V Očích Mé Matky: Její Oční Melanom Příběh

Během týdne, Mami, byl přijat do nemocnice na čtyři dny testů a skenů. Jeden z testů, které si nejvíce živě pamatuje, byl nazýván testem absorpce radioaktivního fosforu (P32). Byla injikována radioaktivním barvivem a poté sledována po dobu 48 hodin, zatímco barvivo cestovalo jejím tělem. Pokud by byla přítomna rakovina, radioaktivní fosfor by se připojil k rakovinným buňkám., Ona byla uvedena do celkové anestezie, zatímco lékaři řezat do svalu po boku svého oka a používá detektor radiace, jestli tam byla vyšší „vychytávání“ barviva do očí ve srovnání s okolní tkání.

kdyby byla moje máma diagnostikována dnes, testování na potvrzení očního melanomu by bylo velmi odlišné. Brian Marr, MD, který vede oční onkologickou službu v Harkness Eye Institute, říká, že pokročilá zobrazovací technologie nahradila test příjmu P32., Dnes lékaři používají klinické vyšetření, optickou koherenční tomografii (OCT) a ultrazvuk s vysokým rozlišením pro skenování nádorů a diagnostiku.

Na rozdíl od mnoha jiných forem rakoviny není nutné pokračovat v léčbě biopsií. „Ve většině onkologických center, pokud nemáte patologickou diagnózu, nikdo nebude léčit pacienta, protože neexistuje žádný důkaz, že je to opravdu rakovina,“ říká Dr. Marr., „Ale protože jsme tak přesné v diagnostice oční melanom s vizualizací prostřednictvím některé zobrazování, které máme, je to jeden z mála typů nádorů můžeme léčit bez patologie.“

pokud jde o moji matku a její test příjmu v roce 1976: veškeré barvivo cestovalo do jejího oka, což potvrdilo, že nádor byl rakovinný. Naštěstí se rakovina nerozšířila za nádor, který byl zapouzdřen tenkou vrstvou tkáně. Nádor však začal růst a dotýkat se optického nervu, což způsobilo blikající světla a závratě.,

při Pohledu do Minulosti pro Stopy

lékaři v Harkness Ústav požádal Mámu mnoho otázek o její minulosti zjistit, jak daleko zpět příznaky může mít pryč. Jakmile o tom začala přemýšlet, máma si uvědomila, kolikrát omdlela jako teenager. Několikrát ztratila vědomí i po lehkých úderech do hlavy-jednou poté, co byla zasažena sněhovou koulí. Omdlela také při třech tancích na střední škole, pokaždé, když se rozsvítila stroboskopická světla. Je možné, že její tendence k omdlení byla spojena s nádorem tlačícím na její optický nerv.,

lékaři dovodil, že ona vždy měla pihu v oku, ale nějaké trauma měl pravděpodobně vyvolalo to zase do rakovinný nádor. Tehdy si moje máma vzpomněla na sunlamp.

To bylo 1960, a nenáviděla její bledé nohy, pak stejně jako já by v roce 1990. První, snažila ležet na slunci, na střeše domu jejích rodičů, hodiny. Pokaždé se držela naděje, že nevyhnutelné spálení slunce se změní na opálení. Ale nikdy se to nestalo, a tak si koupila UV-emitující sunlamp ze své místní drogerie., V ložnici připnula lampu ke stolu a pohybovala se, aby světlo zasáhlo její nohy, paže, hrudník a obličej. Použila ji jen dvakrát nebo třikrát a pamatuje si, že se spálila natolik, že se rozhodla, že to nestojí za to. I když tu lampu držela roky, už ji nikdy nepoužila.

Nechráněné expozice slunce může vážně poškodit oči a okolní kůži, což vede ke ztrátě zraku a podmínky před šedým zákalem a makulární degenerace oka a očních nádorů, ale odborníci tvrdí, že není známo, že asociace s ultrafialovým (UV) světlem a uveal (nebo nitrooční) melanomu., „Pokud se podíváte na nádory geneticky, kožní melanom versus uveální melanom, geny se výrazně liší,“ vysvětluje Dr. Marr. „Kožní melanom víme, že UV záření způsobuje genetické mutace, které se nacházejí v nádorů, ale nemůžeme najít ty stejné typy mutací v uveal tkáně.“

další faktor, který je třeba zvážit: na rozdíl od vaší pokožky mohou vaše oči odfiltrovat UV světlo. Většina očních melanomů začíná uprostřed oka (ve vrstvě zvané uvea). Rohovka i čočka chrání uvea a sítnici citlivou na světlo blokováním 99 procent UV záření.,

Maminka uznává, že si nikdy nebude jistá, co způsobilo její rakovinu. „Ale často si říkám, jestli být tak blízko té lampy je to, co změnilo to, co by bylo benigním krtkem v mém oku, na melanom.“I bez důkazů, její příběh a spekulace stačily, aby mě zabránily opalování lůžek.

