For år, Sopranos skuespiller Jamie-Lynn Sigler deltog i Kapløbet om at Slette MS Gala—en årlig black-tie fundraiser i Los Angeles—at låne hende star power til at hjælpe med at finde en kur for de neurologiske sygdomme. Hvad ingen vidste var, at Sigler ikke var der for at støtte en ven eller blot omfavne en anden vigtig årsag—hun var der som nogen, der lever med sygdommen.,
Indtil tidligere i år, Sigler levede stille med sygdom til 15 år. “Da jeg blev diagnosticeret , sagde min læge:” jeg vil ikke have dig til at tro, at du ikke kan gøre noget, som du ikke vil gøre i dette liv. MS er en del af mig, men det er ikke den jeg er.”
mens de fleste mennesker har hørt om MS, eller måske kender nogen, der har det, er det stadig en stort set misforstået sygdom. “Der kan være forskellige stadier af sygdommen eller forskellige typer MS,” påpeger Sigler., “Jeg har tilbagefald remitterende MS, hvilket betyder, at mine symptomer kan komme og gå. Normalt når du bliver på behandling, sker disse opblussen mindre og mindre.”National Multiple Sclerosis Society identificerer fire sygdom, kurser for MS, herunder RRMS (hvad Sigler har), primær-progressiv MS (PPM), sekundær-progressiv MS (SPMS), og progressive-recidiverende MS, Hver af disse sygdomme kurser kan være mild, moderat eller svær. Cirka 85% af dem med MS har den slags, som Sigler gør.
“jeg har været i stand til at være smålig stabil i et par år, fordi jeg har været loyal over for behandling.,”Det startede dog ikke på den måde. “Jeg var ikke god til i starten,” indrømmer Sigler. “Jeg var i fornægtelse, så jeg var slags oprør mod det. Jeg tog ikke min medicin. Jeg ville ikke leve et liv og tænke på MS, fordi jeg ikke var symptomatisk. Men da jeg begyndte at være, indså jeg, hvor vigtigt det var.”
Nu, at hun er kommet til udtryk med sin diagnose, at hun lærer at acceptere—og trives—i sin rolle som en uofficiel talsmand for sygdommen. “Jeg føler virkelig, at jeg forbinder mere, fordi jeg er mit sande jeg., Jeg finder stadig ud af mit liv med det, og glad for at gøre det med andre, der føler det samme.”Sigler gør det ved hjælp af Tecfedera, en oral behandling, der kan skære tilbagefald i halvdelen. Hun tager en pille to gange om dagen og ser sin læge hvert par måneder til vedligeholdelse. “Nu er jeg super på toppen af det,” understreger hun.Sigler deltager også i tecfideras nye “re-Imagine Myself” – program, der har til formål at hjælpe andre, der lider af MS ved at dele personlige blogindlæg og åbne samtalen. “En af min læges første råd var ikke at gå til et chatrum. Lad være., Fordi alle vil tale om, hvor slemt det er, og det vil gøre dig trist og paranoid. Så jeg er bare virkelig stolt over, at dette .ebsted er et virkelig positivt samfund for mennesker.”
det er også en chance for Sigler at tale om sit liv og gå i detaljer, end hun nogensinde har før. På et nyligt besøg på Glamour Los Angeles-kontoret åbnede Sigler om, hvordan MS påvirker hendes ægteskab (til mand Cutter Dykstra), hendes forældre (søn Beau er tre) og hendes daglige rutine. “Vi har alle noget,” siger Sigler. “Og MS er mit noget.,”
Glamour: Januar markerer et år siden du offentligt åbnede om din MS. for et år siden på dette tidspunkt, hvor var du dog med hensyn til at beslutte, om du skulle fortælle din hemmelighed eller ej?Jamie-Lynn Sigler: for halvandet år siden, hvis du ville have spurgt mig eller nogen, der kendte mig, ville de have sagt, ‘ingen måde. Hun vil aldrig sige det til nogen.’Jeg havde holdt det hemmeligt i så mange år, og jeg kunne ikke se noget positivt komme ud af det. Det betød også, at jeg virkelig måtte acceptere, at det var en del af mit liv., Jeg troede, at arbejdet ikke ville komme længere. Jeg troede, at folk ville se mig som syg og ikke se mig som mig. Jeg nød, når folk ikke vidste det, fordi jeg troede, det betød, at jeg skjulte det rigtig godt, at ingen ville vide det. Af en eller anden grund, det føltes som en positiv ting for mig.
