en la mayoría de los casos No estoy de acuerdo en que «la ignorancia es felicidad.»En general, cuanta más información tengamos, mejores personas seremos y más sabias serán nuestras elecciones. Pero ciertamente hay algunas cosas de las que desearía no tener conocimiento de primera mano. Ojalá no supiera cómo se hacen los nuggets de pollo de Mcdonald’S. Ojalá no tuviera que aprender a quitar las manchas de vómito de salsa de espagueti de la alfombra blanca. Y realmente me gustaría no ser consciente de la incompetencia de la gente que no sabe cómo conducir a través de los círculos de tráfico., (Esas personas me hacen un pecador.)
y muchos días, desearía nunca haber tenido que aprender sobre una enfermedad tan horrible que parece arrancada de las páginas de una novela de terror. Es decir, epidermólisis ampollosa (EB). No sabía nada hasta 2009 cuando nació mi hijo Jonah. Después de haber perdido un hijo a las 37 semanas, estaba ansiosa durante todo mi embarazo con Jonah. Me dijeron que lo que le pasó a Gabriel, nuestro primer hijo, fue una casualidad. «Todo estará bien», me dijeron.
me costó creerlos. No quería sus palabras trilladas y promesas vacías., Quería un niño sano. Quería normal. Todas las noches le rogué a Dios que lo dejara vivir. No tenía ninguna razón para pensar que algo estaría mal, pero tampoco tenía confianza en que las cosas estuvieran bien.
Los médicos me indujeron a las 37 semanas, así que ese viernes por la mañana de febrero, fui al hospital, asustada pero lista para tener a mi bebé. A las 3:50 p. m., Jonás finalmente nació. Pero todo no estaba bien. Mientras lo empujaba, recuerdo que el médico dijo: «Tiene una pequeña ampolla en el labio.»También recuerdo haber pensado claramente,» ¿a quién le importa? ¡Sólo sácalo!,»
Pero cuando salió, era más de una pequeña ampolla. A mi Jonah le faltaba la piel de sus rodillas y codos hacia abajo. He had other lesions scattered all over his body. Parecía que lo habían metido en un incendio y luego lo habían sacado. Sus manos y pies estaban tan rojos y crudos. Nunca había visto nada igual. Y tampoco los médicos.
en cuestión de minutos, la habitación se llenó de médicos y enfermeras reunidos alrededor de su isolette en la sala de partos. Lo sostuve solo unos segundos. Lo habían envuelto en algún tipo de plástico.
«Is he in pain?»Pregunté mientras gritaba en agonía. «Sí,» dijo el doctor.
» entonces llévatelo. Favor. Consíguele ayuda.»
En el siguiente par de horas, fue trasladado a nuestro hospital infantil local. Lo sacaron de la habitación. «Ve con él,» sollozé a mi marido.,
Mi Esposo, Matt, fue con Jonah a la unidad de cuidados intensivos neonatales en el hospital de niños. Me llamó un poco más tarde y me dijo que un médico mayor estaba 99 por ciento seguro de que Jonah tenía algo llamado epidermólisis ampollosa. «Podría morir por eso», dijo Matt. «No hay cura.»Ese doctor había visto algunos casos en su vida. Sólo unos pocos. Para la mayoría de los médicos, su conocimiento de EB es una línea en sus libros de texto de Dermatología.,
la epidermólisis ampollosa es un trastorno genético del tejido conectivo muy raro. Hay muchos tipos diferentes con diferentes grados de gravedad, pero todos se caracterizan por una piel muy frágil que se ampolla y se corta. En el caso de Jonah, eso sucede con la más mínima fricción. También tiene ampollas internas, ha perdido la mayor parte de sus uñas, tiene alopecia y sus dientes están afectados. La EB afecta a un recién nacido por cada 50,000 nacidos vivos en los EE.UU. después de varias semanas y dos biopsias especializadas, Jonah fue diagnosticado más tarde con epidermólisis bullosa de la Unión. Su cuerpo no produce suficiente colágeno XVII., Su tipo específico es uno en 2.000.000.
aunque algunas personas con EB solo tienen ampollas localizadas, Jonah ampollas en todas partes — de frotar o rascarse la piel, de costuras en la ropa, de frotar su párpados, de nada en absoluto — y lleva vendas de todo el cuerpo desde el cuello hacia abajo. El único tratamiento es el cuidado de heridas. Hacemos cambios de baño y vendaje corporal cada 48 horas.
Este niño, sin embargo, es increíble. Ahora tiene 11 años., Y es inteligente, divertido y resistente. Su sonrisa ilumina la habitación, y su alegría es contagiosa. Hay mucho que decirte sobre él, sobre EB, sobre nuestras vidas, sobre nuestra completa falta de «normalidad».»Es difícil y frustrante, pero también es hermoso y emocionante. Y estoy tan contenta de que Dios haya respondido a mis oraciones y lo haya dejado vivir. Porque ahora puedo compartir el tesoro que él es con todos ustedes. Y estoy muy agradecida.,
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Nota: Epidermolysis bullosa hoy es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo médico profesional, diagnóstico o tratamiento. Siempre busque el Consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica., Nunca ignore el consejo médico profesional o demore en buscarlo debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Epidermolysis Bullosa Today o su empresa matriz, BioNews Services, y tienen la intención de provocar la discusión sobre temas relacionados con la epidermolysis bullosa.,
- Detalles del Autor
Patrice Williams es madre de dos niños de 11 años, Jonás, que fue diagnosticado en el nacimiento, en el año 2009, con la Unión de Epidermólisis Ampollosa y ocho años de edad, Gideon. Está casada con su novio de la secundaria, Matt. Viven en Carolina del Norte con sus dos perros malolientes. A Patrice le encanta leer, pasar tiempo con la familia y estar afuera. Sus mayores talentos son tomar siestas y comer tacos., Ella espera que esta columna dé esperanza a aquellos que viven con epidermólisis Bullosa y luz a aquellos que los aman.
Patrice Williams es madre de dos niños – de 11 años-viejo Jonás, que fue diagnosticado en el nacimiento, en el año 2009, con la Unión de Epidermólisis Ampollosa y ocho años de edad, Gideon. Está casada con su novio de la secundaria, Matt. Viven en Carolina del Norte con sus dos perros malolientes., A Patrice le encanta leer, pasar tiempo con la familia y estar afuera. Sus mayores talentos son tomar siestas y comer tacos. Ella espera que esta columna dé esperanza a aquellos que viven con epidermólisis Bullosa y luz a aquellos que los aman.
