dentro de una semana, mamá fue ingresada en el hospital por cuatro días de pruebas y exploraciones. Una de las pruebas que recuerda más vívidamente fue llamada prueba de captación de fósforo radiactivo (P32). Le inyectaron un tinte radiactivo y luego la monitorearon durante 48 horas, mientras el tinte viajaba a través de su cuerpo. Si el cáncer estaba presente, el fósforo radiactivo se uniría a las células cancerosas., La pusieron bajo anestesia general mientras los médicos cortaban un músculo junto a su ojo y usaban un detector de radiación para ver si había una mayor «absorción» del tinte en el ojo en comparación con el tejido circundante.
si mi mamá hubiera sido diagnosticada hoy, las pruebas para confirmar el melanoma ocular serían muy diferentes. Brian Marr, MD, quien dirige el servicio de Oncología oftálmica en el Harkness Eye Institute, dice que la tecnología de imágenes avanzada ha reemplazado la prueba de captación de P32., Hoy en día, los médicos utilizan el examen clínico, la tomografía de coherencia óptica (OCT) y los ultrasonidos de alta resolución para escanear los tumores y hacer un diagnóstico.
a diferencia de muchas otras formas de cáncer, no es necesaria una biopsia para continuar con el tratamiento. «En la mayoría de los centros oncológicos, si no se tiene un diagnóstico patológico, nadie tratará al paciente porque no hay pruebas de que realmente sea cáncer», dice el Dr. Marr., «Pero debido a que somos tan precisos en el diagnóstico del melanoma ocular con visualización a través de algunas de las imágenes que tenemos, es uno de los únicos tipos de cáncer que podemos tratar sin patología.»
en cuanto a mi mamá y su prueba de captación en 1976: todo el tinte había viajado a su ojo, lo que confirmó que el tumor era canceroso. Afortunadamente, el cáncer no se había diseminado más allá del tumor, que estaba encapsulado por una fina capa de tejido. Pero el tumor estaba empezando a crecer y tocar el nervio óptico, que es lo que causó las luces intermitentes y mareos.,
mirando hacia el pasado en busca de pistas
Los médicos del Instituto Harkness le hicieron a mamá muchas preguntas sobre su pasado para averiguar qué tan atrás pueden haber ido los síntomas. Una vez que comenzó a pensar en ello, mamá se dio cuenta de cuántas veces se había desmayado cuando era adolescente. Había perdido el conocimiento varias veces incluso después de golpes ligeros en la cabeza, una vez después de ser golpeada con una bola de nieve. También se había desmayado en tres bailes de la escuela secundaria, cada vez que se encendían luces estroboscópicas. Es posible que su tendencia a desmayarse estuviera ligada al tumor que empujaba su nervio óptico.,
los médicos dedujeron que ella siempre había tenido un lunar en la parte posterior de su ojo, pero algún tipo de trauma probablemente lo había desencadenado para convertirse en un tumor canceroso. Fue entonces cuando mi madre recordó la lámpara solar.
era la década de 1960, y odiaba sus piernas pálidas tanto como yo lo haría en la década de 1990. primero, intentó tumbarse al sol, en el techo de la casa de sus padres, durante horas. Cada vez, tenía la esperanza de que la inevitable quemadura solar se convertiría en un bronceado. Pero nunca lo hizo, así que compró una lámpara solar que emite rayos UV en su farmacia local., Sujetó la lámpara al escritorio de su habitación y se movió para que la luz le golpeara las piernas, los brazos, el pecho y la cara. Solo lo usó dos o tres veces y recuerda haberse quemado lo suficiente como para decidir que no valía la pena. Aunque mantuvo la lámpara durante años, nunca la volvió a usar.
la exposición al sol sin protección puede dañar gravemente los ojos y la piel circundante, lo que lleva a la pérdida de la visión y afecciones desde cataratas y degeneración macular hasta cánceres de ojos y párpados, pero los expertos dicen que no hay una asociación conocida con la luz ultravioleta (UV) y el melanoma uveal (u ocular)., «Si nos fijamos en los tumores genéticamente, melanoma de piel versus melanoma uveal, los genes son significativamente diferentes», explica el Dr. Marr. «En el melanoma de piel sabemos que la radiación UV causa ciertas mutaciones genéticas, que se encuentran en los tumores, pero no encontramos esos mismos tipos de mutaciones en el tejido uveal.»
otro factor a considerar: a diferencia de su piel, sus ojos pueden filtrar la luz UV. La mayoría de los melanomas oculares comienzan en la mitad del ojo (en una capa llamada úvea). Tanto la córnea como el cristalino protegen la uvea y la retina sensible a la luz al bloquear el 99 por ciento de la radiación UV.,
mamá reconoce que nunca estará segura de qué causó su cáncer. «Pero a menudo me pregunto si estar tan cerca de esa lámpara es lo que convirtió lo que habría sido un lunar benigno en mi ojo en un melanoma.»Incluso sin evidencia, su historia y especulaciones fueron suficientes para evitar que me bronceara.
decidir el tratamiento
en el último día de estancia hospitalaria de mi mamá, el médico que le había administrado la prueba de captación de P32 confirmó el diagnóstico de melanoma ocular. Él le dijo que el tratamiento era relativamente simple: ella tendría que tener una enucleación — la eliminación de su ojo izquierdo., Si el cáncer se hubiera diseminado, habría necesitado una cirugía más extensa para extirpar los músculos o el hueso que rodea el ojo, así como quimioterapia. Relativamente hablando, tuvo suerte.
el médico le dijo a mamá que la cirugía se podía hacer en el instituto, o que se podía hacer en el hospital en Beacon donde trabajaba. Ella quería estar cerca de sus amigos y familiares, por lo que eligió que el Dr. Dahl, su oftalmólogo en casa, hiciera la cirugía por ella.