při rozhodování o léčbě

v poslední den pobytu v nemocnici mé matky lékař, který podal test příjmu P32, potvrdil diagnózu očního melanomu. Řekl jí, že léčba je relativně jednoduchá: bude muset mít enukleaci — odstranění levého oka., Pokud by se rakovina rozšířila, potřebovala by rozsáhlejší operaci k odstranění svalů nebo kostí obklopujících oko, stejně jako chemoterapii. Relativně vzato měla štěstí.

lékař řekl mámě, že operace může být provedena v ústavu, nebo ji může nechat udělat v nemocnici v Beaconu, kde pracovala. Chtěla být blízko svých přátel a rodiny,a tak si zvolila doktora Dahla, svého očního lékaře, aby ji operoval.

její operace byla naplánována na 16. Března, týden před tím, než by byla její první schůzka s Dr., Dahl, kdyby do toho nevstoupil ošetřovatel.

naučit se znovu vidět

jak se předpokládalo, operace proběhla dobře. Máma strávila pět dní v nemocnici, i když v těchto dnech je enukleace obvykle ambulantní procedurou. První den nebo dva si pamatuje trochu závratě a bolesti hlavy, které zmizely během týdne.

nejtěžší bylo přizpůsobit se monokulárnímu (jedinému oku) vidění. Máma musela rekvalifikovat své pravé oko a mozek, aby spolupracovaly bez přínosu vnímání hloubky., Například si pamatuje, že se snažila malovat nehty v nemocnici a nebyla schopna vyrovnat lak na nehty s nehty. Něco tak jednoduchého jako nalévání šálku vody z džbánu vyžadovalo praxi. Pracovní terapeutka v nemocnici doporučila, aby použila hračku na poháry a míče, aby zlepšila koordinaci rukou a očí, a strávila hodiny cvičením.

“ bylo to nepříjemné, ale všichni mi řekli, že moje vnímání hloubky se zlepší,“ říká máma. „Ve velkém schématu věcí to opravdu nebylo tak špatné.,“

měla strach z řízení, ale můj dědeček ji vzal na trénink, stejně jako když jí bylo 16. „Chvíli trvalo, než jsem posoudil vzdálenost, abych zastavil značky a semafory, ale nakonec jsem se na to dostal. Jediný problém, který jsem měl, bylo paralelní parkování, ale stejně jsem v tom nikdy nebyl dobrý. Dodnes se tomu vyhýbám.“

maminka měla zpočátku jen kousek gázy přes oko, s kovovým štítem a kusem pásky. Jedna z jejích tet jí ušila výběr látkových náplastí a nosila je měsíc, než byla vybavena umělým okem.,

život s umělým okem

Maminka popisuje prostor, kde její oko bývalo jako “ jako vnitřek tváře.“Odstraňuje protetické oko, aby ho občas vyčistila, a ošetřuje oblast přírodními slzami, když uschne (obvykle z prachu, klimatizace nebo suchého tepla). Každých pár let, obvykle při protetické začíná být nepříjemné, že navštěvuje ocularist — někoho, kdo se specializuje na vytváření a montáž umělé oči — oční obnoven nebo nahrazen., V průběhu let její spodní víko zesílilo, takže okularista vytáhne spodní část protézy, aby se lépe hodila. Ona také zažila nějaké svěšení jejího horního víka, kde kost ustoupila. Je možné, že kosmetická chirurgie může pomoci, ale máma se zdráhá mít postup, když neexistují žádné záruky, že to bude fungovat. „V dnešní době mě to štve,“ říká maminka. „Ale vím, že se o to nemůžu starat každý den, nebo bych se zbláznil.“

v průběhu let Maminka našla způsoby, jak se přizpůsobit., Ví, kde sedět v restauračním stánku nebo kolem konferenčního stolu, aby mohla vidět všechny. Naučila se vyprávět novým spolupracovníkům o jejím oku, takže věděli, že je ignoruje, pokud se k ní náhodou přiblížili zleva. „Mám neustálou modřinu na levém předloktí od vstupu do kliky, „říká,“ ale věci by mohly být mnohem horší.“

17. března 1978, téměř přesně dva roky po operaci, potkala mého otce. Vzali se o rok později, na Den svatého Patrika 1979. Můj bratr, sestra a já jsme se narodili v příštích šesti letech.,

„nejdřív jsem si myslel, že jsem se nikdy dostat šanci se oženit a mít děti, což je vše, co jsem chtěl,“ Máma mi řekla. „Ale jakmile jsem věděl, že můžu mít ten život a pokračovat v práci jako zdravotní sestra, považoval jsem se za štěstí.“

v průběhu let absolvovala kurzy tap, vzhledem k tomu, že si vyzkoušela zip, a v těchto dnech je zaneprázdněna pronásledováním dvojčat mého bratra, jejích prvních vnoučat., „I když to bylo v té době špatné, ztráta oka na melanom mě v dlouhodobém horizontu opravdu neovlivnila,“ říká máma. „Nikdy jsem nedovolil, aby mi to bránilo dělat všechno, co jsem chtěl.“

Možná, že Máma je zážitek nikdy ji zastavit od dělat všechno, co chtěla udělat, ale sdílení její příběh mě zastavila, aby se některé stejné chyby jako ona. Za to a milion dalších věcí jí budu vždy vděčný.