durante años, la actriz Soprano Jamie-Lynn Sigler asistió a la carrera para borrar MS Gala—una recaudación de fondos anual de etiqueta en Los Ángeles-para prestar su poder estelar para ayudar a encontrar una cura para la enfermedad neurológica. Lo que nadie sabía era que Sigler no estaba allí para apoyar a un amigo o simplemente abrazar otra causa importante: estaba allí como alguien que vivía con la enfermedad.,
hasta principios de este año, Sigler vivió en silencio con la enfermedad durante 15 años. «Cuando me diagnosticaron , mi médico dijo:’ No quiero que pienses que no puedes hacer nada que no quieras hacer en esta vida. La EM es parte de mí, pero no es quien soy.»
aunque la mayoría de las personas han oído hablar de la EM, o pueden conocer a alguien que la tiene, sigue siendo una enfermedad en gran parte incomprendida. «Puede haber diferentes etapas de la enfermedad o diferentes tipos de EM», señala Sigler., «Tengo EM remitente de recaída, lo que significa que mis síntomas pueden aparecer y desaparecer. Por lo general, cuando usted permanece en tratamiento, esas crisis asmáticas ocurren cada vez menos.»La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple identifica cuatro cursos de la enfermedad de la EM, incluyendo EMRR (lo que Sigler tiene), EM primaria progresiva (PPMS), em secundaria progresiva (SPMS), y EM progresiva recidivante.cada uno de estos cursos de la enfermedad podría ser leve, moderada o grave. Aproximadamente el 85% de las personas con EM tienen el tipo que Sigler tiene.
«he sido capaz de ser estable durante un par de años porque me he mantenido leal al tratamiento.,»No comenzó de esa manera. «No era bueno al principio», admite Sigler. «Yo estaba en la negación, así que me estaba rebelando contra ella. No tomé mi medicación. No quería vivir una vida pensando en la EM porque no era sintomática. Pero cuando empecé a serlo, me di cuenta de lo importante que era.»
Ahora que ha llegado a término con su diagnóstico, ella está aprendiendo a aceptar—y prosperar—en su papel de portavoz no oficial de la enfermedad. «Realmente siento que estoy conectando más porque estoy siendo mi verdadero yo., Todavía estoy resolviendo mi vida con él, y feliz de hacerlo con otros que están sintiendo lo mismo.»Sigler lo está haciendo con la ayuda de Tecfedera, un tratamiento oral que puede reducir las recaídas a la mitad. Toma una pastilla dos veces al día y ve a su médico cada dos meses para el mantenimiento. «Ahora, Estoy súper en la cima», enfatiza.
Sigler también está participando en el nuevo programa «re-Imagine Myself» de Tecfidera, destinado a ayudar a otros que sufren de EM compartiendo entradas de blog personales y abriendo la conversación. «Uno de los primeros consejos de mi médico fue no ir a una sala de chat. No lo hagas., Porque todo el mundo va a hablar de lo malo que es y te pondrá triste y paranoico. Así que estoy muy orgulloso de que este sitio sea una comunidad realmente positiva para la gente.»
también es una oportunidad para Sigler para hablar de su vida y entrar en más detalles que nunca antes. En una reciente visita a la Oficina de Glamour en Los Ángeles, Sigler habló sobre cómo la EM afecta su matrimonio (con su esposo Cutter Dykstra), su crianza (su hijo Beau tiene tres años) y su rutina diaria. «Todos tenemos algo», dice Sigler. «Y la EM es mi algo.,»
Glamour: enero marcará un año desde que públicamente se abrió sobre su SEÑORA hace UN año en este momento, sin embargo, ¿dónde estaban en condiciones de decidir si o no para contar su secreto?
