recuerdo la primera vez que aprendí sobre la fotosensibilidad y cómo el ardiente sol del Sur de Florida estaba afectando mi estado de enfermedad. Durante más de 20 años de mi vida, viví en Fort Lauderdale, donde casi todos los días es caluroso y soleado, y a menudo húmedo. Aunque mi reumatólogo de diagnóstico original nunca mencionó la sensibilidad al sol en nuestras citas, cuando me enteré de ello en un grupo de apoyo local, al instante tuve respuestas a tantas preguntas persistentes.,
aunque me diagnosticaron a los 23 años, mi madre y yo podemos recordar que tuve reacciones extrañas después de estar al sol incluso a los 9 años. Era difícil ser el único niño en un grupo de amigos que se rompía la boca (y a veces con la nariz) de aftas después de pasar unas horas en la playa o andar en bicicleta cerca de mi casa. El sol era casi imposible de escapar en el sur de Florida, y debido a que tanto mi madre como yo nunca habíamos oído hablar de la fotosensibilidad, pensamos que seguramente algo más estaba causando mis extraños síntomas.,
además de las llagas, tendría erupciones severas en mi cuerpo, eccema y fiebres después de episodios particularmente largos al aire libre. Cuando cumplí 18 años, reduje mucho mi tiempo en la playa o afuera con mis amigos, porque a pesar de que aún no me habían diagnosticado, sabía que algo no me sentía bien después de estar al sol. Después de mi diagnóstico, y en los últimos 17 años a medida que mi estado de enfermedad ha empeorado, la fotosensibilidad se convirtió en un problema aún mayor. Incluso solo de cinco a 10 minutos en el sol directo de Florida podría hacerme caer en una gran llamarada.,
me sentí atrapado en mi casa, incapaz de salir a hacer recados o ver amigos hasta después de las 7 u 8 p. m.entrar en mi automóvil en el verano en Florida, cuando las temperaturas interiores del automóvil rondaban los 100 grados, era una tarea imposible. Estas limitaciones se volvieron tan abrumadoras a lo largo de los años que mi esposo y yo tomamos la decisión de empacar y mudarnos al norte cerca de la frontera con Canadá, dejando atrás a amigos y familiares.
si la fotosensibilidad es nueva para usted, básicamente significa una sensibilidad a la luz UV, ya sea del sol o de las bombillas fluorescentes de interior., No todos los pacientes con lupus experimentarán fotosensibilidad, aunque un estudio reciente en el Sitio Web de Lupus Foundation of America realizado por Victoria P. Werth, MD, reveló que el 83 por ciento de los pacientes con lupus informaron tener alguna forma de sensibilidad a la luz. También se considera un síntoma importante del lupus, y los pacientes pueden experimentar fiebres, erupciones cutáneas, fatiga, aumento del dolor en las articulaciones, llagas en la boca y aumento de la actividad de la enfermedad después de la exposición.
Muchas personas han preguntado si mi mudanza valió la pena. Les digo: «absolutamente.,»Aunque la mayoría de nuestros amigos y familiares prefieren el calor, a mi esposo y a mí nos encanta el clima frío. Cerca de mi casa en el oeste de Nueva York, el sol no es muy fuerte, y en realidad puedo aventurarme al aire libre por hasta una hora en la mayoría de los casos Para ir de excursión o visitar una granja local para recoger frutas y verduras.
nunca hubiera podido hacer esas cosas en Florida, especialmente durante una hora. También me siento mejor en el clima frío y tengo menos fiebres., De hecho, si bien tenía fiebre casi todos los días en el sur de la Florida, normalmente solo los he experimentado uno o dos días a la semana ahora. Todavía limito mi tiempo al aire libre en el verano, y solo suelo caminar en el otoño, el invierno y principios de la primavera. Además de limitar el tiempo total al aire libre, he agregado algunos productos ponibles relacionados con la fotosensibilidad a mi guardarropa.,
Aquí hay dos de mis favoritos:
sombra: puede que me hayas escuchado hablar sobre el sensor de sombra en el pasado, pero lo menciono de nuevo porque es realmente un producto increíble que ofrece una gran visión de la reacción de nuestro cuerpo al sol y otras luces UV. El sensor puede engancharse en cualquier parte superior o chaqueta que esté usando y se conecta de forma inalámbrica a una aplicación en su teléfono. Durante el día, el sensor medirá la cantidad de luz UV que ha recibido., También puede realizar un seguimiento de los síntomas diarios a través de la aplicación, y con el tiempo, este dispositivo intuitivo crea un umbral de cuánta luz solar puede obtener antes de experimentar un aumento en los síntomas. Puede obtener más información sobre el dispositivo aquí.
Coolibar: Coolibar se ha convertido rápidamente en uno de mis otros productos portátiles favoritos en la lucha contra la luz UV. Desde adorables tops y trajes de baño hasta sombreros y vestidos de ala ancha, sus telas ofrecen protección UPF 50+., Este es el grado de protección más alto que la ropa puede tener, y significa que solo una cincuentena de los rayos UV del sol son capaces de llegar a su piel en lugar de 50/50. Usted puede encontrar su ropa impresionante aquí.
¿Cómo se mantiene seguro bajo el sol? Cuéntanos.,
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Nota: Lupus News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo médico profesional, diagnóstico o tratamiento. Siempre busque el Consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional o demore en buscarlo debido a algo que haya leído en este sitio web., Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Lupus News Today o su empresa matriz, BioNews Services, y tienen la intención de provocar una discusión sobre temas relacionados con el lupus.
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