Af Liz
Som en videnskabsmand, jeg har været i stand til at læse mange af de offentliggjorte papirer på lille fiber neuropati (SFN). Jeg er imponeret over, at den lille fiberdiagnose kan binde sammen tilsyneladende uafhængige symptomer. Jeg elskede Dr. Oaklands vittighed, “idiopatisk betyder” vi er idioter.’Hvis en læge nogensinde fortæller dig, at du har idiopatisk noget, skal du bare sige nej.,”
Jeg er en 32-årig kvinde, der udviklede “idiopatisk” svækkende smertefulde ansigts erythromelalgia symptomer med akut indtræden for et par år siden. 20 forskellige mennesker (for det meste kvinder) fra hele verden ligesom mig—begrænset til vores hjem, med symptomer lokaliseret til ansigtet. Vi har alle været igennem en lignende rejse—er ordineret anti-acne rosacea aktuelt, angstdæmpende midler behandlinger, og vasoaktive stof efter vasoaktive stof, og krybende på forslaget om, at vores symptomer er psykisk., I mellemtiden mister vi tid, mens vores smerte og skylning bliver mere ildfaste, indtil vores læger fortæller os, hvad vi allerede ved—”du har en kronisk smertetilstand.”
Efter at have læst den seneste forskning, jeg havde punch biopsier i mit ben (hvor jeg har ingen symptomer), der bekræftede ikke-længde-afhængige lille fiber neuropati. Jeg er den eneste i mit netværk, der har haft en sådan biopsi eller neurodiagnostisk test, men jeg opfordrer andre til at forfølge denne retning, når forskningen udvikler sig., Da jeg åbnede biopsibrevet og læste mine resultater, begyndte jeg at græde—efter at have været på glædelig runde så længe med læger, der ofte bruger ordene “stress” og “angst” i deres medicinske noter, nu har jeg objektive beviser for, at min Smerte ikke er psykogen.
Jeg er meget taknemmelig for at prøve IVIg (som den positive SFN-biopsi muliggjorde). Jeg havde for nylig en times “test” lidokain intravenøs infusion og reagerede godt med midlertidig lindring af skylning og brænding (igen en mulighed, der blev lettet af SFN-resultatet)., Jeg er så taknemmelig, og forsigtigt håbefuld, at min krop kan huske, hvordan det føles at være smertefri.
Netop som forskere er ved at opdage, at fibromyalgi (uretfærdigt, der er forbundet med “hysteriske” kvinder) er ofte forankret i (måske dysimmune) neuropati og ikke muskler, min gut siger, at måske idiopatisk brændende ansigter (som har forskellige diagnoser, som “facial erythromelalgia” er en kontroversiel diagnose) kan også være forankret i nerver (måske dysimmune) og ikke de blodkar, som normalt antaget., Efter min mening ville parallellen være næsten poetisk-kvinder udgør størstedelen af både fibromyalgi-tilfælde og brændende ansigter, men oplever ofte en bias mod dem, når det kommer til behandling af kroniske smerter. Jeg havde ærligt ingen ID.om, hvor dårlig denne bias var, indtil jeg oplevede det førstehånds.
Når jeg er stresset, læste jeg obsessivt—og da jeg kæmper for at få mit liv tilbage, dykker jeg dybt ind i den medicinske litteratur om SFN., Som en patient, der lider, og også som en ung kvindelig videnskabsmand selv, Jeg sætter pris på, hvordan MGH-teamet ikke tiptoeing rundt, men i stedet præsenterer nye ideer og bruger dristige ord som “epidemi,” og “under-anerkendt.”Vær venlig at vide, at du allerede har ændret de samtaler, jeg har med mine læger til det bedre.
Jeg deler min historie på neuropati Commons hjemmeside i håb om at det kan udløse en ide for nogen med lignende kampe., Det gør mig kvalm at tro, at folk som mig kan gå i årtier med læger tackle de forkerte spørgsmål, og gør henvisninger til alle, men neurologer.
spørgsmål? Kontakt li at på [email protected].
Lær mere
om neuropati
diagnosticering af perifer neuropati
anmodning om hudbiopsi