se “hvordan genkender og etablerer klinikere i øjeblikket en diagnose af AE?”ovenfor for links til diagnostiske kriterier for AE.
Tilbage til toppen
Hvad er de mest almindelige behandlinger for AE?
så snart en patient er diagnosticeret med AE, skal de modtage en eller flere af de fire (4) førstelinjebehandlinger.,
- fjernelse af en teratoma (hvis til stede), som kan udløse autoimmun reaktion
- steroider for at reducere immunforsvar og betændelse
- plasmaferese/plasma exchange til at fjerne skadelige antistoffer fra blod
- intravenøs immunoglobulin (IVIG), som virker på mange forskellige måder for at øge fjernelse af antistoffer, hæmmer binding af de skadelige antistoffer, og mindske den inflammatoriske reaktion på antistoffer.
“anden linje”—behandlinger—immunsuppressive lægemidler-bør påbegyndes straks, hvis førstelinjebehandlinger ikke forbedrer symptomerne., Disse medikamenter arbejde ved at reducere antallet og funktionen af de immunceller, der forårsager betændelse og autoimmunitet. De tre mest almindeligt anvendte stoffer er:
- Rituximab
- CellCept
- Cytoxan (cyclophosphamid)
Tilbage til toppen
Hvad andre medikamenter er almindeligt ordineret til patienter med AE? Er der medicin, der specifikt ikke bør tages af nogen, der lider af AE?
til behandling af symptomer – især agitation og søvnløshed – er ben .odia .epiner almindeligt ordineret., Højdosis Lora .epam (varemærke: Ativan) kan være yderst effektiv for AE-patienter.
Bemærk, at på grund af de helt anden sygdom mekanisme, brug af anti-psykotisk medicin, der almindeligvis anvendes til behandling af bipolar lidelse og skizofreni, såsom Clozapin (Clozaril) og Risperidon (Risperidal) muligvis ikke effektiv, og ifølge nogle behandlere kan faktisk øge sværhedsgraden af AE symptomer. Dette varierer afhængigt af typen af AE, og hvor patienter er i behandlingsforløbet., Før du starter immunterapi, disse medikamenter er mindre tilbøjelige til at være nyttige og flere bivirkninger kan ses. Når den inflammatoriske proces behandles, kan disse medicaitons være afgørende for at reducere lidelse fra symptomerne på AE og maksimere funktionering, når patienterne kommer sig.
manglende reaktion på antipsykotika kan være en diagnostisk ledetråd om, at den faktiske årsag til psykose kan være autoimmun encephalitis., Men da ikke alle patienter med psykiatrisk sygdom reagere på den første anti-psykotisk prøvet, det er vigtigt at have psykiatere, der er involveret i disse sager for at hjælpe med at guide diagnostik og behandling overvejelser, såvel som at se for andre symptomer, som også ville foreslå AE (kognitiv tilbagegang, anfald, unormale bevægelser, søvn forstyrrelser osv.).
Tilbage til toppen
Hvad er hyppigheden af tilbagefald efter at have haft en akut episode af AE?
Lancet Neurology-artiklen rapporterede, at 12% af patienterne med NMDAR AE havde mindst et tilbagefald inden for to år., Mens der er færre data for de andre former for AE, synes nogle typer at have højere og lavere tilbagefald og ildfast sygdom.
Tilbage til toppen
hvilke sociale tjenester er tilgængelige for børn (i USA), der har AE?
børn i skolealderen har ret til indkvartering i henhold til amerikansk lov og kan kvalificere sig til et individualiseret uddannelsesprogram (IEP) til erhvervede kognitive problemer og/eller ADD. Både det Nationale Center for indlæringsvanskeligheder og det Nationale Formidling Center for Børn med Handicap give nyttige oplysninger om individuelle undervisningsplaner og andre ressourcer.,
Tilbage til toppen
min læge siger, at mit familiemedlem ikke har AE. Skal jeg få en anden mening?
det er afgørende, at du føler, at din læge behandler alle dine medicinske problemer. Hvis du føler, at du ikke bliver hørt, anbefaler vi stærkt at få en anden mening. Du er din bedste fortaler. Det er vigtigt at erkende, at der er mange forhold, der kan have overlappende symptomer med AE, og ikke alle patienter med nyopstået neuropsykiatriske symptomer har en autoimmun sygdom, eller kræver en vurdering for AE.,
Hvis du leder efter en anden mening, kan du få adgang til AE Clinicians-netværket her. Netværket er en liste over selvidentificerede AE-eksperter.
Tilbage til toppen
PANDAS (pædiatriske Autoimmune neuropsykiatriske lidelser forbundet med streptokokinfektion) er en sygdom, der resulterer i psykiatriske symptomer, herunder obsessiv-kompulsiv adfærd, der udløses af en strep-infektion. Pander (pædiatrisk akut neuropsykiatrisk syndrom) er den bredere kategori af infektionsinduceret ., Små kliniske forsøg har ikke vist konsekvent respons på immunterapi for pandaer, men igangværende undersøgelser er i gang. Hvordan pandaer / Pander relaterer til AE er et område med løbende udforskning. Mens nogle føler pandaer / pander er på et kontinuum med AE, føler andre, at de er forskellige enheder. I øjeblikket er der forskellige diagnostiske kriterier og behandlingsanbefalinger for pandaer/pandaer og AE.
Tilbage til toppen
Hvad er AE Alliancens mission? Hvordan kan jeg hjælpe?,
Den Autoimmune Encephalitis Alliance har til formål at forbedre livet for autoimmune encephalitis patienter og deres familier gennem :
- Oprettelse af autoimmune encephalitis kliniske standarder for pleje på tværs af medicinske discipliner
- Koordinering af grundforskning og klinisk forskning bestræbelser
- Opbygning af fællesskabet bevidsthed tilslutning familier, således at ingen ansigter autoimmune encephalitis alene.
Besøg vores kontaktside for at oprette forbindelse til AE Alliance og tilmeld dig vores mailingliste.,
Tilbage til toppen
et familiemedlem er kommet sig efter AE, og vi vil gerne nå ud til at hjælpe andre med at tackle denne sygdom. Hvordan kan vi hjælpe?
Der er mange måder, du kan hjælpe AE-Alliancen og andre familier, der gennemgår sygdommen. Del din historie med os. I den nærmeste fremtid planlægger vi at etablere et patient/familie peer-to-peer-netværk. Men du kan også være vært for en begivenhed i dit område eller dele disse oplysninger bredt til dit netværk. Hold kontakten på facebook, t .itter eller andre sociale medier. Vi ønsker at sprede ordet og hjælpe med at uddanne et samfund om denne sygdom., Besøg vores frivillige tilmelding.
Tilbage til toppen