start af medicin, du muligvis har brug for livslang, kan være foruroligende og skræmmende. For dem diagnosticeret med reumatoid arthritis, ankyloserende spondylitis, eller psoriasisgigt, have “B” — for biologics-tale med din læge kan være særligt nervepirrende. Disse stoffer er dyre, har en lang liste af potentielle bivirkninger, og kan ikke indtages oralt.,
biologiske lægemidler, der bruges til behandling af inflammatorisk arthritis, findes i to former: injektioner, du giver dig selv derhjemme, og infusioner, du har brug for at få på din læge kontor eller en infusionsklinik. Disse betragtes som” store molekyler ” lægemidler, der har en kompleks produktionsproces og makeup; de skal administreres direkte i blodbanen i modsætning til taget oralt. (Bemærk: Der er også en voksende klasse af orale medicin kaldet JAK-hæmmere, der er målrettet mod bestemte dele af immunsystemet; disse kaldes dog ikke teknisk biologiske.,)
biologiske medicin kan være vildt skiftende til behandling af arthritis symptomer og forebygge sygdomsprogression, hvilket er grunden til de er sådan en vigtig del af behandlingsplanen for mange mennesker med inflammatorisk arthritis.
Jeg er en af dem: jeg har fået infusioner af infli .imab (Remicade) til at håndtere min reumatoid arthritis i mere end et år nu.
biologiske injektioner vs., Infusioner
Når du og din læge beslutter, at det er tid for dig at tage et biologisk lægemiddel til at håndtere din arthritis, uanset om du tager en, der er injiceret eller infunderet, afhænger af en række faktorer. Nogle lægemidler er kun tilgængelige som injektioner eller kun som infusioner; nogle er tilgængelige i begge formuleringer.
“Alle de medikamenter, der er effektive, så det er en fælles beslutning mellem dig, din læge, og din forsikring selskab,” siger Vinicius Domingues, MD, en reumatolog i Daytona Beach, Florida og CreakyJoints medicinske rådgiver., Din læge kan anbefale en bestemt biologisk de mener vil være bedst for dig. Din sygesikring dækning kan også påvirke hvilke biologiske du kan tage. I andre tilfælde, din personlige præference om følgende overvejelser kan spille en rolle:
- Din villighed til at give dig selv indsprøjtninger vs. have en sundhedspleje udbyder administrere infusioner
- Hvor tæt du bor på en infusion center vs, den bekvemmelighed i at give sig selv medicin i hjemmet
- Hvor ofte du ønsker at beskæftige sig med at tage medicin: Injektioner er normalt gives ugentligt, hver anden uge eller en gang om måneden; infusioner gives mindre hyppigt —hvor som helst fra månedlige til en gang hver seks måneder, efter du komme op og køre med de første doser
- Hvor meget tid du kan spare: Injektioner tager meget lidt tid til at administrere; infusioner kan tage timer
For patienter, der ikke ønsker at give sig selv skud i hjemmet eller “flipper ud ved synet af en nål,” Dr., Domingues noter, infusioner er et godt alternativ.
“jeg ville ikke give mig selv et skud,” indrømmer Lindsey Hart, der har ankyloserende spondylitis (AS). “Det har været over tre år nu, og det har givet mig mit liv tilbage, så jeg tog det rigtige valg.”
Paul Lane, der også har AS, har forsøgt både biologiske injektioner og infusioner. “Infusionen skal jeg kun gøre en gang hver sjette uge og behøver ikke at bekymre mig om det, men så skal jeg sidde på hospitalet det meste af dagen for infusionen., Den injicerbare jeg kan gøre hjemme en gang om ugen og tager kun et par minutter, men så hvis jeg går overalt som ferie eller arbejde væk hjemmefra, skal jeg finde ud af, hvordan jeg kan bringe injektionen med mig og køle den i køleskab.”
Der er fordele og ulemper ved begge; det kommer virkelig ned på, hvad du foretrækker, og hvad der passer bedst til din livsstil.
