af Julie Stær
Det var en varm falde aften i Santa Cruz, som min mand og jeg gik hundene langs stranden. I stedet for den sædvanlige solnedgang over havets horisont rullede en tæt mur af tåge ind, ubevægelig og blokerede den nedgående sol ovenfra.
stirrede på den tykke væg af tåge føltes som hjemme. Jeg havde lige ramt en ny nedgang i mit helbred, så det mærkelige vejr bragte en slags trøst., Moder Natur empati på en måde, som ingen andre kunne, da hun lettede byrden af det lyse lys på mine følsomme øjne.
Nogle gange, når folk spørger mig om Lyme sygdom, hopper de straks til det mest associerede symptom på sygdommen: ledsmerter. Jeg formoder, fordi det er det nemmeste symptom at bemærke hos en person. Jeg er glad for, at det til sidst endte i mine led, for ellers er jeg ikke sikker på, at jeg ville have en diagnose.
Neuro-Lyme symptomer
af alle symptomer på Lyme sygdom skræmmer de neurologiske manifestationer mig mest., Måske fordi de er sværere at se udefra. Eller fordi de føler sig så fuldstændig ukontrollerbare og grusomt invasive. De er de sværeste at stoppe. Bakterierne graver dybt ind i hjernevæv for at undgå at blive dræbt af medicin, der ikke kan krydse blodhjernebarrieren.
det er så svært at forklare en anden uden at lyde som om du har mistet dit sind. I værste fald kan neurologisk Lyme-sygdom forårsage lammelse, anfald eller ski .ofreni., Med mindre symptomer, offeret er plaget af søvnløshed, mareridt, hjerne tåge, ord eller sang iteration, word tab (spidsen af tungen) og overfølsomhed over for lyd, bevægelse eller lys.
disse mindre symptomer lyder ret godartede, men stablet op og uendelig, de kan gøre dagligdagen udmattende. At forklare neurologisk Lyme-sygdom til en anden kan føles som at ramme mit hoved mod en tågevæg.
” Åh! Jeg hader, når jeg ikke kan få en sang ud af mit hoved,” vil nogen hævde. “Jeg glemmer også ord og navne,” siger en anden. Nej, nej, nej.,
ekstreme øreorm
neurologiske Lyme-symptomer er intet som typisk glemsomhed eller sangøreorm (når en sang gentages i dit hoved). Det er øreorm så ekstrem, så radikalt uophørlig, det fører til en ond cirkel af panik og søvnløshed, især hvis du ikke ved, hvad der forårsager det.
da det først skete for mig, var det den uendelige technomusik, som jeg engang lyttede til, mens jeg var på den stationære træner. Det spillede i mit hoved 24/7, sno .balling i uger med søvnløshed, uophørlig agitation og til sidst neurologisk systemafbrydelse., I dag, selv på gode dage, hvor jeg kan lytte til musik, er techno ikke længere på min playliste.
Tip-of-the-tongue symptomer i Lyme er også meget forskellige fra lejlighedsvis at glemme et ord. I stedet er det en daglig kamp med almindelige ord. Jeg glemte engang bogstaveligt talt ordet ” Al .heimers “(du skal grine af ironien) og erstattede ordet” preying”, da jeg ikke kunne huske ” jagt.”
disse er kun to ud af hundredvis af tilfælde i løbet af de sidste otte år. Som forfatter var dette svækkende., I begyndelsen, jeg kridt det op til at være dum, ikke at vide det var starten på lang rejse fører mod hyppigere forekomster.
neurologisk Lyme kan også gøre det vanskeligt at forstå skrevne eller talte ord. Da jeg for nylig åbnede brugermanualen til et nyt kamera, kunne jeg læse ordene individuelt, men jeg kunne ikke forstå sætningerne.
dette kan virkelig rattle en person, især hvis du ikke ved, hvorfor det sker. Heldigvis ved da, jeg vidste, hvad der foregik, og bare sætte manualen ned for en anden dag. Ikke desto mindre fascinerer symptomerne både og skræmmer mig., Det er som at lære et helt nyt sprog. Dit neurologiske system er gået amok. Intet giver mening, uanset hvor hårdt du prøver.
følsomhed over for lyd og bevægelse
Der er også overfølsomhed over for lyd og bevægelse. Det er svært at forklare min mand, en musikelsker, der for nylig installerede trådløse forstærkere og højttalere i hvert rum i huset og udendørs haveområder, at musik undertiden føles som et angreb på min hjerne. Det mystificerer ham, selvom han ved, at jeg har Lyme-sygdom.,
hvorfor kan Musik pludselig gøre mig agiteret, ulykkelig og ligefrem skør, når han altid har kendt mig til at elske alle slags musik? For nogle Lyme-patienter kan høje lyde, musik, lyse lys eller hurtig bevægelse udløse anfald. For mig kan musik eller action—og krigsfilm udløse ukontrollerbare muskeltremor, hjernetåge, forvirring, søvnløshed, ekstrem agitation, “hjernefrysning” smerter og endda vrede-for ikke at nævne øreorm fra helvede.
Når jeg er i en nedtur af Lyme, gør intet mig mere rasende end en munter fransk sang, t .ang af en landmelodi eller tonehøjden af popmusik., Min mand får det så godt som han kan, men da jeg ikke har et anfald, er det svært for ham eller nogen anden at virkelig forstå.
et lys i tågen
men der er et stærkt lys i al denne tætte tåge! For nylig opdagede jeg, at uanset hvor dårlig jeg føler, jeg kan tolerere soft rockmusik. Jeg ved ikke hvorfor, men det udløser ikke symptomer. Så på mine mørkeste dage, hvis min mand vil have musik, han skal udholde udlænding, rejse, Phil Collins og Brian Adams på Pandoras soft rock station.,
hvorfor slå mit hoved mod en tåge, der forklarer, hvorfor han ikke kan lytte til musik, når soft rock er nok til at sende beskeden om, at jeg føler mig ekstra Lymie den dag?
som for alle andre er det lettere at rulle med, “Yah, det er den ledsmerter sygdom.”
***
Julie Starling er forfatter i Californien. Du kan nå hende via hendes hjemmeside, www.wilddingo.com.