Jamie-Lynn Sigler: hace un año y medio si me hubieras preguntado a mí o a cualquiera que me conociera, habrían dicho, ‘ de ninguna manera. No hay manera de que nunca se lo diga a nadie.’Lo había mantenido en secreto durante muchos años, y no podía ver nada positivo saliendo de él. También significaba que realmente tenía que aceptar que era parte de mi vida., Pensé que el trabajo ya no vendría. Pensé que la gente me vería como enfermo y no me vería como yo. Disfruté cuando la gente no lo sabía, porque pensé que eso significaba que estaba escondiendo muy bien que nadie lo sabría. Por cualquier razón, se sentía como algo positivo para mí.
Glamour: ¿Qué cambió?
JLS: hace un año, empecé a ir a un hipnoterapeuta porque sentía que podía ayudar a las personas con enfermedades crónicas y cómo lidiar con el dolor, y ayudar a colocar su mente en otros lugares. No pensé que me ayudara a encontrar el valor para presentar mi diagnóstico., Lo primero que me dijo fue: ‘tu secreto te mantiene enfermo. Tu única manera de encontrar cualquier tipo de curación es liberarte. No hiciste nada malo, y estás caminando como lo hiciste.»Empecé a darme cuenta de que estaba albergando todos estos sentimientos de vergüenza y culpa, y es cierto, no hice nada malo, así que ¿por qué me sentía tan avergonzado y etiquetado por esto? Fueron un par de sesiones de trabajo con él y bajo hipnosis y dándome confianza. En ese momento, llamé a Gary y le dije: ‘Estoy listo.,»Él estaba tan feliz, y mis representantes estaban tan felices, lo cual me sorprendió. Dijeron: ‘Jamie, esto no solo te va a ayudar como persona y actriz, sino que también vas a ayudar a muchas otras personas.’
Glamour: ¿Cómo se llega a una decisión en el momento del anuncio?
JLS: pensé, ‘quiero hacer esto alrededor de mi boda’, porque quería que saliera de un momento que era positivo y Estoy bailando por el pasillo. Soy madre, y tengo todas estas partes maravillosas de mí que quiero compartir., No quería que fuera en un momento triste o insignificante. Sería una historia mucho mejor si siguiera adelante, ¡así que ese era nuestro plan!
Glamour: ¿cómo te sentiste en la mañana que la noticia salió en la gente ?
JLS: aterrorizado. Me desperté llorando. No quería mirar mi teléfono y lo oí sonar en mi mesita de noche. Miré a mi marido y me dijo: «¿Por qué lloras? y le dije: «me siento tan vulnerable., Es sólo que mi mayor secreto está fuera, y aún no se como vivir así.»Él dijo,’ Está bien, déjame coger tu teléfono primero, ‘y comenzó a repasarlo y luego dijo,’ Quiero que mires esto. Lee tus mensajes de texto.’Había amigos de la escuela secundaria enviándome mensajes de texto que no sabían, primos que no sabían, etc. porque era muy reservado al respecto. Y luego había gente contactando en las redes sociales, y fue tan encantador. Mi esposo dijo: ‘Tengo a Beau, por el día, así que quédate aquí y descansa y procesarlo y trabajar a través de él.,»Yo tenía amigos vienen que trajeron flores y el almuerzo y la cotorreaban. Fue un día que me tomé para reflexionar realmente sobre mi vida con EM y todo lo que he pasado. Leí cada tweet, cada comentario de Instagram, y me di cuenta de que ahora tengo la increíble responsabilidad de representar a una comunidad que sufre en silencio la mayor parte del tiempo.
Glamour: ¿desea usted habría abierto acerca de su diagnóstico antes?
JLS: fue el momento adecuado ., Creo que necesitaba pasar por las cosas y procesarlas para poder tener la sabiduría que tengo ahora. Creo que si saliera antes, no estaría tan equipado como ahora para hablar de ello. Me siento liberado. Me siento más fuerte. Siento que he aprendido un significado diferente de la palabra fuerte. Para mí, solía sentir que no era fuerte, y solía ser fuerte, porque equiparaba todo con ser físicamente fuerte., Todos mis amigos me dicen, ‘Eres la chica más fuerte que conozco’, y estoy aprendiendo a aceptar cuando la gente me dice eso y realmente lo cree porque todos somos personas fuertes, y todos tenemos algo, y es mi algo.
