La actriz Jamie-Lynn Sigler sorprendió a los fanáticos en 2016 cuando compartió que tiene esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune crónica y generalmente progresiva que daña las vainas de las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal de una persona. Las personas con esclerosis múltiple, también conocida como em, a menudo no tienen ningún signo externo de que estén enfermas, a pesar de que los síntomas, como el dolor y la fatiga, pueden ser debilitantes, y ahora Sigler se está abriendo sobre lo difícil que puede ser.,
«no quiero decir que me frustra cuando la gente dice, ‘no te ves enfermo,’ porque estoy de acuerdo, y entiendo—y no me siento enfermo, sentado aquí en frente de ti,» ella le dice a Yahoo belleza en una nueva entrevista.
pero Sigler dice que ha tenido que hacer ajustes en su vida debido a la EM, incluido el uso de bastones cuando hizo un viaje reciente a Israel. (Bastones y bastones pueden ayudar a proporcionar apoyo adicional y equilibrio para las personas con EM.) » creo que puede terminar sintiendo, como, que no es hermoso., No es lindo caminar con estos palos», dice. «Hablé mucho de ello con mi esposo antes de irme y él estaba, como, ‘pero Jamie, esto es lo que va a permitir que vayas y hagas lo que quieras hacer, así que es sentarte y estar resentido o tomar estos malditos palos y hacerlo.'»
entonces, ella lo hizo. Sigler dice que se sentía «raro» usar los bastones, pero lo hizo funcionar. «Podía sentir a la gente mirándome y pensando que no me veo como alguien que necesita esto», dice. «Pero lo hago, así que me hizo pensar mucho en Borrar ese estigma para las personas y no avergonzarme.,»Terminó publicando esta foto de sí misma en Instagram la semana pasada con sus bastones y recibió muchos elogios de compañeros que sufren de MS:
Sigler dice que la retroalimentación positiva significó mucho para ella. «Lucharemos lo más duro que podamos y mantendremos las paredes y la gente antes de obtener un dispositivo, porque entonces se siente como si estuviera perdiendo su batalla», dice. «Es un proceso, todavía, para mí.,»
la actriz dice que también se ha sometido a hipnoterapia para ayudarla a aceptar su enfermedad. «Quería ir con la esperanza de aprender a manejarlo mejor emocionalmente, porque estaba lidiando con la sensación de vergüenza y vergüenza», dice. «Siempre estaba tratando de ocultarlo, y era realmente perjudicial para mi salud y bienestar y mi salud emocional.»
Sigler ha hablado previamente de luchar para aceptar su diagnóstico. Cuando originalmente reveló a la gente que tiene EM, también dijo que había estado luchando silenciosamente contra ella durante 15 años., «No estaba lista hasta ahora», dijo en ese momento. «Uno pensaría que después de todos estos años, alguien se conformaría con algo como esto, pero todavía es difícil de aceptar.»
no Es raro para las personas que luchan con una enfermedad como la EM no tienen signos externos.
las revelaciones desgarradoras de Sigler arrojan luz sobre una enfermedad común: más de 2.,3 millones de personas en todo el mundo se ven afectadas por la EM, según la Sociedad Nacional de EM. Sin embargo, señala la organización, los Centros para el Control y la prevención de enfermedades no requieren que los médicos estadounidenses reporten nuevos casos, y debido a que los síntomas pueden ser completamente invisibles, no hay datos confiables sobre cuántas personas tienen la enfermedad en los Estados Unidos.
«los trastornos cerebrales tienden a ser menos visibles para el público en general e incluso cuando son visibles, pueden ser malinterpretados», Farrah J. Mateen, M. D., Ph. D.,, un neurólogo certificado por la junta con esclerosis múltiple & Clínica de Neuroinmunología en el Hospital General de Massachusetts, le dice a SELF. «A menudo no pensamos que una mujer joven tenga una enfermedad crónica y potencialmente incapacitante cuando parece estar bien.»
la esclerosis múltiple se presenta de diferentes maneras en diferentes personas, dice Mateen: algunas personas tienen solo unos pocos síntomas y luego vuelven a sentirse saludables, mientras que otras personas tienen muchos síntomas que pueden ser persistentes., «A menudo es difícil para una persona que acaba de recibir un diagnóstico de EM saber si su curso de la enfermedad será benigno sin muchos síntomas o más bien más agresivo con muchos síntomas», dice.
pero la EM puede causar desafíos diarios para muchas personas, incluso si los síntomas no son visibles.,
«los síntomas invisibles, como dolor, fatiga, problemas cognitivos, entumecimiento y hormigueo, y otros, pueden ser muy evidentes para la persona que vive con EM, pero difíciles de explicar y para que los demás entiendan o aprecien realmente», dice Kathy Costello, vicepresidenta de acceso a la atención médica en la Sociedad Nacional de EM, y una enfermera practicante que ve a pacientes con EM en el Johns Hopkins MS Center. «Muchas personas con EM tienen poco o ningún problema obvio, y a primera vista, los compañeros de trabajo, amigos e incluso algunos familiares pueden no saber que la persona ha sido diagnosticada con la enfermedad.,»Sin embargo, enfatiza, eso no significa que el paciente no esté sufriendo.