Glamour: hvad ændrede sig?
JLS: for et år siden begyndte jeg at gå til en hypnoterapeut, fordi han følte, at han kunne hjælpe mennesker med kroniske sygdomme og hvordan man håndterer smerter og hjælpe med at placere dit sind andre steder. Jeg troede ikke hjælpe mig med at finde modet til at komme frem med min diagnose., Den første ting, han sagde til mig, var, ‘din hemmelighed holder dig syg. Din eneste måde at finde nogen form for helbredelse er at frigive dig selv. Du har ikke gjort noget forkert, og du går rundt som du gjorde.’Jeg begyndte at indse, at jeg huser alle disse følelser af skam og skyld, og det er sandt, jeg gjorde ikke noget forkert, så hvorfor følte jeg mig så flov og mærket af dette? Det var et par sessioner med at arbejde sammen med ham og under hypnose og give mig selvtillid. På det tidspunkt ringede jeg til Gary og sagde: ‘jeg er klar.,’Han var så glad, og mine repræsentanter var så glade, hvilket jeg var overrasket over. De sagde, ‘ Jamie, dette vil ikke kun hjælpe dig som person og skuespillerinde, men du vil også hjælpe så mange andre mennesker.’
Glamour: Hvordan kom du til en beslutning om tidspunktet for meddelelsen?
JLS: jeg tænkte, ‘jeg vil gøre dette omkring mit bryllup,’ fordi jeg ville have det til at komme ud af en tid, der var positiv, og jeg danser ned ad gangen. Jeg er en mor, og jeg har alle disse vidunderlige dele af mig, som jeg vil dele., Jeg ønskede ikke, at det skulle være på et tidspunkt, der var trist eller ubetydeligt. Det ville være en meget bedre historie, hvis det gik sammen, så det var vores plan!
Glamour: Hvordan havde du det om morgenen, at nyheden brød på Mennesker ?
JLS: rædselsslagen. Jeg vågnede grædende. Jeg ville ikke se på min telefon, og jeg hørte det gå ud på mit natbord. Jeg kiggede på min mand, og han sagde: ‘Hvorfor græder du?’og jeg sagde,’ Jeg føler mig bare så sårbar., Det er bare min største hemmelighed er ude, og jeg ved ikke, hvordan jeg skal leve sådan endnu.’Han sagde,’ Okay, lad mig hente din telefon først,’ og han begyndte at gå igennem det og sagde derefter, ‘Jeg vil have dig til at se på dette. Læs dine tekstbeskeder.’Der var venner fra gymnasiet sms’ e mig, der ikke vidste, fætre, der ikke vidste osv. fordi jeg var så hemmelighedsfuld over det. Og så var der folk, der nåede ud på sociale medier, og det var så dejligt. Min mand sagde, ‘ Jeg har Beau, for dagen, så du bliver her og bare hvile og behandle det og arbejde igennem det.,’Jeg fik venner til at komme over, der bragte blomster og frokost og bare hang ud. Det var en dag, jeg tog for virkelig at reflektere over mit liv med MS og alt det, jeg har været igennem. Jeg læste hver eneste t .eet, hver eneste Instagram-kommentar, og det ramte mig, at jeg nu har dette utrolige ansvar for at repræsentere et samfund, der lider i stilhed meget af tiden.
Glamour: ønsker du, at du ville have åbnet op om din diagnose før?
