I min mors øjne: hendes okulære Melanomhistorie

inden for en uge blev mor indlagt på hospitalet i fire dage med test og scanninger. En af de tests, hun husker mest levende, blev kaldt en radioaktiv fosfor (P32) optagelsestest. Hun blev injiceret med et radioaktivt farvestof og derefter overvåget i 48 timer, mens farvestoffet rejste gennem hendes krop. Hvis kræft var til stede, ville det radioaktive fosfor knytte sig til kræftcellerne., Hun blev sat under generel anæstesi, mens læger skar i en muskel ved siden af hendes øje og brugte en strålingsdetektor for at se, om der var en højere “optagelse” af farvestoffet i øjet sammenlignet med det omgivende væv.

Hvis min mor var blevet diagnosticeret i dag, ville testen for at bekræfte okulært melanom være meget anderledes. Brian Marr, MD, der leder oftalmisk Onkologitjeneste ved Harkness Eye Institute, siger, at Avanceret billeddannelsesteknologi har erstattet P32-optagelsestesten., I dag bruger læger klinisk undersøgelse, optisk kohærens tomografi (OCT) og ultralyd i høj opløsning til at scanne tumorer og stille en diagnose.

i modsætning til mange andre former for kræft er en biopsi ikke nødvendig for at fortsætte med behandlingen. “I de fleste kræftcentre, hvis du ikke har en patologisk diagnose, vil ingen behandle patienten, fordi der ikke er noget bevis for, at det virkelig er kræft,” siger Dr. Marr., “Men fordi vi er så nøjagtige til at diagnosticere okulært melanom med visualisering gennem noget af den billeddannelse, vi har, er det en af de eneste kræftformer, vi har lov til at behandle uden patologi.”

hvad angår min mor og hendes optagelsestest tilbage i 1976: alt farvestoffet havde rejst til hendes øje, hvilket bekræftede, at tumoren var kræft. Heldigvis havde kræften ikke spredt sig ud over tumoren, som var indkapslet af et tyndt lag væv. Men tumoren begyndte at vokse og røre ved synsnerven, hvilket er det, der forårsagede de blinkende lys og svimmelhed.,

kigger til fortiden for spor

lægerne på Harkness Institute stillede Mor mange spørgsmål om hendes fortid for at finde ud af, hvor langt tilbage symptomer kan være gået. Når hun begyndte at tænke over det, mor indså, hvor mange gange hun havde besvimet som teenager. Hun havde mistet bevidstheden flere gange efter endda bare lys hits på hovedet — en gang efter at være blevet ramt med en snebold. Hun havde også gået ud på tre high school danse, hver gang, når strobe lys blev tændt. Det er muligt, at hendes tendens til at besvime var bundet til tumoren, der skubber på hendes optiske nerve.,

lægerne udledte, at hun altid havde haft en muldvarp bagpå øjet, men en slags traume havde sandsynligvis udløst det til at blive en kræftformet tumor. Det var da min mor huskede sollampen.

det var 1960′ erne, og hun hadede sine blege ben så meget som jeg ville i 1990 ‘ erne. først prøvede hun at ligge i solen, på taget af sine forældres hus, i timevis. Hver gang holdt hun håb om, at den uundgåelige solskoldning ville blive til en solbrun. Men det gjorde det aldrig, så hun købte en UV-emitterende sunlamp fra sit lokale apotek., Hun klippede lampen til skrivebordet i hendes soveværelse og flyttede rundt, så lyset ville ramme hendes ben, arme, bryst og ansigt. Hun brugte det kun to eller tre gange og husker at brænde sig dårligt nok, at hun besluttede, at det ikke var det værd. Selvom hun holdt lampen i årevis, hun aldrig brugt det igen.

Ubeskyttet udsættelse for sol i alvorlig grad kan skade øjnene, og den omgivende hud, hvilket fører til synstab og betingelser fra grå stær og macula degeneration til øje og øjenlåg kræftformer, men eksperter siger, at der er ingen kendt sammenhæng med ultraviolet (UV) lys og uveal (eller okulær) melanom., “Hvis man ser genetisk på tumorer, hudmelanom versus uveal melanom, er generne markant forskellige,” forklarer Dr. Marr. “I hudmelanom ved vi, at UV-stråling forårsager visse genetiske mutationer, som findes i tumorerne, men vi finder ikke de samme typer mutationer i uvealvævet.”

en anden faktor at overveje: i modsætning til din hud kan dine øjne filtrere UV-lys ud. De fleste okulære melanomer begynder midt i øjet (i et lag kaldet uvea). Både hornhinden og linsen beskytter uvea og den lysfølsomme nethinden ved at blokere 99 procent af UV-strålingen.,

Mor erkender, at hun aldrig vil være sikker på, hvad der forårsagede hendes kræft. “Men jeg spekulerer ofte på, om det at være så tæt på den lampe er det, der gjorde det, der ville have været en godartet muldvarp i mit øje til et melanom.”Selv uden bevis var hendes historie og spekulationer nok til at holde mig fra garvningssenge.