Glamour: ¿qué es algo que deseas que la gente sepa cuando te hablan? Me imagino que la gente podría tratarte con más delicadeza.
JLS: soy un libro abierto y estoy bien con que la gente me pregunte cualquier cosa, pero trabajé en una película después de salir, y al principio sentí que todo el mundo estaba preguntando, ‘¿necesitas esto? ¿Puedo traerte eso?,»y me volví hacia el director y el subdirector y le dije:» chicos, prometo que preguntaré si necesito sentarme. No me estoy esforzando. Lo prometo, pero por favor no me hagas sentir diferente ahora mismo.»Ellos estaban como, ‘Cool, cool.’Así que tendré esas conversaciones si es necesario, pero honestamente, nadie ha sido realmente molesto. La gente principalmente me dice, ‘mi hermana tiene esto, mi madre tiene esto, así que gracias por venir’, y eso se siente tan bien.
Glamour: ¿Cómo lidiar con los malos días y los días de estrés?,
JLS: como todos los demás. Me pongo muy triste. Lloraré mucho. Una de las cosas que estoy tratando de mejorar es que cuando estoy deprimido o triste, me escondo y no me comunico. Estoy tratando de aprender a abrirme más. Pero tengo esos días Seguro.
Glamour: ¿con qué frecuencia piensas en la EM durante el día?
JLS: Es bastante constante. Especialmente cuando estoy con mi hijo. Él es un niño activo y quiere estar en movimiento todo el tiempo, así que estoy pensando en su seguridad, mientras que también mantenerse al día con él y la participación de él., Aunque tengo mis limitaciones, pienso, ‘¿Cómo puedo hacer que este juego sigue siendo divertido para él?’
Glamour: ¿alguna vez usas uno de esos
JLS: No, nunca lo puse con una correa. Trato de llevarlo a parques que tienen puertas, para que pueda correr libre y no tengo que preocuparme de que corra por la calle ni nada por el estilo. Pero también soy consciente de conducir lugares y si puedo estacionar lo suficientemente cerca para no tener que caminar demasiado lejos. Pero cuando vamos a lugares, siempre tengo el cochecito, así que puedo usarlo para el equilibrio, y me permite caminar distancias más largas., Pienso en probablemente más de lo que me gustaría, pero eso es principalmente cuando estoy saliendo de la casa y me voy a alguna parte. Cuando estoy en casa, la presión está baja, y realmente todavía estoy tratando de aprender cómo sacar eso conmigo. También me estoy acostumbrando al hecho de que la gente es consciente y está bien. Durante tantos años sentí que necesitaba esconderlo, así que todavía me estoy acostumbrando a esa parte.
Glamour: ¿Cómo se siente la mayoría de los días? ¿Te duele?,
JLS: voy a tener momentos en los que mi ciática se pone muy mal al final del día o Estoy un poco más tiesa hoy o lo que sea, pero puedo decir que he aprendido a sentirme incómoda. Creo que a cualquier otra persona, si estuvieras en mi piel, dirías, ‘Oh, esto se siente tan raro,’ pero es mi normal. Es muy difícil para mí sentarme aquí y quejarme de las cosas porque como que vivo con eso todos los días. Pero después de un ajuste o un masaje, Puedo tener una idea de «Oh, esto podría sentirse un poco mejor.»
Glamour: When do you feel most relief?,
JLS: después de meditar, y luego simplemente acostarme sabiendo que mi hijo está dormido, las botellas se lavan, los juguetes se guardan, no más responsabilidades. Sólo tiempo para mí. Ahí es cuando me siento realmente en paz. Y cuando estoy trabajando. Porque ahí es cuando estoy haciendo lo mío.