Tilpasning til Biologiske Infusioner
Hvis du og din læge beslutte, at biologisk infusioner er vejen at gå, kan du føle blandede følelser: lettelse ved at vide, at du har besluttet dig for en plan for behandling, men nerverne om, hvad der ligger forud for igangværende infusion behandling., Visioner om nåle og IV-poser “forårsager en masse angst,” rapporterer Arli.Luna, FNP, der har administreret infusioner på Pacific Arthritis Care Center i Los Angeles i 17 år (og fuld afsløring er bare min vidunderlige infusionssygeplejerske).
den gode nyhed er, at de biologiske lægemidler, der anvendes i infusioner, har udviklet sig enormt i løbet af de sidste par årtier. Der er nu flere medicin muligheder, der kan hjælpe med at stoppe udviklingen af din sygdom, enten alene eller sammen med andre sygdomsmodificerende medicin som methotrexat., Selvom det er skræmmende, er det vigtigt at starte behandlingen så hurtigt som muligt, efter at din læge har godkendt det.
” disse autoimmune sygdomme er systemiske, hvilket betyder, at hvis du konstant har betændelse, der løber gennem din krop, påvirker det ikke kun dine led, det kan påvirke dine organer,” forklarer Luna. “Langsigtede konsekvenser kan føre til hjerteanfald eller lungeproblemer.”
“Jeg var skeptiker i årevis,” indrømmer Aime Cole, der blev diagnosticeret med ankyloserende spondylitis ved 27. Hun gik 10 år uden biologics, selvom hendes reumatolog ville have hende til at tage dem., Hun forsøgte kost, motion, og naturlige urter og kosttilskud først, men fortsatte med at blive værre. “Jeg ville ønske, at jeg havde lyttet og startet dengang. Det kunne have sparet mig en masse hjertesorg.”
Det er normalt at være nervøs, men sandheden er, at infusioner er “ikke så slemt, og skræmmende, som de lyder,” siger Sheila Christman-Schaefer, der har haft SOM for 10 år.
Når du har mere information om infusioner, er chancerne for, at du får det bedre med at komme videre med behandlingen. Så her er svar på 12 almindelige spørgsmål patienter har om at starte biologiske infusioner.,
hvilken infusionsmedicin får jeg?
deres læge vil drøfte med dem, hvilke biologiske stoffer der er bedst egnet til deres diagnose. Du bør tale om fordele og ulemper ved hver som en del af den fælles beslutningsproces. Biologics målrette forskellige specifikke dele af immunsystemet. Din læge kan føle, at et lægemiddel er bedre for dig end et andet på grund af, hvordan det virker på immunsystemet.,
- Golimumab (Simponi Aria) og infliximab (Remicade) hæmmer et immunsystem, protein kaldet tumor nekrose faktor (TNF)
- Abatacept (Orencia) blokke signalering til en anden del af immunsystemet kaldet en T-celle
- Rituximab (Rituxan) mål, B-celler
- Tocilizumab (Actemra) blokerer et immunsystem, protein kaldet interleukin-6, eller IL-6
Den anden store faktor er din forsikring. Din dækning kan diktere en bestemt medicin over en anden.
hvor lang tid tager en infusion?,
det afhænger af medicinen, men det kan tage fra så lidt som 15 minutter op til otte timer. Min Remicade-infusion til min RA tager for eksempel cirka tre timer; jeg skal vende tilbage hver otte uger. Psoriasisartrit patient RAF Norliss infusion af Simponi tager 30 minutter. Det afhænger af mængden af medicin, du modtager, og din tolerance. Mængden af din infusion afhænger af producenten. Nogle medicin har en standarddosis, og andre afhænger af din vægt.
