reflekterende over de tidlige uger af December siger Karen og John, at de bemærkede, at Daniels smerte var flyttet fra det ene knæ til det andet knæ og derefter fra knæene til hans hofte. Han begyndte også at klage over en “mavepine.”Da Karen bad ham om at pege på, hvor det gjorde ondt, pegede han på ryggen. Det viste sig, at “mavepine” var Daniels catchall sætning for “smerte.”
endelig en læge, der lytter
det var omkring denne tid, at Karen tog en bevidst beslutning om at placere alt i Guds hænder., Når stress over Daniel ‘ s tilstand begyndte at få mest ud af hende, Karen koncentreret på betryggende Bibelen vers som:Ordsp 3: 5-6: “stol på Herren af hele dit hjerte og støt dig ikke på din egen forståelse; i alle dine veje anerkende Ham, så vil Han jævne dine stier.””Forskellige skriftsteder mindede mig om, at det er Gud, der har kontrol,” siger Karen. “Efter megen bøn og refleksion, jeg troede måske en reumatolog har set noget som dette.,”I midten af December insisterede hun på, at børnelægen giver hende navne på reumatologer, da Daniels alvorlige knæ-og hoftesmerter lignede symptomerne på gigt. Da hun overvejede navnene på de læger og hospitaler, der blev givet hende, bad Karen om, at Gud ville gøre det ekstremt indlysende for hende, hvor hun skulle bringe Daniel.
da Karen ringede til at planlægge en aftale med Dr. Thomas Lehman, en pædiatrisk reumatolog på hospitalet for specialkirurgi på Manhattan, svarede lægen selv telefonen. Receptionisten var underligt fraværende fra hendes skrivebord, Dr .. , Lehman forklarede, så mens han og Karen ventede på, at receptionisten skulle vende tilbage, fortsatte Dr. Lehman med at spørge om Daniels symptomer. “Han lyttede i næsten 30 minutter,” husker Karen med anerkendende forbløffelse. Et yderligere tegn til Karen, at hendes bønner blev besvaret, Dr. Lehman tilfældigvis havde en åbning klokken otte den følgende morgen. Karen kunne ikke lade være med at tro, at Dr. Lehman måske ville være den, der endelig diagnosticerede Daniels mystiske sygdom.
det nærmede sig Jul, da Karen og John tog Daniel til udnævnelsen med Dr. Lehman., De husker hans begejstring ved at køre over “Christmas bridge” – George .ashington Bridge, der forbinder det nordøstlige ne.Jersey til Upper Manhattan. Næsten øjeblikkeligt viste Dr. Lehman sig at være forskellig fra Daniels tidligere læger. “Han var vidunderlig!”Karen fosser. “Ingen af de andre læger havde ønsket at høre den fulde kronologi af Daniels sygdom, men Dr. Lehman ville vide alt, siden han var i utero.”Karen er også hurtig til at nævne, at Dr. Lehman som læge anerkendte den absolutte Betydning af at lytte omhyggeligt til moderen, der kender sit barn bedst.,
efter at have absorberet detaljerne i og stillet spørgsmål om hver iota af Daniels tilstand, sagde Dr. Lehman, at Daniel udviste mange af symptomerne på nogle sjældnere typer juvenil reumatoid arthritis (JRA). Mens han ventede på resultaterne af blodprøverne, foreskrev Dr. Lehman Daniel det ikke-steroide antiinflammatoriske lægemiddel napro .en, der blev brugt til behandling af en sjælden form for JRA.
endelig en diagnose — “Daniel har kræft”
Daniel syntes at forbedre sig i løbet af julen, men om aftenen på nytårsdag klagede han over, at hans bryst gjorde ondt., Da Karen og John løftede sin skjorte for at se, hvad der var galt, blev de forfærdet over at finde ud af, at hans bryst var hævet som en tønde. De meddelte Dr. Lehman, som insisterede på, at de bragte Daniel i første ting den følgende morgen. “Og vi fik et telefonopkald fra hans kontor før klokken 7 for at sikre, at vi kom,” bemærker Karen. “På det tidspunkt, “husker John,” vidste vi, at det var dårligt, men vi troede stadig aldrig kræft.,”
Karen tilbragte dagen og natten med Daniel på hospitalet, da han modtog blodprøver og de røntgenbilleder, som Karen havde anmodet om af Daniels tidligere læger seks måneder før. Tidligt næste morgen, vågner ved siden af Daniel i sin krybbe, Karen overhørte nogen i gangen nævne “The big C.” pludselig, en stemme i hendes hoved sagde, “Daniel har kræft.”Kort efter gik Dr. Lehman ind i rummet og fortalte Karen, at Daniel sandsynligvis havde kræft, muligvis neuroblastom, men at det kunne behandles.,
“efter at jeg roede lidt, sagde jeg, at jeg var nødt til at ringe til min mand, selvom jeg næppe kunne udtale ordene gennem mine tårer,” siger Karen. “Det var sådan et stort chok, men det var også en stor lettelse at endelig få en diagnose,” tilføjer hun. “Den næste ting, Dr. Lehman fortalte mig var, at han allerede havde kontaktet de bedste neuroblastoma onkolog i verden, Nai-Kong Cheung fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Lidt vidste jeg, at han bogstaveligt talt var den bedste læge i verden!”