JLS: det var den rigtige timing ., Jeg tror, jeg havde brug for at gennemgå ting og behandle dem for at kunne have den visdom, jeg har nu. Jeg tror, at hvis jeg kom ud før, ville jeg ikke være så rustet som jeg er nu til at tale om det. Jeg føler mig befriet. Jeg føler mig stærkere. Jeg føler, at jeg har lært en anden betydning af ordet stærk. For mig, jeg plejede at føle, at jeg ikke var stærk, og jeg plejede at være stærk, fordi jeg ville sidestille alt med at være fysisk stærk., Alle mine venner siger til mig: ‘Du er den stærkeste pige, jeg kender,’ og jeg lærer at acceptere, når folk fortæller mig det og virkelig tror på det, fordi vi alle er stærke mennesker, og vi har alle noget, og er mit noget.glamour: Hvad er noget, du ønsker folk vidste, når de taler til dig? Jeg kunne forestille mig, at folk ville behandle dig mere delikat.
JLS: jeg er en åben bog, og jeg har det godt med folk, der spørger mig om noget, men jeg arbejdede på en film efter at have kommet ud, og i starten føltes det som om alle spurgte: ‘Har du brug for dette? Må jeg komme med den?,’og jeg henvendte mig til instruktøren og assistentdirektøren og sagde:’ gutter, Jeg lover, at jeg vil spørge, om jeg har brug for at sætte mig ned. Jeg presser ikke mig selv. Det lover jeg, men få mig ikke til at føle mig anderledes lige nu.’De var ligesom,’ Cool, cool.’Så jeg vil have disse samtaler, hvis det er nødvendigt, men ærligt, ingen har virkelig været irriterende. Folk fortæller mig hovedsageligt, ‘min søster har dette, min mor har dette, så tak for at du kommer ud,’ og det føles så rart.
Glamour: Hvordan håndterer du de dårlige dage og de stressende dage?,
JLS: ligesom alle andre. Jeg bliver virkelig ked af det. Jeg græder meget. En af de ting, jeg forsøger at blive bedre om, er, når jeg er deprimeret eller trist, jeg hul op og jeg ikke kommunikere. Jeg prøver at lære at åbne mere. Men jeg har de dage for sikker.glamour: hvor ofte tænker du på MS i løbet af dagen?
JLS: det er temmelig konstant. Især når jeg er sammen med min søn. Han er en aktiv lille barn og ønsker at være på farten hele tiden, så jeg tænker på hans sikkerhed, samtidig med at holde op med ham og engagere ham., Selvom jeg har mine begrænsninger, Jeg tror, ‘ Hvordan kan jeg gøre dette spil stadig sjovt for ham?’
Glamour: bruger du nogensinde en af dem…
JLS: Nej, Jeg sætter ham aldrig i snor. Jeg prøver at tage ham med til parker, der har porte, så han kan løbe fri, og jeg behøver ikke bekymre mig om, at han løber på gaden eller noget lignende. Men jeg er også bevidst om at køre steder, og om jeg kan parkere tæt nok, så jeg ikke behøver at gå for langt. Men når vi går steder, har jeg altid klapvognen, så jeg kan bruge den til balance, og det giver mig mulighed for at gå længere afstande., Jeg tænker på sandsynligvis mere, end jeg gerne vil, men det er hovedsageligt, når jeg forlader huset og går et sted. Når jeg er hjemme, er presset slukket, og jeg prøver stadig at lære at tage det ud med mig. Jeg er også stadig at vænne sig til, at folk er klar over, og det er OK. I så mange år følte jeg, at jeg havde brug for at skjule det, så jeg bliver stadig vant til den del.
Glamour: Hvordan har du det de fleste dage? Har du smerter?,JLS: jeg har øjeblikke, hvor min ischias bliver virkelig dårlig i slutningen af dagen, eller Jeg er lidt ekstra stiv i dag eller hvad ikke, men jeg kan sige, at jeg har lært at være ubehagelig. Jeg tænker på nogen anden, hvis du var i min hud, ville du sige, ‘ Åh, det føles så underligt,’ men det er min normale. Det er virkelig svært for mig at sidde her og klage over ting, fordi jeg bare slags leve med det hver dag. Men efter en justering eller en massage, Jeg kan få et glimt af “Åh, dette kunne føles lidt bedre.”
Glamour: hvornår føler du mest lettelse?,
JLS: når jeg mediterer, og så bare lægger mig ned ved at vide, at min søn sover, flasker vaskes, legetøj sættes væk, ikke mere ansvar. Bare mig tid. Det er, når jeg føler virkelig i fred. Og når jeg arbejder. Fordi det er, når jeg gør min ting.glamour: Hvad er en af de sværeste fysiske udfordringer?
