Jeg husker første gang jeg lærte om lysfølsomhed og hvordan den brændende Sydfloridas sol påvirkede min sygdomstilstand. I mere end 20 år af mit liv, jeg boede i Fort Lauderdale, hvor næsten hver eneste dag er varm og solrig, og ofte fugtig. Selvom min oprindelige diagnosticere reumatolog aldrig nævnt solen følsomhed i vores aftaler, da jeg hørte om det på en lokal støttegruppe, jeg straks havde Svar på så mange dvælende spørgsmål.,
selvom jeg blev diagnosticeret ved 23, Kan min mor og jeg huske, at jeg havde mærkelige reaktioner efter at have været ude i solen, selv så ung som 9. Det var svært at være det eneste barn i en gruppe venner, der ville bryde ud i en mundfuld (og undertiden noseful) af kræftsår efter at have tilbragt et par timer på stranden eller kørt på min cykel i nærheden af mit hjem. Solen var næsten umulig at komme væk fra i Det Sydlige Florida, og fordi både min mor og jeg aldrig havde hørt om lysfølsomhed, troede vi helt sikkert, at noget andet forårsagede mine mærkelige symptomer.,
ud over sårene ville jeg få alvorlige udslæt på min krop, eksem og feber efter særlig lange udbrud udendørs. Da jeg nåede 18, reducerede jeg min tid på stranden eller udenfor med venner, for selvom jeg ikke blev diagnosticeret endnu, vidste jeg, at noget ikke føltes lige efter at have været i solen. Efter min diagnose, og i de sidste 17 år, da min sygdomstilstand er forværret, blev lysfølsomhed et endnu større problem. Selv kun fem til 10 minutter i direkte Florida solen kunne spiral mig ind i en større flare.,
jeg følte mig fanget i mit hjem, ude af stand til at gå udendørs for at gøre ærinder eller se venner, indtil efter 7 eller 8 p.m. at Komme ind i min bil i sommer i Florida, når interiør bil temperaturer vil ligge omkring 100 grader, var en umulig opgave. Disse begrænsninger blev så overvældende gennem årene, at min mand og jeg tog beslutningen om at pakke sammen og flytte nordpå nær den canadiske grænse, forlader venner og familie bag.
hvis lysfølsomhed er ny for dig, betyder det dybest set en følsomhed over for UV-lys, enten fra solen eller indendørs fluorescerende pærer., Ikke alle lupus-patienter vil opleve lysfølsomhed, selvom en nyere undersøgelse om Lupus Foundation of America ‘ s hjemmeside, udført af Victoria P. Werth, MD, viste, at 83 procent af lupus-patienter, der rapporterede at have nogle form for lys følsomhed. Det betragtes også som et stort symptom på lupus, og patienter kan opleve feber, udslæt, træthed, øget ledsmerter, mundsår og øget sygdomsaktivitet efter eksponering.
mange mennesker har spurgt, om mit træk var det værd. Jeg siger dem, ” absolut .,”Selvom de fleste af vores venner og familiemedlemmer foretrækker varmen, elsker min mand og jeg det kolde vejr. I nærheden af mit hjem i det vestlige ne.York er solen ikke særlig stærk, og jeg er faktisk i stand til at vove mig udendørs i op til en time i de fleste tilfælde for at gå en vandretur eller besøge en lokal gård for at plukke frugt og grøntsager.
Jeg ville aldrig have været i stand til at gøre disse ting i Florida, især i en time. Jeg føler mig også bedre i det kolde vejr og har færre feber., Faktisk, mens jeg havde feber næsten hver eneste dag i Det Sydlige Florida, Jeg har typisk kun oplevet dem en til to dage om ugen nu. Jeg begrænser stadig min tid udendørs om sommeren, og vandrer kun typisk om efteråret, vinteren og det tidlige forår. Ud over at begrænse den samlede tid udendørs har jeg tilføjet et par lysfølsomhedsrelaterede bærbare produkter til min garderobe.,
Her er to af mine favoritter:
Skyggen: Du har måske hørt mig tale om Skygge-sensor i fortiden, men jeg bringer det op igen, fordi det er virkelig en utrolig produkt, der giver stor indsigt i vores krops reaktion på, at solen og UV-lys. Sensoren kan klip på enhver top eller jakke, du har på dig, og tilsluttes trådløst til en app på din telefon. I løbet af dagen måler sensoren den mængde UV-lys, du har modtaget., Du kan også spore daglige symptomer gennem appen, og over tid skaber denne intuitive enhed en tærskel for, hvor meget sollys du kan få, før du oplever en stigning i symptomer. Du kan lære mere om enheden Her.Coolibar: Coolibar er hurtigt blevet et af mine andre foretrukne bærbare produkter i kampen mod UV-lys. Fra yndig toppe og badetøj til brede hatte og kjoler tilbyder deres stoffer UPF 50+ beskyttelse., Dette er den højeste beskyttelse rating tøj kan have, og det betyder, at kun en halvtredsindstyvende af solens UV-stråler er i stand til at nå din hud snarere end 50/50. Du kan finde deres fantastiske tøj her.
hvordan forbliver du sikker i solen? Fortæl os om det.,
***
Bemærk: Lupus Nyheder i Dag er strengt nyheder og information hjemmeside om sygdommen. Det giver ikke lægehjælp, diagnose eller behandling. Dette indhold er ikke beregnet til at erstatte professionel medicinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Søg altid råd fra din læge eller anden kvalificeret sundhedsudbyder med eventuelle spørgsmål, du måtte have vedrørende en medicinsk tilstand. Se aldrig bort fra professionel medicinsk rådgivning eller forsinkelse med at søge det på grund af noget, du har læst på dette websiteebsted., Udtalelserne i denne kolonne er ikke de af Lupus ne .s Today eller dets moderselskab, Bione .s Services, og er beregnet til at udløse diskussion om spørgsmål vedrørende lupus.
- Forfatter Detaljer