Glamour: ¿Cuál es uno de los desafíos físicos más difíciles?
JLS: hace 10 años que no puedo correr. Si hay algo que sueño con hacer de nuevo, es eso porque es un sentimiento tan liberador. Solo quieres liberar esa energía. Pero ahora Estoy muy acostumbrado.,
Glamour: Si intenta ejecutar, ¿qué sucede?
JLS: empiezo a endurecerme. Mi cerebro no puede trabajar lo suficientemente rápido con mis piernas. Tengo una debilidad en mi lado derecho, así que el equilibrio, la coordinación heels los tacones pueden ser difíciles para mí, lo cual es un fastidio porque me encanta usarlos. Solo quiero vivir la vida que necesita para vivir, y no quiero recordar constantemente las cosas que no puedo hacer.
Glamour: y la EM afecta más que lo físico.,
JLS: afecta a muchas áreas de su vida, incluyendo mi matrimonio y mi vida sexual, y la maternidad y la crianza de los hijos, y mi carrera. Es solo una especie de cómo he navegado a través y aprendido las formas útiles y las formas no tan útiles. Creo que más que nada, No permitir que la gente me ayude, hizo todo más difícil. Ni siquiera físicamente, sino emocionalmente. Creo que esa es la única cosa en común que tienen todas las personas con EM.
Glamour: tocaste la EM afectando tu vida sexual. ¿Puedes explicarme más?
JLS: en primer lugar, es lo último que tienes en mente al final del día., Eso no es lo que piensas. Es una parte de TI que puedes olvidar que sigue siendo muy importante. A veces empujarse a tener sexo puede ser como, » Oh sí, disfruto de esto! Me gusta esta parte de mí!»Estás acostado, definitivamente puedes hacer que funcione por ti mismo. Y luego están las cosas físicas que afectan a todos. Para mí, porque tengo problemas de vejiga, tengo que asegurarme de que siempre spont como, la espontaneidad está fuera de la ventana, así que tengo que asegurarme de ir al baño antes. Así que hay ciertas formas en que tengo que manejarlo y ser responsable con él., Pero no quieres perder la sensación sexy, y puedo sentir eso a veces, donde diré, » no me siento sexy. Hoy no me siento bien.»Como, me siento Regordeta. Mi marido es maravilloso y genial en hacerme sentir bien conmigo mismo-o al menos tratando de hacerlo! Pero, como dije, hay veces que digo, «voy a hacer esto por él», y luego me doy cuenta de que en realidad es para mí también.
Glamour: al pasar un poco al embarazo, muchas pacientes que tienen EM entran en remisión cuando quedan embarazadas. ¿Por qué es eso?
JLS: no lo sé. Es un hermoso milagro., Sus síntomas pueden ser mucho más silenciosos . Es algo maravilloso. Solo puedo hablar por mí, pero cuando estaba embarazada, caminaba con mi perro, y esas son cosas que no hago ahora. Por lo tanto, es una cosa encantadora que sucede para las mujeres. Mi médico nunca ha dicho «quedar embarazada de nuevo», es solo algo que puede esperar cuando suceda.
Glamour: ¿quieres quedar embarazada de nuevo?
JLS: queremos más niños con seguridad. Hablamos de ello., Es más oportuno para nosotros en nuestras vidas con carreras y solo la vida en general de cuando va a ser el momento adecuado, y eso es justo lo que estamos tratando de averiguar.