JLS: jeg har ikke været i stand til at køre i 10 år. Hvis der er en ting, jeg drømmer om at gøre igen, er det fordi det er sådan en befriende følelse. Du vil bare frigive den energi. Men jeg er meget vant til det nu.,
Glamour: Hvis du forsøger at køre, hvad sker der?
JLS: jeg begynder at stivne op. Min hjerne kan ikke arbejde hurtigt nok med mine ben. Jeg har en svaghed i min højre side, så balance, koordination…hæle kan være svært for mig, hvilket er en bummer, fordi jeg elsker at bære dem. Jeg vil bare leve det liv, jeg har brug for, og vil ikke konstant blive mindet om de ting, jeg ikke kan gøre.
Glamour: og MS påvirker mere end bare det fysiske.,
JLS: det påvirker så mange områder af dit liv, herunder mit ægteskab og mit se .liv, moderskab og forældre og min karriere. Det er bare sådan, hvordan jeg har navigeret igennem og lært de nyttige måder og de ikke så nyttige måder. Jeg tror mere end noget andet, ikke at tillade folk at hjælpe mig, gjorde alt sværere. Ikke engang fysisk, men følelsesmæssigt. Jeg tror, det er den ene fællestræk dem med MS alle har.
Glamour: du rørte ved MS, der påvirker dit Se .liv. Kan du forklare mere?
JLS: først og fremmest er det sidste i dit sind i slutningen af dagen., Det er ikke der, hvor dit hoved er. Det er en del af dig, som du kan glemme, at det stadig er meget vigtigt. Nogle gange presser dig selv til at have køn kan være som, “Oh yeah, jeg nyder dette! Jeg nyder denne del af mig!”Du lægger dig ned, Du kan helt sikkert få det til at fungere for dig selv. Og så er der fysiske ting, der påvirker alle. For mig, fordi jeg har blæreproblemer, skal jeg sørge for, at jeg altid…synes godt om, spontanitet er ud af vinduet, så jeg skal sørge for, at jeg går på toilettet før. Så der er visse måder, jeg er nødt til at styre det og være ansvarlig med det., Men du vil ikke miste følelsen af se .et, og jeg kan føle det nogle gange, hvor jeg vil sige, “Jeg føler mig ikke se .et. Jeg har det ikke godt i dag.”Synes godt om, jeg føler mig dumpy. Min mand er vidunderlig og god til at få mig til at føle mig godt til mig selv—eller i det mindste prøve! Men, som jeg sagde, Der er tidspunkter, jeg er ligesom, “jeg har tænkt mig at gøre dette for ham,” og så indse det er faktisk for mig også.
Glamour: overgang lidt til graviditet, mange patienter, der har MS, går i remission, når de bliver gravide. Hvorfor?
JLS: jeg ved det ikke. Det er et smukt mirakel., Dine symptomer kan blive meget mere støjsvage . Det er en vidunderlig ting. Jeg kan kun tale for mig, men da jeg var gravid, vandrede jeg med min hund, og det er ting, jeg ikke gør nu. Så, det er en dejlig ting, der sker for kvinder. Min læge har aldrig sagt” få slået op igen, ” det er bare noget, du kan se frem til, når det sker.
Glamour: vil du blive gravid igen?
JLS: vi vil have flere børn med sikkerhed. Vi taler om det., Det er mere timing for os i vores liv med karriere og bare livet generelt, når det bliver det rigtige tidspunkt, og det er bare det, vi prøver at finde ud af.
