reflexionando sobre esas primeras semanas de diciembre, Karen y John dicen que notaron que el dolor de Daniel se había movido de una rodilla a otra rodilla, luego de las rodillas a su cadera. También comenzó a quejarse de un » dolor de estómago.»Cuando Karen le pidió que señalara donde le dolía, señaló su espalda. Resultó que «dolor de barriga» era la frase general de Daniel para » dolor.»
finalmente, un médico que escucha
fue alrededor de este tiempo que Karen tomó una decisión consciente de poner todo en las manos de Dios., Cuando el estrés sobre la condición de Daniel comenzó a obtener la mayor parte de ella, Karen se concentró en tranquilizar versículos de la Biblia como Proverbios 3:5-6: «confía en Jehová con todo tu corazón, y no te apoyes en tu propia inteligencia; reconócelo en todos tus caminos, y él dirigirá tus veredas.»Varios pasajes de las Escrituras me recordaron que es Dios quien tiene el control», dice Karen. «Después de mucha oración y reflexión, pensé que tal vez un reumatólogo ha visto algo como esto.,»A mediados de diciembre, insistió en que el pediatra le proporcionara nombres de reumatólogos, ya que el dolor severo de rodilla y cadera de Daniel se parecía a los síntomas de la artritis. Mientras reflexionaba sobre los nombres de los médicos y hospitales que se le habían dado, Karen oró para que Dios le hiciera extremadamente obvio a dónde llevar a Daniel.
Cuando Karen llamó para programar una cita con el Dr. Thomas Lehman, un reumatólogo pediátrico en el Hospital de Cirugía Especial en Manhattan, el propio médico contestó el teléfono. La recepcionista estaba extrañamente ausente de su escritorio, Dr., Lehman explicó, así que mientras él y Karen esperaban a que la recepcionista regresara, el Dr. Lehman procedió a preguntar sobre los síntomas de Daniel. «Escuchó durante casi 30 minutos», Recuerda Karen con asombro agradecido. Otra señal para Karen de que sus oraciones estaban siendo contestadas, el Dr. Lehman tuvo una apertura a las ocho de la mañana siguiente. Karen no pudo evitar pensar que tal vez el Dr. Lehman sería el que finalmente diagnosticaría la misteriosa enfermedad de Daniel.
se acercaba la Navidad cuando Karen y John llevaron a Daniel a la cita con el Dr. Lehman., Recuerdan su emoción al conducir a través del» Puente de Navidad», El Puente George Washington, que conecta el noreste de Nueva Jersey con el Alto Manhattan. Casi inmediatamente, el Dr. Lehman demostró ser diferente de los médicos anteriores de Daniel. «Fue maravilloso!»Karen brota. «Ninguno de los otros médicos había querido escuchar la cronología completa de la enfermedad de Daniel, pero el Dr. Lehman quería saberlo todo desde que estaba en el útero.»Karen se apresura a mencionar, también, que como Médico, El Dr. Lehman reconoció la absoluta importancia de escuchar cuidadosamente a la madre, que conoce mejor a su hijo.,
después de absorber los detalles y hacer preguntas sobre cada ápice de la condición de Daniel, El Dr. Lehman dijo que Daniel estaba exhibiendo muchos de los síntomas de algunos tipos más raros de artritis reumatoide juvenil (ARJ). Mientras esperaba los resultados de los análisis de sangre, el Dr. Lehman le recetó a Daniel el medicamento antiinflamatorio no esteroideo naproxeno utilizado para tratar una forma rara de JRA.
por fin, un diagnóstico — «Daniel tiene cáncer»
Daniel parecía mejorar en Navidad, pero en la noche del día de Año Nuevo se quejó de que le dolía el pecho., Cuando Karen y John levantaron su camisa para ver lo que estaba mal, se horrorizaron al encontrar que su pecho estaba hinchado como un barril. Notificaron al Dr. Lehman, quien insistió en que trajeran a Daniel A Primera Hora de la mañana siguiente. «Y recibimos una llamada telefónica de su oficina antes de las 7 de la mañana para asegurarnos de que íbamos a venir», señala Karen. «En ese momento», Recuerda John, » sabíamos que era malo, pero aún así nunca pensamos en el cáncer.,»
Karen pasó el día y la noche con Daniel en el hospital, ya que recibió análisis de sangre y las radiografías de tórax que Karen había solicitado a los médicos anteriores de Daniel seis meses antes. Temprano a la mañana siguiente, despertando junto a Daniel en su cuna, Karen escuchó a alguien en el pasillo mencionar «la gran C.» De repente, una voz en su cabeza dijo: «Daniel tiene cáncer.»Poco después, el Dr. Lehman entró en la habitación y le dijo a Karen que Daniel probablemente tenía cáncer, posiblemente neuroblastoma, pero que era tratable.,
«Después de calmarme un poco, dije que necesitaba llamar a mi esposo, aunque apenas podía pronunciar las palabras a través de mis lágrimas», dice Karen. «Fue un gran shock, pero también fue un gran alivio tener finalmente un diagnóstico», agrega. «Lo siguiente que el Dr. Lehman me dijo fue que ya había contactado con el mejor oncólogo de neuroblastoma del mundo, Nai-Kong Cheung del Memorial Sloan Kettering Cancer Center. ¡No sabía que literalmente era el mejor médico del mundo!»