Hvordan fungerer en infusion nøjagtigt?,
efter at have været tilsluttet en IV i din hånd eller arm, vil medicinen blive “infunderet” i din krop gennem en vene. Du vil ikke føle en øjeblikkelig ændring i din smerte eller andre symptomer. “Dette er ikke smertestillende medicin,” forklarer Sygeplejerske Luna. “De arbejder på dit immunsystem for at reducere betændelse, og med den reduktion i betændelse vil du forhåbentlig få smertereduktion.”
gør det ondt for at få infusionen?
Der er minimal smerte eller ubehag, normalt kun en knivspids, når nålen til IV sættes i. Du vil ikke føle, at medicinen går gennem din krop., “Du skal ikke føle andet end IV-sticken,” siger Sygeplejerske Luna. “Og det er helt normalt, hvis du ikke vil se nålen gå ind.”Marcey King, der har psoriasisartrit og har udført både Remicade-og Orencia-infusioner, anbefaler hydrering 24 timer før din infusion. “Det hjælper venerne plump op, og de vil have en lettere tid at finde en god vene.”
Hvis du virkelig er ivrig efter at få en biologisk infusion, skal du fortælle det til din læge eller infusionssygeplejerske., De kan anbefale, at patienter med høje angstniveauer tager en medicin som Benadryl, så de kan være mere afslappede under proceduren. “Når du har gennemgået det, “siger Sygeplejerske Luna,” det er virkelig ikke så stort af en aftale.”
hvor længe før medicinen begynder at virke?
det afhænger af medicinen og hvordan du reagerer på det. Nogle patienter kan bemærke en forbedring inden for uger efter at have fået den første infusion, men det kan tage op til et par måneder, før du begynder at føle dig mærkbart bedre.
“nogle patienter føler sig godt efter den første infusion,” siger Luna., “Det er vidunderligt, jeg vil ikke argumentere med det. Bare husk ikke at miste troen, hvis du ikke føler noget med det samme.”Dr. Domingues siger, at hvis hans patienter ikke har det bedre efter tre infusioner, “tænker han på, hvad vi laver, og overvejer en anden virkningsmekanisme.”
Mary Lisa Konett, der har ankyloserende spondylitis, har hidtil udført fire infusionsbehandlinger og har allerede bemærket livsforandrende forbedringer. “Min uærlige iritis, der forårsager hovedpine og lysfølsomhed og sløret syn, har ikke været der,” siger hun.
hvordan er infusionsrummet?,
det er ofte stille, afslappende og fredeligt. Patienter kan være unge, Gamle og alle aldre imellem. Mange infusionscentre har cushy hvilestole, tæpper og puder for at gøre tingene mere behagelige. “Jeg kalder det min spa-dag,” spøger Christman-Schaefer. “Det er virkelig sjovt, fordi jeg sidder i en opvarmet massagestol. Jeg kommer med min malebog, og de kommer med mad og drikke. Jeg har mit eget private TV.”
mit infusionsrum har ikke private tv ‘ er, men Sygeplejerske Luna sørger for at holde vores tunet til HGTV, som er glad, positiv og neutral., “Jeg har haft patienter i intense samtaler og debatter,” griner hun. “Så jeg kan godt lide at holde TV’ et på en kanal uden politisk bias.”
Nogle patienter kan lide at sove, se nogle shows eller film på deres telefoner eller tablets, og nogle arbejder på deres computere (spørg din sygeplejerske til at sætte dine IV i hånden for maksimal mobilitet). Du kan bringe kære til at holde dig selskab, eller du kan bare nyde et par timer alene tid.