Glamour: Taler om karriere, du har arbejdet, men har du lagt mærke til en forskel i forhold til mængden af arbejde eller tilbud, der kommer din vej?,
JLS: jeg ved ikke, Og jeg vil faktisk hellere være i mørket, om det påvirker det eller ej, fordi jeg er alt for følsom til information som den. Jeg har haft muligheder siden , og det er alt, hvad jeg har brug for. Jeg føler næsten, at jeg laver bedre arbejde, fordi jeg føler mig så meget mere fri, og jeg er i stand til at koncentrere mig om arbejdet og ikke så meget de fysiske ting. Jeg plejede at kæmpe med at gå frem og tilbage om det. At handle er noget, som jeg stadig vil fortsætte med, og jeg elsker af hele mit hjerte., Jeg slags bare overgive sig til livet i almindelighed og se, hvor det fører mig, men jeg regne det hele ud som jeg går.glamour: vil du afvise projekter, hvis de er uden for Californien?
JLS: for mig har ud af staten intet at gøre med MS, og det er mere børnepasning og finde ud af, hvem der kan komme med mig og se Beau. Jeg gjorde en vestlig i Ne.me .ico , og jeg fløj bare frem og tilbage, fordi det bare ikke var ideelt at bringe ham. Jeg trækker kun ud, hvis det er fysisk . Jeg vil ikke spille detektiv eller superhelt, men jeg er menneske, og jeg vil fortælle historier., Jeg har skrevet et script faktisk i lang tid, som jeg vil producere, måske er det en fremtid for mig nede ad vejen. skuespil er en passion for mig, og det er en hård ting at slukke, når det er alt, hvad du nogensinde har gjort. MS eller ej, skuespillere og vi bekymrer os alle om, hvorvidt vi skal arbejde igen eller ej. Jeg prøver virkelig at være virkelig zen om det og har tillid til, at tingene kommer, når de skal.
Glamour: Med valget kommer op, er der noget du håber på, at vores næste Præsident vil gøre i form af finansiering og uddannelse for MS?,
JLS: Healthcare er en meget personlig ting for mig, og jeg er meget heldig, at jeg har råd til alle behandlinger, som jeg har brug for. Men en af de ting, der bryder mit hjerte, som jeg har hørt fra nogle mennesker, er, at de ikke har penge til behandling. Jeg ville elske at se mere opmærksomhed til MS, og stamcelleforskning for at give folk håb for fremtiden. De fleste mennesker er diagnosticeret mellem 20 og 40, og disse er unge mennesker lige begyndt deres liv eller midt i deres karriere., Der plejede at være et eller to lægemidler, så det er fantastisk at være i stand til at imødekomme den specifikke måde, sygdommen påvirker mennesker på. Jeg tror, de har gjort utrolige fremskridt.glamour: Jeg kan fortælle, at det er så vigtigt for dig at tale om din rejse og bringe opmærksomhed til MS, men det skal være en energiappapper, når du konstant diskuterer det. Hvordan påvirker det dig?
JLS: det kan blive udmattende. Nogle gange vil jeg endda fortælle min mand, “jeg tror, vi har talt om det for meget. Jeg tror, vi skal fokusere på andre ting lige nu.,”Fordi i mit eget hoved er jeg altid fokuseret på det og føler det. Jeg prøver altid at finde ud af den bedste måde at gøre livet på, men til tider som dette synes jeg det er vigtigt, fordi det kommer til at nå andre mennesker. Mine venner er dog meget opmærksomme, og derfor taler vi sjældent om det. De vil tilbyde mig en arm, hvis jeg har brug for det, men det gør vi virkelig ikke, Og jeg sætter pris på det så meget. Du har brug for pauser.
Glamour: hvilke ting generer dig ikke nu? På hvilke måder har du fundet denne diagnose at være en velsignelse?,
JLS: vægt generer mig ikke. Jeg havde en spiseforstyrrelse som teenager, så det er … at være sund og have en sund krop betyder noget helt andet for mig nu. På den måde, helt sikkert. Jeg tror, det bremset mig ned, men på en god måde. Det har gjort mig mere til stede. Jeg plejede altid at være så bekymret for fremtiden. Altid, altid, altid. Jeg har aldrig værdsat øjeblikket, og det gør jeg bestemt meget mere. Det er jeg helt sikkert taknemmelig for.for mere med Jamie-Lynn Sigler, Klik her for at læse hendes personlige poster på Re-Forestil dig selv., Underskriver vil også modtage løbet om at slette MS” Medal of Hope ” – prisen ved det 24.årlige løb for at slette MS Gala den 5. maj 2017.