las personas también pueden sufrir episodios terribles que los médicos llaman «ataques» de esclerosis múltiple, también conocidos como brotes de síntomas, pero que pueden ocurrir con meses o incluso años de diferencia, dice Mateen. Los ataques pueden variar entre cosas como síntomas sensoriales (sensaciones de ardor y entumecimiento), fatiga o cambios cerebrales, y los pacientes a menudo no saben cuándo sufrirán un ataque, pero pueden parecer perfectamente bien en el exterior entre esas crisis. «Es comprensible que la imprevisibilidad de la EM siga siendo una carga importante para los pacientes», dice Mateen.,
Cuando los síntomas no son obvios para los demás, las personas con EM pueden sentir que sus dificultades no son apreciadas, dice el Dr. Robert Charlson, profesor asistente de neurología y Psiquiatría en el Centro de Atención Integral de esclerosis múltiple de NYU Langone. «En cierto sentido, los pacientes cuyas luchas implican principalmente fatiga severa, dolor y depresión no siempre reciben la validación del sufrimiento que su enfermedad ha impuesto», dice., También puede hacer que sea difícil explicar por qué no pueden participar en cosas como eventos familiares y actividades que les encantan, así como por qué podrían necesitar faltar al trabajo Aquí y allá.
otra lucha común de la EM es obtener el diagnóstico adecuado en primer lugar.
«muchas veces, las primeras fases de una enfermedad como la esclerosis múltiple son muy vagas, como entumecimiento, hormigueo y pérdida de la visión», dice el Dr. Amit Sachdev, profesor asistente y director de la División de Medicina Neuromuscular de la Universidad Estatal de Michigan., La EM generalmente se encuentra en última instancia con una resonancia magnética, pero Sachdev dice que se necesita trabajo y pruebas por parte de un paciente y un médico para llegar a ese punto. Las personas también pueden ser reacias a hablar sobre algunos síntomas que experimentan como depresión, ansiedad, deterioro cognitivo o fatiga, dice Charlson, pero estos también pueden ser síntomas de em.
Una vez que los pacientes reciben un diagnóstico, Costello recomienda que las personas con EM conozcan su enfermedad y sus síntomas para que puedan ser sus propios defensores de la atención médica., Este es el primer paso para crear un plan de gestión de EM, dice Costello. Hay diferentes medicamentos para ayudar a controlar la EM, y Mateen dice que elegir el correcto puede ser » crucial.»
la EM es una de las muchas enfermedades invisibles, y las personas con otras condiciones invisibles a menudo comparten luchas similares.
por ejemplo, las personas con artritis reumatoide, síndrome de fatiga crónica, depresión y diabetes a menudo no tienen signos externos, a pesar de sufrir problemas de salud, y puede ser difícil hacer que otros lo entiendan. Experta en salud femenina Jennifer Wider, M. D.,, le dice a uno mismo que hay «definitivamente desafíos» para las personas que viven con enfermedades y Condiciones que otras personas no pueden ver. «Es mucho más fácil explicar por qué puede tener limitaciones si tiene una», Dice. «Pero para las personas que viven con estas enfermedades que no podemos ver, enfrentar el juicio y el escepticismo puede ser frustrante, provocar ansiedad y deprimente.»
desafortunadamente, es difícil controlar cómo se comportan los extraños, pero Sachdev dice que las personas con una enfermedad invisible pueden ayudar a influir en cómo reaccionan sus seres queridos a sus luchas., En esos casos, puede ser útil para alguien con una enfermedad invisible explicar claramente que necesita amor, apoyo y ayuda, dice.
pero incluso cuando alguien con una enfermedad invisible tiene seres queridos comprensivos, puede tener dificultades para envolver su cabeza alrededor de su diagnóstico, como mencionó Sigler.,
«puede ser realmente difícil entender por qué su cuerpo no está funcionando bien, aunque no puedas ver que algo sale mal,» Sachdev, dice. «Esa es una gran barrera para los pacientes.»
sobre todo, los expertos dicen que es importante que las personas que sufren de una enfermedad invisible como la EM obtengan el amor y el apoyo de sus familiares y amigos, y que hagan su propia investigación sobre la enfermedad., «Alentar a los miembros de la familia a que conozcan mejor la EM y los síntomas de la EM es importante para mejorar la comprensión y la apreciación de los desafíos que enfrenta la persona con EM, a menudo a diario», dice Costello.,
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