Glamour: Hablando de carreras, que has estado trabajando, pero han notado una diferencia con la cantidad de trabajo o de las ofertas que han llegado a su manera?,
JLS: no lo sé, y en realidad preferiría estar en la oscuridad si lo está afectando o no porque soy demasiado sensible para información como esa. He tenido oportunidades desde entonces, y eso es todo lo que necesito. Casi siento Que Estoy haciendo un mejor trabajo porque me siento mucho más libre y soy capaz de concentrarme en el trabajo y no tanto en las cosas físicas. Solía tener que luchar con ir y venir por eso. Actuar es algo con lo que todavía quiero continuar y amo con todo mi corazón., Me estoy rindiendo a la vida en general y viendo a dónde me lleva, pero estoy averiguando todo sobre la marcha.
Glamour: ¿rechazarás proyectos si están fuera de California?
JLS: para mí, fuera del Estado no tiene nada que ver con la EM, y eso es más de cuidado de niños y averiguar quién puede venir conmigo y ver Beau. Hice un western en Nuevo México, y volé de ida y vuelta porque no era ideal traerlo. Sólo me retiraré si es físico . No voy a interpretar a un detective o un superhéroe, pero soy humano, y quiero contar historias., He estado escribiendo un guion durante mucho tiempo que quiero producir, tal vez ese sea un futuro para mí en el futuro. actuar es mi pasión, y es algo difícil de apagar cuando es todo lo que has hecho. MS o no, actores y todos nos preocupamos si vamos a trabajar de nuevo o no. Realmente estoy tratando de ser realmente zen al respecto y confiar en que las cosas van a venir cuando deberían.
Glamour: con las próximas elecciones, ¿hay algo que espera que nuestro próximo presidente haga en términos de financiación y Educación para los em?,
JLS: la atención médica es algo muy personal para mí, y soy muy afortunado de poder pagar cualquier tratamiento que haya necesitado. Pero una de las cosas que me rompe el corazón que he escuchado de algunas personas es que no tienen el dinero para el tratamiento. Me encantaría que se prestara más atención a la EM y a la investigación con células madre para dar esperanza a la gente en el futuro. La mayoría de las personas son diagnosticadas entre los 20 y los 40 años, y estos son jóvenes que recién comienzan sus vidas o en medio de sus carreras., Solía haber uno o dos medicamentos, por lo que ser capaz de atender a la forma específica en que la enfermedad está afectando a las personas es increíble. Creo que han hecho avances increíbles.
Glamour: me doy cuenta de que es muy importante para ti hablar de tu viaje y concienciar a la EM, pero debe ser un zapper de energía cuando lo estás discutiendo constantemente. ¿Cómo te afecta eso?
JLS: puede ser agotador. A veces incluso le digo a mi esposo: «creo que hemos hablado demasiado de ello. Creo que tenemos que centrarnos en otras cosas ahora mismo.,»Porque en mi propia cabeza, siempre estoy enfocado en ello y sintiéndolo. Siempre Estoy tratando de encontrar la mejor manera de hacer la vida, pero en momentos como este, Creo que es importante porque va a llegar a otras personas. Sin embargo, mis amigos son muy conscientes, por lo que rara vez hablamos de ello. Me ofrecerán un brazo si lo necesito, pero realmente no lo hacemos y lo aprecio mucho. Necesitas descansos.
Glamour: ¿Qué cosas no te molesta ahora? ¿De qué manera ha encontrado que este diagnóstico es una bendición?,
JLS: el peso no me molesta. Tuve un trastorno alimenticio cuando era adolescente, así que being estar sano y tener un cuerpo sano significa algo completamente diferente para mí ahora. De esa manera, seguro. Creo que me retrasó, pero en el buen sentido. Me ha hecho más presente. Solía estar siempre tan preocupada por el futuro. Siempre, siempre, siempre. Nunca aprecié el momento, y definitivamente lo hago mucho más. Definitivamente estoy agradecido por eso.
para más información sobre Jamie-Lynn Sigler, haz clic aquí para leer sus entradas personales en Re-Imagine Yourself., Signer también recibirá el Premio Race to Erase MS «Medal of Hope» en la 24ª Gala Anual Race to Erase MS el 5 de mayo de 2017.