Su cirugía estaba programada para el 16 de marzo, una semana antes de lo que habría sido su primera cita con el Dr., Dahl si el supervisor de enfermería no hubiera intervenido.
aprendiendo a ver de nuevo
como se predijo, la cirugía salió bien. Mamá pasó cinco días en el hospital, aunque en estos días la enucleación es típicamente un procedimiento ambulatorio. Recuerda un poco de mareos durante el primer día o dos, y dolores de cabeza que desaparecieron en una semana.
la parte más difícil fue ajustarse a la visión monocular (de un solo ojo). Mamá tuvo que volver a entrenar su ojo derecho y su cerebro para trabajar juntos sin el beneficio de la percepción de profundidad., Por ejemplo, recuerda que trató de pintarse las uñas en el hospital y no pudo alinear el cepillo de esmalte de uñas con las uñas. Algo tan simple como verter una taza de agua de una jarra requería práctica. Un terapeuta ocupacional en el hospital le recomendó usar un juguete de taza y pelota para mejorar su coordinación mano-ojo, y pasó horas practicando.
«fue molesto, pero todos me dijeron que mi percepción de profundidad mejoraría», dice Mamá. «En el gran esquema de las cosas, realmente no fue tan malo.,»
estaba preocupada por conducir, pero mi abuelo la llevó a practicar, al igual que cuando tenía 16 años. «Me tomó un poco de tiempo juzgar la distancia a las señales de alto y los semáforos, pero finalmente me acostumbré. El único problema que tuve fue con el estacionamiento paralelo, pero nunca fui bueno en eso de todos modos. Hasta el día de hoy solo lo evito.»
Al principio, mamá solo tenía un trozo de gasa sobre el ojo, con un escudo de metal y un trozo de cinta. Una de sus tías le cosió una selección de parches de tela y los usó durante un mes antes de que le colocaran un ojo artificial.,
la vida con un ojo Artificial
mamá describe el espacio donde solía estar su ojo como » como el interior de su mejilla.»Quita el ojo protésico para limpiarlo ocasionalmente y trata el área con lágrimas naturales cuando se seca (típicamente por polvo, aire acondicionado o calor seco). Cada pocos años, por lo general cuando la prótesis comienza a ponerse incómoda, visita a un ocularista, alguien que se especializa en crear y ajustar ojos artificiales, para que lo reacondicionen o reemplacen., Con los años, su párpado inferior se ha engrosado, por lo que el ocularista adelgaza la parte inferior de la prótesis para que se ajuste mejor. También ha experimentado alguna caída de su tapa superior donde el hueso ha retrocedido. Es posible que la cirugía estética pueda ayudar, pero la madre es reacia a someterse a un procedimiento cuando no hay garantías de que funcione. «En estos días la apariencia me molesta», dice Mamá. «Pero sé que no puedo preocuparme por eso todos los días o me volvería loco.»
a lo largo de los años, mamá ha encontrado formas de adaptarse., Ella sabe dónde sentarse en el puesto de un restaurante o alrededor de una mesa de conferencias, para que pueda ver a todos. Aprendió a decirle a sus nuevos compañeros de trabajo sobre su ojo, para que supieran que no los estaba ignorando si se acercaban a ella desde la izquierda. «Tengo un moretón constante en mi antebrazo izquierdo por entrar en los pomos de las puertas», dice, » pero las cosas podrían ser mucho peores.»
el 17 de marzo de 1978, casi exactamente dos años después de su cirugía, conoció a mi Padre. Se casaron un año después, el día de San Patricio de 1979. Mi hermano, hermana y yo nacimos en los siguientes seis años.,
Jeanne y su marido, Dick, el día de su boda
«Al principio pensé que nunca iba a tener la oportunidad de casarme y tener hijos, que es todo lo que quería», me dijo Mamá. «Pero una vez que supe que todavía podía tener esa vida y continuar mi trabajo como enfermera, me consideré afortunada.»
a lo largo de los años ha tomado clases de claqué, ha intentado hacer tirolesa, y en estos días está ocupada persiguiendo a los pequeños gemelos de mi hermano, sus primeros nietos., «A pesar de lo malo que era en ese momento, la pérdida de mi ojo a causa del melanoma realmente no afectó mi vida a largo plazo», dice Mamá. «Nunca dejé que me detuviera de hacer todo lo que quería hacer.»
Jeanne con sus nietos
tal vez la experiencia de mamá nunca le impidió hacer todo lo que quería hacer, pero compartir su historia me impidió cometer algunos de los mismos errores que ella tenía. Por eso, y por un millón de otras cosas, siempre le estaré agradecido.
¡Vaya!, Con Becky a su izquierda, Jeanne gira la cabeza para mirar a la novia.