Dr., Cheung ankom senere samme eftermiddag, da han allerede havde studeret Daniels blodprøver og røntgenstrålerne i brystet, som viste en stor masse i brystet. Efter flere test og scanninger, han fortalte Karen og John, der havde Daniel fremskredent stadium IV neuroblastoma, som er en relativt sjælden kræft i nerve-netværk, der bærer beskeder fra hjernen i hele kroppen. Dr. Cheung anbefalede, at Daniel blev overført til Memorial Sloan Kettering for at begynde behandling på ATN gang. “Vi vidste meget hurtigt, efter at have talt med en række mennesker, at mindesmærket var det bedste sted i verden at behandle dette,” kommenterer John.,
Ny Behandling, der Giver Nyt Håb
Da de ankom til Memorial Hospital, Erds blev underrettet om, at en ny behandling protokol kaldet immunterapi havde for nylig blevet godkendt til patienter med neuroblastoma. Dette var velkomne nyheder, fordi intet barn med stadium IV-neuroblastom på det tidspunkt var blevet helbredt med standardterapien. Immunterapi bruger patientens eget immunsystem gennem injektion af det, der er kendt som et monoklonalt antistof, for at hjælpe med at bekæmpe kræften., Det monoklonale antistof fastgøres til en markør på overfladen af neuroblastomceller, hvilket bliver et mål for patientens immunsystem til at angribe og dræbe tumoren. Daniel, tre år gammel, ville være en af de allerførste patienter i verden, der modtog denne innovative protokol.
men først skulle han gennemgå standard kemoterapi for at reducere tumorens størrelse, som havde invaderet hans knæ-og hofteben, et antal ribben samt hans rygmarvskanal., Det havde taget så lang tid at stille den korrekte diagnose, at svulsten nu blokeret hans spinalvæske fra cirkulerer og var fortrængning hans organer, herunder hans lunger, i en sådan grad, at en af hans lunger kollapsede under den første operation for at installere kemoterapi port i hans bryst.
lægerne informerede Erds om, at hele behandlingsprocessen ville tage otte måneder. For at lette Karen og Johns pendling meldte Karens forældre sig hurtigt frivilligt til at tage parret sammen med Daniels otte måneder gamle bror, Michael, for hvad der viste sig at være næsten et helt år., “Ord kan ikke udtrykke hvor taknemmelige vi er for bønner og støtte fra vores familier og så mange andre gennem vores prøvelser,” siger Karen.
kraften i barndoms modstandsdygtighed
Daniel opkastede til og fra hele natten af sin første kemoterapibehandling, hvilket også tilfældigvis var hans tredje fødselsdag. Men da Karen næste morgen trøstede ham og sagde: “du stakkels barn, du var så syg i går aftes,” huskede han intet. Han var mere interesseret i at gå til hospitalets legerum, som han havde set dagen før., “Det er den eneste positive ting ved at have kræft i den unge alder,” forklarer Karen. “De yngre børn klarer sig bedre, fordi alt, hvad de ved, er i dag,” tilføjer John.
Dr. Cheung var forbløffet over Daniels næsten øjeblikkelige positive respons på kemoterapien. Da han kom for at se Daniel den følgende mandag, han fandt den treårige lykkeligt løbe rundt i legerummet, tilsyneladende fri for smerter. Desværre var hele processen ikke så let, hvor Daniel oplevede forskellige infektioner, herunder et meget alvorligt tilfælde af septisk chok., Gennem det hele stillede Karen og John mange spørgsmål, en praksis, som Dr. Cheung opmuntrede. “Han fortalte os,” læger ved ikke alt. I mange tilfælde prøver vi noget, og hvis det fungerer, fortsætter vi ned ad den vej,” husker John. “Han var den mest ydmyge, uselviske, omsorgsfulde læge, jeg nogensinde har mødt,” tilføjer Karen.