beslutning om behandling

på den sidste dag af min mors hospitalsophold bekræftede lægen, der havde administreret P32-optagelsestesten, diagnosen okulært melanom. Han fortalte hende, at behandlingen var relativt enkel: hun skulle have en enukleation — fjernelse af hendes venstre øje., Hvis kræften havde spredt sig, ville hun have brug for en mere omfattende operation for at fjerne muskler eller knogler, der omgiver øjet, samt kemoterapi. Relativt set var hun heldig.

lægen fortalte mor, at operationen kunne udføres på instituttet, eller hun kunne få det gjort på hospitalet i Beacon, hvor hun arbejdede. Hun ville være i nærheden af sine venner og familie, så hun valgte at have Dr. Dahl, hendes øjenlæge derhjemme, gøre operationen for hende.

hendes operation var planlagt til 16. marts, en uge før, hvad der ville have været hendes første aftale med DR .. , Dahl, hvis sygeplejelederen ikke var trådt ind.

at lære at se igen

som forudsagt gik operationen godt. Mor tilbragte fem dage på hospitalet, selvom disse dage enukleation er typisk en ambulant procedure. Hun husker lidt svimmelhed for den første dag eller to, og hovedpine, der gik væk inden for en uge.

den sværeste del var at tilpasse sig monokulært (enkelt øje) syn. Mor måtte omskole sit højre øje og hjerne for at arbejde sammen uden fordel for dybdeopfattelse., For eksempel husker hun at forsøge at male sine negle på hospitalet og ikke være i stand til at lineere neglelakbørsten med sine negle. Noget så simpelt som at hælde en kop vand fra en kande krævede praksis. En ergoterapeut på hospitalet anbefalede hun bruge en kop-og-bold legetøj til at forbedre hendes hånd-øje koordination, og hun tilbragte timer øve.

“det var irriterende, men alle fortalte mig, at min dybdeopfattelse ville blive bedre,” siger mor. “I den store ordning af ting var det virkelig ikke så slemt.,”

hun var bekymret for at køre, men min bedstefar tog hende ud for at øve, ligesom da hun var 16. “Det tog lidt tid at bedømme afstanden til stopskilte og stoplys, men til sidst fik jeg fat i det. Det eneste problem jeg havde var med parallel parkering, men jeg var aldrig nogen god til det alligevel. Til denne dag undgår jeg det bare.”

først havde mor kun et stykke gasbind over hendes øje med et metalskærm og et stykke tape. En af hendes tanter syede hende et udvalg af kludpletter, og hun bar dem i en måned, før hun blev udstyret til et kunstigt øje.,

liv med et kunstigt øje

mor beskriver det rum, hvor hendes øje plejede at være som “som indersiden af din kind.”Hun fjerner det protetiske øje for at rengøre det lejlighedsvis og behandler området med naturlige tårer, når det bliver tørt (typisk fra støv, aircondition eller tør varme). Hvert par år, normalt når protesen begynder at blive ubehagelig, hun besøger en økularist — en person, der er specialiseret i at skabe og montere kunstige øjne — for at få øjet ombygget eller udskiftet., I årenes løb er hendes nederste låg fortykket, så ocularisten tynder ud i bunden af protesen for at få det til at passe bedre. Hun har også oplevet nogle hængende af hendes øverste låg, hvor knoglen er aftaget. Det er muligt, at kosmetisk kirurgi kan hjælpe, men mor er tilbageholdende med at have en procedure, når der ikke er nogen garantier for, at det vil fungere. “I disse dage irriterer udseendet mig,” siger mor. “Men jeg ved, at jeg ikke kan bekymre mig om det hver dag, eller jeg ville blive skør.”

gennem årene har Mor fundet måder at tilpasse sig., Hun ved, hvor hun skal sidde i en restaurantbås eller omkring et konferencebord, så hun kan se alle. Hun lærte at fortælle nye kolleger om hendes øje, så de vidste, at hun ikke ignorerede dem, hvis de tilfældigvis nærmede sig hende fra venstre. “Jeg har et konstant blå mærke på min venstre underarm fra at gå ind i dørhåndtag,” siger hun, ” men tingene kan være så meget værre.”

den 17.marts 1978, næsten præcis to år til dagen efter hendes operation, mødte hun min far. De blev gift et år senere, på St. Patrick ‘ s Day 1979. Min bror, søster og jeg blev født i løbet af de næste seks år.,

“først troede jeg, jeg var aldrig kommer til at få chancen for at gifte sig og få børn, hvilket er alt, hvad jeg ønskede,” Mor fortalte mig. “Men når jeg vidste, at jeg stadig kunne have det liv og fortsætte mit arbejde som sygeplejerske, betragtede jeg mig heldig.”

i årenes løb har hun taget tap klasser, givet zipip-foring et forsøg, og i disse dage har hun travlt med at jage efter min brors tvilling småbørn, hendes første børnebørn., “Så slemt som det var på det tidspunkt, at miste mit øje til melanom påvirkede ikke rigtig mit liv på lang sigt,” siger mor. “Jeg lader det aldrig stoppe mig fra at gøre alt, hvad jeg ville gøre.”

Måske Mom ‘ s erfaring, der aldrig stoppede hende fra at gøre alt, hvad hun ønskede at gøre, men at dele hendes historie stoppede mig fra at gøre nogle af de samme fejl, hun havde. For det, og en million andre ting, vil jeg altid være taknemmelig for hende.