Skuespiller Jamie-Lynn Sigler overraskede fans i 2016, hvor hun fortalte, at hun har multipel sklerose, er en kronisk, og som regel progressive autoimmun sygdom, der skader blikrør af nervecellerne i en persons hjerne og rygmarv. Mennesker med multipel sklerose, også kendt som MS, ofte ikke har nogen ydre tegn på, at de er syge—selvom symptomerne, ligesom smerte og træthed, kan være invaliderende—og nu Sigler åbner op om, hvor udfordrende det kan være.,
“jeg ønsker ikke at sige, at det frustrerer mig, når folk siger,” Du ser ikke syg, fordi jeg er enig, og jeg forstår—og jeg føler mig ikke syg, sidder her foran dig,” fortæller hun Yahoo Skønhed i et nyt interview.
Men Sigler siger, at hun er nødt til at foretage justeringer i hendes liv på grund af MS, herunder ved hjælp af spadserestokke, da hun tog en nylig tur til Israel. (Spadserestokke og stokke kan hjælpe med at yde ekstra støtte og balance for folk med MS.) “Jeg tror, du kan afvikle følelse, ligesom, det er ikke smukt., Det er ikke sødt at gå med disse pinde,” siger hun. “Jeg talte meget om det med min mand, før jeg rejste, og han var som:” men Jamie, det er det, der vil give dig mulighed for at gå og gøre, hvad du vil gøre, så det er enten sidde det ud og være vrede eller tage disse freaking pinde og gøre det.'”
så gjorde hun det. Sigler siger, at det føltes “underligt” at bruge walkingalking sticks, men hun fik det til at fungere. “Jeg kunne føle, at folk så på mig og tænkte, at jeg ikke ligner nogen, der har brug for disse,” siger hun. “Men det gør jeg, så det fik mig til at tænke meget på at slette det stigma for mennesker og ikke skamme mig.,”Hun endte med at poste dette billede af sig selv på Instagram i sidste uge med hende spadserestokke og fik en masse ros fra kolleger MS-ramte,:
Sigler siger, at de positive tilbagemeldinger har betydet meget for hende. “Vi vil kæmpe så hårdt som muligt og holde vægge og mennesker, før vi får en enhed, for så føles det som om du taber din kamp,” siger hun. “Det er stadig en proces for mig.,”
skuespillerinden siger, at hun også har gennemgået hypnoterapi for at hjælpe hende med at komme til udtryk med sin sygdom. “Jeg ville gå i håb om at lære at klare det bedre følelsesmæssigt, fordi jeg havde at gøre med at føle mig flov og skamme,” siger hun. “Jeg forsøgte altid at skjule det, og det var bare virkelig skadeligt for mit helbred og velvære og mit følelsesmæssige helbred.”
Sigler har tidligere talt om at kæmpe for at acceptere hendes diagnose. Da hun oprindeligt afslørede for People, at hun har fru, hun sagde også, at hun lydløst havde kæmpet for det for 15 flere år., “Jeg var ikke klar indtil nu,” sagde hun på det tidspunkt. “Man skulle tro, at efter alle disse år ville nogen blive afgjort med noget som dette, men det er stadig svært at acceptere.”
Det er ikke ualmindeligt for folk, der kæmper med en sygdom som MS har ingen ydre tegn.
Siglers hjerteskærende åbenbaringer skinner et lys på en almindelig sygdom: mere end 2.,3 millioner mennesker over hele verden er påvirket af MS, ifølge National MS Society. Organisationen bemærker imidlertid, at Centers for Disease Control and Prevention ikke kræver, at amerikanske læger rapporterer nye tilfælde, og fordi symptomer kan være helt usynlige, er der ingen pålidelige data om, hvor mange mennesker der har sygdommen i USA.
“hjerneforstyrrelser har en tendens til at være mindre synlige for offentligheden, og selv når de er synlige, kan de fortolkes forkert,” Farrah J. Mateen, MD, Ph. D.,, en bestyrelsescertificeret neurolog med multipel sklerose & Neuroimmunology Clinic på Massachusetts General Hospital, fortæller SELF. “Vi tænker ofte ikke på en ung kvinde som at have en kronisk, potentielt deaktiverende sygdom, når hun ser godt ud.”
Multipel sklerose præsenterer på forskellige måder i forskellige mennesker, siger Mateen—nogle mennesker har kun få symptomer, og derefter gå tilbage til at føle sig raske, mens andre mennesker har mange symptomer, der kan være vedholdende., “Det er ofte svært for en person, der nyligt er diagnosticeret med MS, at vide, om hans eller hendes sygdomsforløb vil være godartet uden mange symptomer eller rettere mere aggressiv med mange symptomer,” siger hun.