Konetts bedste råd til infusionsrummet er at medbringe en cardigan eller hættetrøje, fordi det kan blive koldt., “Jeg bringer trådløse ørepropper til at lytte til en lydbog, fordi der allerede er så mange ledninger. Og, ingen kidding, min klinik holder TV på Jerry Springer!”
mit råd? Glem ikke din telefon oplader. Hvilket jeg har gjort næsten hver gang, og så skal jeg sidde der uden telefon, hvilket er tortur for nogle af os og en gave for andre.
hvilken slags reaktioner skal jeg se efter bagefter?
en af de vigtigste ting, sygeplejersker holder øje med, er allergiske reaktioner, såsom kløe, nældefeber og rødme. Væske ubalance kan forårsage hovedpine., Mere alvorlige reaktioner inkluderer åndenød, brystsmerter, GI-symptomer, kvalme eller mavesmerter. Selvom hudreaktioner er almindelige, overvåges patienter ifølge Dr. Domingues ofte under infusionen og kan få medicin for at hjælpe med at lindre symptomerne med det samme.
Konett oplevede kløe og forhøjet blodtryk under sin første infusion. “Jeg blev lys rød. Jeg blev meget nøje overvåget og givet lidt Benadryl. Nu får jeg Benadryl før infusionen, og jeg har det fint.”
hvad med andre medicin bivirkninger?,
som med ethvert biologisk lægemiddel bærer infusioner en lang liste over potentielle bivirkninger, nogle meget alvorlige. Dette er medicin, der påvirker den måde, dit immunsystem fungerer på, så de kan have en stor indflydelse.
bivirkninger af biologiske stoffer kan omfatte reaktioner på injektionsstedet, kvalme, mavesmerter og hovedpine. En vigtig bivirkning at passe på er infektion-fra forkølelse til mere alvorlige infektioner, såsom lungebetændelse, tuberkulose og svampeinfektioner. På lang sigt kan biologiske stoffer være forbundet med en øget risiko for visse kræftformer, selvom dette er sjældent.,
hvert lægemiddel har sit eget sæt bivirkninger, så du sørger for at gennemgå disse nøje med din læge. Sandsynligheden for at opleve bivirkninger varierer fra person til person. Husk, at en skræmmende klingende liste over potentielle bivirkninger skal afbalanceres med de vigtige fordele ved at forhindre betændelse, sygdomsprogression og komorbiditeter.
der er meget, du kan gøre for at beskytte dig mod infektionsrisiko, mens du tager disse lægemidler. Spis en god ren kost, vask dine hænder ofte, prøv at få nok søvn og undgå folk, der er syge., “Jeg vil ikke have, at mine patienter skal leve i en boble, men jeg vil have, at de skal være opmærksomme,” siger Dr. Domingues. “Hvis din partner har influen .a, sover de måske på sofaen den uge.”
hvis jeg er syg, skal jeg springe over min behandling?
Hvis du er aktivt syg — har en forkølelse, en hoste eller en sinusinfektion — spørg din læge, om du skal beholde eller omlægge din infusionsaftale. Det er ofte bedst at omlægge din infusion om en uge eller to for at være sikker, men din læge bør rådgive, hvad der er bedst for din personlige situation., Ligeledes, hvis du har et åbent sår eller endda post-op suturer, skal du fortælle din læge på forhånd. “Vi skal sørge for, at der ikke er nogen risiko for infektion. Hvis der er, forsinker vi behandlingen,” siger Sygeplejerske Luna.
hvad med træthed? Jeg har hørt, at infusioner virkelig kan udslette dig.
det største problem, jeg har oplevet efter min infusion, er træthed. Som knogletræt udmattelse. Sygeplejerske Luna siger, at det er normalt at føle sig næsten influen .a-ish. “Medikamenterne angriber de inflammatoriske celler, så din krop virker virkelig i løbet af denne tid efter en infusion., Som tiden går, kan symptomer som træthed forsvinde.”
