Karen und John denken über diese frühen Dezemberwochen nach und sagen, sie hätten bemerkt, dass sich Daniels Schmerzen von einem Knie zum anderen Knie und dann von den Knien zu seiner Hüfte bewegt hätten. Er begann auch über Bauchschmerzen zu klagen.“Als Karen ihn bat, dorthin zu zeigen, wo es weh tat, zeigte er auf seinen Rücken. Es stellte sich heraus, dass „Bauchschmerzen“ Daniels Schlagwort für „Schmerz“ war.“
Endlich, ein Arzt, der zuhört
Um diese Zeit traf Karen eine bewusste Entscheidung, alles in Gottes Hände zu legen., Als der Stress über Daniels Zustand das Beste aus ihr herauszuholen begann, konzentrierte sich Karen auf beruhigende Bibelverse wie Sprüche 3: 5-6: „Vertraue auf den Herrn von ganzem Herzen und lehne dich nicht auf dein eigenes Verständnis; auf alle deine Wege erkenne ihn an, und Er wird deine Wege leiten.“Verschiedene Schriftstellen erinnerten mich daran, dass Gott die Kontrolle hat“, sagt Karen. „Nach viel Gebet und Nachdenken dachte ich, vielleicht hat ein Rheumatologe so etwas gesehen.,“Mitte Dezember bestand sie darauf, dass der Kinderarzt ihr Namen von Rheumatologen gab, da Daniels schwere Knie-und Hüftschmerzen den Symptomen von Arthritis ähnelten. Als sie über die Namen der Ärzte und Krankenhäuser nachdachte, die ihr gegeben wurden, betete Karen, dass Gott es ihr äußerst offensichtlich machen würde, wohin sie Daniel bringen sollte.
Als Karen anrief, um einen Termin mit Dr. Thomas Lehman, einem Kinderrheumatologen am Hospital for Special Surgery in Manhattan, zu vereinbaren, ging der Arzt selbst ans Telefon. Die Rezeptionistin war seltsam abwesend von ihrem Schreibtisch, Dr., Lehman erklärte, während er und Karen auf die Rückkehr der Rezeptionistin warteten, fuhr Dr. Lehman fort, sich nach Daniels Symptomen zu erkundigen. „Er hat fast 30 Minuten zugehört“, erinnert sich Karen mit anerkennendem Erstaunen. Ein weiteres Zeichen für Karen, dass ihre Gebete erhört wurden, Dr. Lehman hatte zufällig eine Öffnung um acht Uhr am folgenden Morgen. Karen konnte nicht anders, als zu denken, dass Dr. Lehman vielleicht derjenige sein würde, der Daniels mysteriöse Krankheit endlich diagnostiziert.
Es war kurz vor Weihnachten, als Karen und John Daniel zum Termin mit Dr. Lehman brachten., Sie erinnern sich an seine Aufregung, als er über die „Christmas Bridge“ fuhr— die George Washington Bridge, die den Nordosten von New Jersey mit Upper Manhattan verbindet. Fast sofort erwies sich Dr. Lehman als anders als Daniels frühere Ärzte. „Er war wunderbar!“Karen sprudelt. „Keiner der anderen Ärzte wollte die vollständige Chronologie von Daniels Krankheit hören, aber Dr. Lehman wollte alles wissen, seit er in utero war.“Karen erwähnt auch schnell, dass Dr. Lehman als Arzt die äußerste Wichtigkeit erkannt hat, der Mutter, die ihr Kind am besten kennt, aufmerksam zuzuhören.,
Nachdem er die Details von Daniels Zustand aufgegriffen und Fragen zu jedem Jota gestellt hatte, sagte Dr. Lehman, dass Daniel viele der Symptome einiger seltener Arten von juveniler rheumatoider Arthritis (JRA) zeigte. Während er auf die Ergebnisse der Blutuntersuchungen wartete, verschrieb Dr. Lehman Daniel das nichtsteroidale entzündungshemmende Medikament Naproxen zur Behandlung einer seltenen Form von JRA.