men MS kan forårsage daglige udfordringer for mange mennesker, selvom symptomerne ikke er synlige.,
“Usynlige symptomer såsom smerter, træthed, kognitive problemer, følelsesløshed, og snurren, og andre kan være meget tydeligt, at den person, der lever med MS, men svært for den person, til at forklare og for andre, til virkelig at forstå eller sætte pris på,” Kathy Costello, vice president for sundhedspleje adgang på Nationalt MS Society, og en sygeplejerske praktiserende læge, der ser MS-patienter ved Johns Hopkins MS-Center, fortæller SELV. “Mange mennesker med MS har ringe eller ingen åbenlyse problemer, og ved første øjekast ved kolleger, venner og endda en familie måske ikke, at personen er blevet diagnosticeret med sygdommen.,”Men hun understreger, det betyder ikke, at patienten ikke lider.folk kan også lide af forfærdelige episoder, som læger kalder MS “angreb”, også kaldet opblussen af symptomer, men de kan ske måneder eller endda år fra hinanden, siger Mateen. Angreb kan variere mellem ting som sensoriske symptomer (brændende fornemmelser og følelsesløshed), træthed, eller hjernen ændringer, og patienter ofte ikke ved, hvornår de vil lide et angreb—men de kan synes godt om uden i mellem disse udbrud. “Uforudsigelighed af MS kan stadig forståeligt nok være en stor byrde for patienterne,” siger Mateen.,
Når symptomerne er ikke indlysende for andre, at personer med MS kan føle, at deres kampe er ikke værdsat, Robert Charlson, M. D., assisterende professor i neurologi og psykiatri ved NYU Langone er Multipel Sklerose Omfattende Pleje Center, fortæller SELV. “På en måde får patienter, hvis kampe primært involverer alvorlig træthed, smerte og depression, ikke altid valideringen for den lidelse, deres sygdom har pålagt,” siger han., Det kan også gøre det svært at forklare, hvorfor de ikke kan deltage i ting som familiebegivenheder og aktiviteter, de elsker, samt hvorfor de muligvis er nødt til at gå glip af arbejde her og der.
en anden almindelig MS kamp er at få den korrekte diagnose i første omgang.
“En masse gange, de første faser af en sygdom som multipel sklerose er meget vage, såsom følelsesløshed, snurren, og tab af synet,” Amit Sachdev, M. D., en assisterende professor og leder af Division af Neuromuskulære Medicin ved Michigan State University, fortæller SELV., MS findes normalt i sidste ende med en MR, men Sachdev siger, at det kræver arbejde og test fra en patient og læge for at komme til det punkt. Mennesker kan også være tilbageholdende med at tale om nogle symptomer, de oplever som depression, angst, kognitiv svækkelse eller træthed, siger Charlson, men disse kan også være symptomer på MS
Når patienterne får en diagnose, Costello anbefaler, at mennesker med MS være vidende om deres sygdom og dens symptomer, så de kan være deres egen sundhedspleje fortalere., Dette er det første skridt til at oprette en MS-styringsplan, siger Costello. Der er forskellige medikamenter til at hjælpe med at styre MS, og Mateen siger at vælge den rigtige kan være “afgørende.”
MS er en af mange usynlige sygdomme, og mennesker med andre usete tilstande deler ofte lignende kampe.
For eksempel mennesker med leddegigt, kronisk træthedssyndrom, depression og diabetes har ofte ingen ydre tegn, på trods af lidelse sundhedsmæssige problemer—og det kan være svært at få andre til at forstå. Kvinders sundhedsekspert Jennifer Widerider, M. D.,, fortæller selv, at der er “absolut udfordringer” for mennesker, der lever med sygdomme og tilstande, som andre mennesker ikke kan se. “Det er meget lettere at forklare, hvorfor du måske har begrænsninger, hvis du har en,” siger hun. “Men for mennesker, der lever med disse sygdomme, som vi ikke kan se, kan Dom og skepsis være frustrerende, angstfremkaldende og deprimerende.”
Desværre er det svært at kontrollere, hvordan fremmede opfører sig, men Sachdev siger, at folk med en usynlig sygdom kan hjælpe med at påvirke, hvordan deres kære reagerer på deres kampe., I disse tilfælde, Det kan være nyttigt for nogen med en usynlig sygdom at tydeligt forklare, at de har brug for kærlighed, støtte, og hjælp, han siger.
Men selv når en person med en usynlig sygdom har forståelse kære, kan de have svært ved indpakning deres hoved omkring deres diagnose, som Sigler nævnt.,
“Det kan være rigtig svært at forstå, hvorfor din krop fungerer ikke korrekt, selvom du ikke kan se, at noget er tydeligvis galt,” Sachdev siger. “Det er en stor barriere for patienter.”
frem for alt siger eksperter, at det er vigtigt for folk, der lider af en usynlig sygdom som MS, at få kærlighed og støtte fra deres familie og venner—og at få dem til at lave deres egen forskning om sygdommen., “At tilskynde familiemedlemmer til at blive mere vidende om MS—og MS-symptomer er vigtigt for at forbedre forståelsen og værdsættelsen af de udfordringer, som personen med MS står overfor-ofte på daglig basis,” siger Costello.,
Relateret:
- jeg Har en BRCA-Gen-Mutation, og den AHCA Skræmmer Helvede Ud af Mig
- Lena Dunham ‘ s Endometriose Er Hende i den “Største Mængde af Fysisk Smerte”, Hun Nogensinde har Oplevet
- Sandheden Om, Hvorvidt rødvin rent Faktisk Hjælper Dit Hjerte Sundhed
Se: “jeg har en præ-eksisterende tilstand”: Rigtige Mennesker Deler Deres Sundhedsmæssige Forhold i Svar til AHCA