i de fleste tilfælde er jeg ikke enig i, at “uvidenhed er lykke.”Generelt, jo mere information vi har, jo bedre mennesker er vi, og jo klogere er vores valg. Men der er bestemt nogle ting, jeg ville ønske, at jeg ikke havde førstehåndskendskab til. Jeg ville ønske, at jeg ikke vidste, hvordan McDonald ‘ s kyllingnuggets er lavet. Jeg ville ønske, at jeg aldrig skulle lære at få spaghetti sauce kaste op pletter ud af hvidt tæppe. Og jeg ville virkelig ønske, at jeg ikke var opmærksom på inkompetensen hos mennesker, der ikke ved, hvordan man kører gennem trafikcirkler., (Disse mennesker gør mig til Synder.)
og mange dage, jeg ville ønske, at jeg aldrig skulle lære om en sygdom, der er så forfærdelig, at den ser ud til at være revet fra siderne i en rædselsroman. Det er epidermolysis bullosa (EB). Jeg vidste intet om det indtil 2009, da min søn Jonah blev født. Efter at jeg allerede havde mistet et barn til dødfødsel efter 37 uger, var jeg bekymret over hele min graviditet med Jonah. Jeg fik at vide, at det, der skete med Gabriel, vores første søn, var bare et lykketræf. “Alt vil være fint,” fortalte folk mig.
Jeg havde svært ved at tro på dem. Jeg ønskede ikke deres banale ord og tomme løfter., Jeg ønskede et sundt barn. Jeg ønskede normal. Hver aften bad jeg Gud om at lade ham leve. Jeg havde ingen grund til at tro, at noget ville være galt, men jeg havde heller ingen tillid til, at tingene ville være rigtige.
lægerne inducerede mig på 37 uger, så den fredag morgen i februar gik jeg ind på hospitalet, bange men klar til at få min baby. Klokken 3: 50 blev Jonah endelig født. Men alt var ikke OK. Da jeg skubbede ham ud, Jeg kan huske, at lægen sagde, “han har en lille blister på læben.”Jeg husker også tydeligt at tænke,” Hvem bekymrer sig? Bare få ham ud!,”
Men da han kom ud, var det mere end en lille blister. Min Jonah manglede huden fra knæ og albuer ned. Han havde andre læsioner spredt over hele kroppen. Han så ud som om han var blevet sat i en ild og derefter trukket ud. Hans hænder og fødder var så røde og rå. Jeg havde aldrig set noget lignende. Og det havde lægerne heller ikke.
Inden for et spørgsmål af minutter, var rummet fyldt med læger og sygeplejersker, der samledes omkring hans isolette i fødestuen. Jeg holdt ham i kun få sekunder. De havde pakket ham ind i plastik.
“har han smerter?”Jeg spurgte, da han skreg i smerte. “Ja,” sagde lægen.
“så tag ham. Venligst. Få ham hjælp.”
inden for de næste par timer blev han overført til vores lokale Børnehospital. De rullede ham ud af rummet. “Gå med ham,” græd jeg til min mand.,
min mand, Matt, gik med Jonah til neonatal intensivafdeling på børnehospitalet. Han ringede til mig lidt senere og fortalte mig, at en ældre læge der var 99 procent sikker på, at Jonah havde noget, der hedder epidermolysis bullosa. “Han kunne dø af det,” sagde Matt. “Der er ingen kur.”Den læge havde set et par tilfælde i hans levetid. Kun få. For de fleste læger er deres viden om EB en linje i deres dermatologi lærebøger., epidermolysis bullosa er en meget sjælden genetisk bindevævssygdom. Der er mange forskellige typer med varierende sværhedsgrader, men alle er kendetegnet ved meget skrøbelig hud, der blærer og saks af. I Jonas ‘ tilfælde sker det med den mindste friktion. Han blærer også internt, har mistet de fleste af sine negle, har alopeci, og hans tænder påvirkes. 50.000 levende fødsler i USA Efter flere uger og to specialiserede biopsier blev Jonah senere diagnosticeret med junctional epidermolysis bullosa. Hans krop producerer ikke nok kollagen collvii., Hans specifikke type er en ud af 2.000.000.
Selv om nogle mennesker med EB har kun lokaliseret blæredannelse, Jonas vabler overalt — fra at gnide eller ridser hans hud, fra sømme på tøj, fra gnide hans øjenlåg, fra ingenting — og bærer fuld krop bandager fra hans hals ned. Den eneste behandling er sårpleje. Vi gør bad og fuld krop dressing ændringer hver 48 timer.
dette barn er dog fantastisk. Han er 11 Nu., Og han er klog og sjov og robust. Hans smil lyser op i rummet, og hans glæde er smitsom. Der er så meget at fortælle dig om ham, om EB, om vores liv, om vores fuldstændige mangel på “normal.”Det er svært og frustrerende, men det er også smukt og spændende. Og jeg er så glad for, at Gud besvarede mine bønner og lod ham leve. For nu kommer jeg til at dele skatten, som han er med jer alle. Og jeg er så meget taknemmelig.,
***
Bemærk: Epidermolysis Bullosa i Dag er strengt nyheder og information hjemmeside om sygdommen. Det giver ikke lægehjælp, diagnose eller behandling. Dette indhold er ikke beregnet til at erstatte professionel medicinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Søg altid råd fra din læge eller anden kvalificeret sundhedsudbyder med eventuelle spørgsmål, du måtte have vedrørende en medicinsk tilstand., Se aldrig bort fra professionel medicinsk rådgivning eller forsinkelse med at søge det på grund af noget, du har læst på dette websiteebsted. Udtalelserne i denne kolonne er ikke de af Epidermolysis Bullosa i dag eller dets moderselskab, Bione .s Services, og er beregnet til at udløse diskussion om spørgsmål vedrørende epidermolysis bullosa.,
- Forfatter Detaljer
Patrice Williams er mor til to drenge 11-årige Jonas, der blev diagnosticeret ved fødslen, i 2009, med Junctional Epidermolysis Bullosa og otte-årige Gideon. Hun er gift med sin slags high school kæreste, Matt. De bor i North Carolina med deres to ildelugtende hunde. Patrice elsker at læse, tilbringe tid med familien og være udenfor. Hendes største talenter tager lur og spiser tacos., Hun håber, at denne kolonne vil give håb til dem, der lever med Epidermolysis Bullosa og lys til dem, der elsker dem.
Patrice Williams er mor til to drenge på 11 år gamle Jonas, der blev diagnosticeret ved fødslen, i 2009, med Junctional Epidermolysis Bullosa og otte-årige Gideon. Hun er gift med sin slags high school kæreste, Matt. De bor i North Carolina med deres to ildelugtende hunde., Patrice elsker at læse, tilbringe tid med familien og være udenfor. Hendes største talenter tager lur og spiser tacos. Hun håber, at denne kolonne vil give håb til dem, der lever med Epidermolysis Bullosa og lys til dem, der elsker dem.