Dr., Cheung llegó más tarde esa tarde después de haber estudiado las muestras de sangre de Daniel y las radiografías de tórax, que mostraron una gran masa en su pecho. Después de más pruebas y exploraciones, le dijo a Karen y John que Daniel tenía neuroblastoma en estadio IV avanzado, que es un cáncer relativamente raro de la red nerviosa que transporta mensajes del cerebro a todo el cuerpo. El Dr. Cheung recomendó que Daniel fuera trasladado al Memorial Sloan Kettering para comenzar el tratamiento de inmediato. «Rápidamente supimos, después de hablar con varias personas, que Memorial era el mejor lugar del mundo para tratar esto», comenta John.,
El nuevo tratamiento proporciona una nueva esperanza
Cuando llegaron al Memorial Hospital, se informó a los Erds de que recientemente se había aprobado un nuevo protocolo de tratamiento llamado inmunoterapia para pacientes de neuroblastoma. Esta fue una buena noticia porque, en ese momento, ningún niño con neuroblastoma en estadio IV se había curado completamente con el tratamiento estándar. La inmunoterapia utiliza el propio sistema inmunitario del paciente, mediante la inyección de lo que se conoce como anticuerpo monoclonal, para ayudar a combatir el cáncer., El anticuerpo monoclonal se une a un marcador en la superficie de las células del neuroblastoma, que se convierte en un objetivo para que el sistema inmunitario del paciente ataque y destruya el tumor. Daniel, a los tres años, sería uno de los primeros pacientes del mundo en recibir este innovador protocolo.
pero primero tendría que someterse a quimioterapia estándar para reducir el tamaño del tumor, que había invadido sus huesos de rodilla y cadera, varias de sus costillas, así como su canal espinal., Había tomado tanto tiempo para hacer el diagnóstico correcto que el tumor ahora bloqueó su líquido cefalorraquídeo de la circulación y estaba apiñando sus órganos, incluyendo sus pulmones, a tal punto que uno de sus pulmones colapsó durante la cirugía inicial para instalar el puerto de quimioterapia en su pecho.
los médicos informaron al Erds que todo el proceso de tratamiento tomaría ocho meses. Para facilitar el viaje de Karen y John, Los padres de Karen rápidamente se ofrecieron voluntarios para acoger a la pareja junto con el hermano de ocho meses de Daniel, Michael, durante lo que resultó ser casi un año entero., «Las palabras no pueden expresar lo agradecidos que estamos por las oraciones y el apoyo de nuestras familias y de tantos otros a lo largo de nuestra terrible experiencia», dice Karen.
El Poder de la resiliencia Infantil
Daniel estuvo vomitando de vez en cuando durante la noche de su primer tratamiento de quimioterapia, que también resultó ser su tercer cumpleaños. Pero a la mañana siguiente, cuando Karen lo consoló, diciendo: «pobre bebé, estuviste tan enfermo anoche», no recordó nada. Estaba más interesado en ir a la sala de juegos del hospital, que había visto el día anterior., «Esa es la única cosa positiva de tener cáncer a esa temprana edad», explica Karen. «A los niños más pequeños les va mejor porque todo lo que saben es hoy», añade John.
El Dr. Cheung se sorprendió de la respuesta positiva casi inmediata de Daniel a la quimioterapia. Cuando vino a ver a Daniel el lunes siguiente, encontró al niño de tres años corriendo alegremente por la sala de juegos, aparentemente libre de dolor. Desafortunadamente, todo el proceso no fue tan fácil, con Daniel experimentando varias infecciones, incluyendo un caso muy grave de shock séptico., A lo largo de todo, Karen y John hicieron muchas preguntas, una práctica que el Dr. Cheung alentó. «Nos dijo:’ Los médicos no lo saben todo. En muchos casos, intentamos algo y si eso funciona, entonces continuamos por ese camino», recuerda John. «Fue el médico más humilde, desinteresado y cariñoso que he conocido», agrega Karen.