Endlich eine Diagnose – „Daniel hat Krebs“
Daniel schien sich über Weihnachten zu verbessern, aber am Abend des Neujahrstages beklagte er sich, dass seine Brust schmerzte., Als Karen und John sein Hemd hoben, um zu sehen, was falsch war, waren sie entsetzt, dass seine Brust wie ein Fass geschwollen war. Sie benachrichtigten Dr. Lehman, der darauf bestand, Daniel am nächsten Morgen als Erstes zu holen. „Und wir haben vor 7 Uhr morgens einen Anruf von seinem Büro erhalten, um sicherzustellen, dass wir kommen“, bemerkt Karen. „Zu diesem Zeitpunkt“, erinnert sich John, “ wussten wir, dass es schlecht war, aber wir dachten immer noch nie an Krebs.,“
Karen verbrachte Tag und Nacht mit Daniel im Krankenhaus, als er Blutuntersuchungen und die Röntgenaufnahmen der Brust erhielt, die Karen sechs Monate zuvor von Daniels früheren Ärzten angefordert hatte. Früh am nächsten Morgen, als Karen neben Daniel in seinem Kinderbett aufwachte, hörte sie jemanden auf dem Flur erwähnen „the Big C ..“ Plötzlich sagte eine Stimme in ihrem Kopf: „Daniel hat Krebs.“Kurz darauf ging Dr. Lehman in den Raum und sagte Karen, dass Daniel höchstwahrscheinlich Krebs hatte, möglicherweise Neuroblastom, aber dass es behandelbar war.,
„Nachdem ich mich etwas beruhigt hatte, sagte ich, ich müsste meinen Mann anrufen, obwohl ich die Worte kaum durch meine Tränen aussprechen konnte“, sagt Karen. „Es war ein so großer Schock, aber es war auch eine große Erleichterung, endlich eine Diagnose zu haben“, fügt sie hinzu. „Das nächste, was Dr. Lehman mir sagte, war, dass er bereits den besten Neuroblastom-Onkologen der Welt kontaktiert hatte, Nai-Kong Cheung vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Wenig wusste ich, dass er buchstäblich der beste Arzt der Welt war!“
Dr., Cheung kam später an diesem Nachmittag an, nachdem er bereits Daniels Blutproben und die Röntgenaufnahmen der Brust untersucht hatte, die eine große Masse in seiner Brust zeigten. Nach weiteren Tests und Scans teilte er Karen und John mit, dass Daniel ein Neuroblastom im fortgeschrittenen Stadium IV hatte, bei dem es sich um einen relativ seltenen Krebs des Nervennetzes handelt, der Nachrichten aus dem Gehirn durch den Körper trägt. Dr. Cheung empfahl, Daniel zum Memorial Sloan Kettering zu bringen, um sofort mit der Behandlung zu beginnen. „Wir wussten sehr schnell, nachdem wir mit einer Reihe von Menschen gesprochen hatten, dass Memorial der beste Ort der Welt war, um dies zu behandeln“, kommentiert John.,
Neue Behandlung gibt neue Hoffnung
Als sie im Memorial Hospital ankamen, wurden die Erds darüber informiert, dass kürzlich ein neues Behandlungsprotokoll namens Immuntherapie für Patienten mit Neuroblastom genehmigt wurde. Dies war eine willkommene Nachricht, da zu dieser Zeit kein Kind mit Neuroblastom im Stadium IV mit der Standardtherapie vollständig geheilt worden war. Die Immuntherapie nutzt das eigene Immunsystem des Patienten durch Injektion eines sogenannten monoklonalen Antikörpers, um den Krebs zu bekämpfen., Der monoklonale Antikörper bindet an einen Marker auf der Oberfläche von Neuroblastomzellen, der zum Ziel des Immunsystems des Patienten wird, um den Tumor anzugreifen und abzutöten. Daniel, mit drei Jahren, wäre einer der allerersten Patienten der Welt, der dieses innovative Protokoll erhält.
Aber zuerst müsste er sich einer Standardchemotherapie unterziehen, um die Größe des Tumors zu reduzieren, der in seine Knie-und Hüftknochen, eine Reihe seiner Rippen sowie in seinen Spinalkanal eingedrungen war., Es hatte so lange gedauert, bis die richtige Diagnose gestellt worden war, dass der Tumor nun die Zirkulation seiner Wirbelsäulenflüssigkeit blockierte und seine Organe, einschließlich seiner Lunge, in einem solchen Ausmaß drängte, dass eine seiner Lungen während der ersten Operation zusammenbrach, um den Chemotherapieanschluss in seiner Brust zu installieren.
Die Ärzte teilten dem Erds mit, dass der gesamte Behandlungsprozess acht Monate dauern würde. Um Karen und Johns Pendeln zu erleichtern, meldeten sich Karens Eltern schnell freiwillig, um das Paar zusammen mit Daniels acht Monate altem Bruder Michael für fast ein ganzes Jahr aufzunehmen., „Worte können nicht ausdrücken, wie dankbar wir für die Gebete und die Unterstützung unserer Familien und so vieler anderer während unserer Tortur sind“, sagt Karen.
The Power of Childhood Resilience
Daniel erbrach sich während der Nacht seiner ersten Chemotherapie-Behandlung, die zufällig auch sein dritter Geburtstag war, ein und aus. Aber am nächsten Morgen, als Karen ihn tröstete und sagte:“ Du armes Baby, du warst letzte Nacht so krank“, erinnerte er sich an nichts. Er war mehr daran interessiert, in das Krankenhaus Spielzimmer zu gehen, die er am Tag zuvor gesehen hatte., „Das ist das Einzig Positive an Krebs in diesem jungen Alter“, erklärt Karen. „Die jüngeren Kinder machen es besser, weil sie heute nur noch wissen“, fügt John hinzu.
Dr. Cheung war erstaunt über Daniels fast sofortige positive Reaktion auf die Chemotherapie. Als er am folgenden Montag zu Daniel kam, fand er den Dreijährigen glücklich im Spielzimmer, scheinbar schmerzfrei. Leider war der gesamte Prozess nicht so einfach, da Daniel verschiedene Infektionen hatte, einschließlich eines sehr ernsten Falles von septischem Schock., Während des ganzen stellten Karen und John viele Fragen, eine Praxis, die Dr. Cheung ermutigte. „Er sagte uns:“ Ärzte wissen nicht alles. In vielen Fällen versuchen wir etwas und wenn das funktioniert, dann setzen wir diesen Weg fort“, erinnert sich John. „Er war der bescheidenste, selbstloseste und fürsorglichste Arzt, den ich je getroffen habe“, fügt Karen hinzu.