la Esclerosis lateral Amiotrófica (ELA) es comúnmente conocida como «enfermedad de Lou Gehrig», llamada así por el famoso jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York que se vio obligado a retirarse después de desarrollar la enfermedad en 1939.
la ELA es una enfermedad progresiva que destruye las células nerviosas del cerebro y la médula espinal que controlan los músculos de todo el cuerpo. Cuando estas células nerviosas (también llamadas neuronas motoras) mueren, el cerebro ya no puede enviar impulsos (mensajes) a las fibras musculares que normalmente resultan en el movimiento muscular., La enfermedad afecta más comúnmente a personas entre las edades de 40 y 70 años. Hasta 30,000 estadounidenses tienen la enfermedad en un momento dado.
los primeros síntomas de la enfermedad dependen de qué nervios y músculos se ven afectados por primera vez. Cualquier grupo muscular puede ser el PRIMERO en mostrar signos de la enfermedad. Por ejemplo, la persona puede experimentar espasmos y debilidad de los músculos de las manos o las piernas. Si los músculos de la cara o la garganta están afectados, el problema al inicio sería dificultad para hablar, masticar, tragar o movimientos de la lengua y la cara., Si los músculos del pecho se ven afectados, la persona puede tener dificultad para respirar. En algunos casos, los primeros síntomas pueden ser el llanto involuntario o la risa. Al principio, los grupos musculares en un solo lado del cuerpo pueden verse afectados, pero a medida que pasa el tiempo, más y más músculos en ambos lados están involucrados y el paciente queda totalmente paralizado. Sin embargo, a través de todo esto, para la gran mayoría de las personas, sus mentes no se ven afectadas.
A-myo-trófico proviene de la lengua griega. «A» significa no o negativo. «Myo «se refiere al músculo, y» trófico»significa Nutrición—» sin nutrición muscular.,»Cuando un músculo no tiene alimento, se «atrofia»o se desperdicia. «Lateral» identifica las áreas en la médula espinal de una persona donde se encuentran las porciones de las células nerviosas que señalan y controlan los músculos. A medida que esta área degenera, conduce a la cicatrización o endurecimiento («esclerosis») en esta región del cordón umbilical.
recursos para cuidadores y proveedores de servicios
Los servicios para pacientes se ofrecen a través de los dos capítulos de Nueva York de la Asociación de ELA. Los capítulos también proporcionan información, capacitación y servicios para cuidadores, proveedores de atención médica e investigadores.,
El Greater New York Chapter sirve a toda la ciudad de Nueva York, Long Island, el Condado de Westchester y el Hudson Valley.
El Upstate Chapter sirve al centro y oeste del Estado de Nueva York.
centros de Excelencia para la ELA
el programa de centros certificados de la Asociación para la ELA define, establece y apoya un estándar nacional de atención en el manejo de la ELA.,el estado de Nueva York tiene tres Centros de excelencia certificados por la Asociación de ALS
- Beth Israel Medical Center
Nueva York, NY - SUNY Upstate Medical University
Syracuse, NY - Stony Brook University Hospital
East Setauket (Suffolk County), NY
Registro Nacional de ela
el objetivo del Registro Nacional de ELA es recopilar información sobre las personas que viven con ela para ayudar a los científicos a aprender más sobre la enfermedad.,
hechos que debe conocer
Asociación de ELA del Estado de Nueva York
Los pacientes con la enfermedad de Lou Gehrig pueden recibir Medicare independientemente de su edad y sin 24 meses de discapacidad.