Jeg sover meget de første dage efter min infusion, og jeg er ikke alene. “Jeg er træt resten af dagen og lidt kvalm, men det er ikke dårligt,” bekræfter Christman-Schaefer. Konett, en gymnasielærer, tager altid den næste fridag efter hendes infusion. “Jeg forsøgte ikke at en gang og bare styrtede ned. Infusionerne gør mig så træt.”
har jeg råd til biologiske infusioner?
det er en realitet, at biologiske lægemidler er ekstremt dyre., I de fleste tilfælde kommer den medicin, du ender med at tage, til at koste, og hvilke lægemidler dit forsikringsselskab accepterer at betale for. Hvad du betaler ud af lommen afhænger af copay, fradragsberettiget og out-of-pocket maksimum på din forsikringsplan. Mange lægemiddelproducenter tilbyder også økonomiske hjælpeprogrammer til at hjælpe med at dække medicinomkostninger. (For eksempel er jeg berettiget til Carepath Savings Program gennem Janssen, producenten af Remicade. Det er ligesom et kreditkort, der hjælper subsidiere mine behandlinger.,mange af mine medpatienter sagde, at deres forsikringsplaner spillede en stor rolle, hvor medicin de tog. “Jeg er på Remicade, fordi det var billigere med min forsikring,” siger Paul Lane. Ligeledes betaler Norlisss Medicare mere for sin infusion end injicerbare biologiske stoffer, så det er derfor, han er på det. På den anden side måtte Darrel Koenig stoppe med at tage sin infusion på grund af forsikringsspørgsmål og klager, “jeg savner det. Det hjalp mig meget.”
” da jeg først blev diagnosticeret, havde jeg ikke forsikring, så jeg havde ikke råd til meget, ” tilføjer Christman-Schaefer., “Da jeg fik forsikring, måtte jeg gennemgå alle disse andre medicin, før de ville godkende min biologiske. Selv efter at jeg gik igennem dem alle var det stadig en kamp med forsikring for at få det godkendt. Det er meget frustrerende, hvordan forsikringsselskaber får til at beslutte, hvad medicin du prøver og ikke dine læger.”
kan jeg stoppe med at få infusioner, hvis jeg går i remission?
stop ikke noget behandlingsforløb, medmindre eller indtil din læge fortæller dig, at det er klart. “Fra i dag er der ingen kur mod RA,” siger Dr. Domingues. “Grunden til at du er i remission er på grund af din terapi.,”De fleste patienter, der opnår remission, gør det bedre, når de bliver på medicin, selvom du og din læge kan diskutere, om du kan aftage til en lavere dosis eller mindre hyppig tidsplan.
patienter, der holder op med at tage medicin, når de går ind i remission, har et stort potentiale for flaring igen. Dette gælder også, hvis din infusionsplan kommer af sporet af en eller anden grund.
“det er vigtigt at holde sig på din tidsplan,” tilføjer Sygeplejerske Luna eftertrykkeligt. “Ethvert hul i behandlingen kan virkelig afbryde, hvordan du føler og påvirke medicinens fordele.,”Hun har haft patienter føler sig så stor, at de ikke tror, de havde brug for medicin længere. De holder op med at komme på egen hånd, at vende tilbage måneder senere endnu værre end før. Og så virker medicinen måske ikke på samme måde igen.
Dr. Domingues anbefaler at være streng med at holde dine infusionsaftaler. Du må muligvis gå glip af en uge eller to her og der; livet sker, og nogle gange er du nødt til at omlægge. Men hvis du går mere end en måned forbi din planlagte infusion, skal du muligvis foretage indhentningsbehandlinger., Jeg er skyldig i dette, og jeg vil aldrig springe det over igen nu, hvor jeg ved, hvor dårligt det er for mig. “Vi ønsker ikke, at du skal blusse, fordi det kan være svært at vende tilbage til den gode tilstand, du var i,” siger han.
Spor dine medicin med Arthritispo .er
Deltag i CreakyJoints’ patientcentrerede forskningsregister og log dine medicin for at spore bivirkninger og indflydelse på sygdomsaktivitet. Læs mere og tilmeld dig her.,
Holde Læsning
- De 9 Test, Du har Brug for, Før du Starter Biologiske Lægemidler
- Stadier af Reumatoid Arthritis Progression
- Biologiske Injektioner: Tips til at Gøre Dem Nemmere