que mi cuerpo pueda recordar cómo se siente estar libre de dolor.
al igual que los científicos están descubriendo que la fibromialgia (injustamente asociada con mujeres «histéricas») a menudo tiene sus raíces en la neuropatía (tal vez dysimmune) y no en los músculos, mi intestino dice que tal vez las caras ardientes idiopáticas (que tienen diagnósticos diferentes, ya que la «eritromelalgia facial» es un diagnóstico controvertido) también podrían tener sus raíces en los nervios (tal vez dysimmune) y no en los vasos sanguíneos como se suele pensar., En mi opinión, el paralelo sería casi poético: las mujeres constituyen la mayoría de los casos de fibromialgia y caras ardientes, pero comúnmente experimentan un sesgo en contra de ellas cuando se trata del tratamiento del dolor crónico. Honestamente no tenía idea de lo malo que era este sesgo hasta que lo experimenté de primera mano.
Cuando estoy estresado, Leo obsesivamente, y como Estoy luchando por recuperar mi vida, me sumergí profundamente en la literatura médica sobre SFN., Como paciente que está sufriendo, y también como joven científica, aprecio cómo el equipo de MGH no está de puntillas, sino que presenta nuevas ideas y usa palabras audaces como» epidemia «y» reconocimiento insuficiente».»Por favor, sepa que ya ha cambiado las conversaciones que estoy teniendo con mis médicos para mejor.
estoy compartiendo mi historia en el Sitio Web Neuropathy Commons con la esperanza de que pueda despertar una idea para alguien con problemas similares., Me da náuseas pensar que personas como yo pueden pasar décadas con médicos abordando los problemas equivocados y haciendo referencias a todos menos a neurólogos.
Preguntas? Póngase en contacto con Liz en [email protected].
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