ver » ¿cómo reconocen y establecen los médicos actualmente un diagnóstico de EA?»arriba para enlaces a criterios diagnósticos para EA.
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¿Cuáles son los tratamientos más comunes para la EA?
tan pronto como un paciente es diagnosticado con EA, debe recibir uno o más de los cuatro (4) tratamientos de primera línea.,
- eliminación de un teratoma (si está presente) que podría estar desencadenando la respuesta autoinmune
- esteroides para reducir la respuesta inmune y la inflamación
- plasmaféresis/intercambio de plasma para eliminar los anticuerpos dañinos de la sangre
- inmunoglobulina intravenosa (IGIV), que funciona de muchas maneras diferentes para aumentar la eliminación de anticuerpos, inhibir la Unión de los anticuerpos dañinos y disminuir la respuesta inflamatoria a los anticuerpos.
los tratamientos de» segunda línea » —fármacos inmunosupresores—deben iniciarse de inmediato si los tratamientos de primera línea no mejoran los síntomas., Estos medicamentos funcionan disminuyendo el número y la función de las células inmunitarias que causan inflamación y autoinmunidad. Los tres fármacos más utilizados son:
- Rituximab
- CellCept
- Cytoxan (cyclophosphamide)
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¿Qué otros medicamentos comúnmente prescritos a los pacientes con AE? Hay medicamentos que específicamente no debe ser tomado por alguien que sufre de AE?
para el tratamiento de los síntomas, en particular la agitación y el insomnio, las benzodiacepinas se recetan comúnmente., Las dosis altas de Lorazepam (marca registrada: Ativan) pueden ser altamente efectivas para los pacientes con EA.
tenga en cuenta que debido al mecanismo de la enfermedad completamente diferente, el uso de medicamentos antipsicóticos comúnmente utilizados para tratar el trastorno bipolar y la esquizofrenia, como la clozapina (Clozaril) y la risperidona (Risperidal), puede no ser efectivo y, según algunos médicos, en realidad puede aumentar la gravedad de los síntomas de EA. Esto varía dependiendo del tipo de AE y donde los pacientes están en el curso del tratamiento., Antes de iniciar la inmunoterapia, es menos probable que estos medicamentos sean útiles y se pueden ver más efectos secundarios. Una vez que el proceso inflamatorio está siendo tratado, estos medicamentos pueden ser esenciales para reducir el sufrimiento de los síntomas de EA y maximizar el funcionamiento a medida que los pacientes se recuperan.
La falta de respuesta a los antipsicóticos puede ser una pista diagnóstica de que la causa real de la psicosis puede ser la encefalitis autoinmune., Sin embargo, dado que no todos los pacientes con enfermedad psiquiátrica responden al primer antipsicótico probado, es importante tener psiquiatras involucrados en estos casos para ayudar a guiar las consideraciones de diagnóstico y tratamiento, así como buscar otros síntomas que también sugerirían EA (deterioro cognitivo, convulsiones, movimientos anormales, interrupción del sueño, etc.).
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¿Cuál es la frecuencia de recaída después de tener un episodio agudo de EA?
El artículo de Lancet Neurology informó que 12% de los pacientes con NMDAR AE tuvieron al menos una recaída dentro de los dos años., Si bien hay menos datos para las otras formas de EA, algunos tipos parecen tener tasas más altas y más bajas de recaídas y enfermedad refractaria.
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¿qué servicios sociales están disponibles para los niños (en los Estados Unidos) que tienen EA?
los niños en edad escolar tienen derecho a adaptaciones bajo la Ley de los Estados Unidos, y pueden calificar para un programa de Educación Individualizada (IEP) para problemas cognitivos adquiridos y/o ADD. Tanto el Centro Nacional para Discapacidades de aprendizaje como el Centro Nacional de diseminación para niños con discapacidades proporcionan información útil sobre IEP y otros recursos.,
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mi médico dice que mi familiar no tiene EA. ¿Debería pedir una segunda opinión?
es fundamental que sienta que su proveedor médico está abordando todas sus preocupaciones médicas. Si sientes que no te están escuchando, te recomendamos que obtengas una segunda opinión. Eres tu mejor defensor. Es importante reconocer que hay muchas afecciones que pueden tener síntomas superpuestos con EA y no todos los pacientes con síntomas neuropsiquiátricos de Nueva aparición tienen una afección autoinmune o requieren una evaluación para EA.,
si está buscando una segunda opinión, puede acceder a la red de Médicos de AE aquí. La red es una lista de expertos en EA autoidentificados.
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Los PANDAS (trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con la infección estreptocócica) son una enfermedad que produce síntomas psiquiátricos, incluidos comportamientos obsesivo-compulsivos, que se desencadenan por una infección estreptocócica. PANS (síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico) es la categoría más amplia de infección inducida ., Los ensayos clínicos pequeños no han mostrado una respuesta consistente a la inmunoterapia para PANDAS, pero se están realizando estudios en curso. La forma en que PANDAS/PANs se relaciona con la EA es un área de exploración en curso. Mientras que algunos sienten que PANDAS / PANS está en un continuo con AE, otros sienten que son entidades distintas. Actualmente, existen diferentes criterios diagnósticos y recomendaciones de tratamiento para PANS/PANDAS y EA.
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¿Cuál es la misión de la Alianza AE? ¿Cómo puedo ayudar?,
La Alianza de encefalitis autoinmune busca mejorar las vidas de los pacientes con encefalitis autoinmune y sus familias a través de :
- establecer estándares clínicos de atención de la encefalitis autoinmune en todas las disciplinas médicas
- coordinar esfuerzos de investigación básica y clínica
- Crear conciencia comunitaria conectando familias para que nadie enfrente la encefalitis autoinmune solo.
visite nuestra página de contacto para conectarse con la Alianza AE y unirse a nuestra lista de correo.,
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un miembro de la familia se ha recuperado de la EA, y nos gustaría ayudar a otros a sobrellevar esta enfermedad. ¿Cómo podemos ayudar?
hay muchas maneras en que puede ayudar a la Alianza de EA y a otras familias que atraviesan la enfermedad. Comparte tu historia con nosotros. En un futuro cercano, planeamos establecer una red peer-to-peer entre pacientes y familiares. Pero también puede organizar un evento en su área o compartir esta información ampliamente a su red. Mantente en contacto en facebook, twitter u otras redes sociales. Queremos difundir la palabra y ayudar a educar a una comunidad sobre esta enfermedad., Por favor visite nuestro registro de voluntarios.
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