faktory konce života jsou známy jako odlišné v LBD ve srovnání s Alzheimerovou chorobou. Progrese LBD je v průměru 5-7 let od začátku do konce života. To je podstatně kratší než 8-10 let u Alzheimerovy choroby. Přidání typicky zpožděné diagnózy, to má za následek zkomprimovaný čas na řešení komplexních diagnostických, klinických a pečovatelských problémů LBD.,
nová studie zdůrazňuje, že rodiny Lewy body demence (LBD) potřebují lepší vedení od svých zdravotnických pracovníků v otázkách konce života. To zahrnuje pravděpodobné příčiny smrti, načasování zapojení hospicových služeb, a co očekávat na konci života.
vedená Melissou Armstrongovou, MD, MSc University of FL, Gainesville, vědci zkoumali konec životních zkušeností u lidí s jednou formou LBD: demence s Lewyho těly (DLB). Studie, spolupráce se Sdružením Lewy Body demence Association, použila online průzkum o zkušenostech z konce života.,
studie zahrnovala pečovatele, rodinné příslušníky a přátele lidí, kteří zemřeli v předchozích 5 letech s diagnózou DLB. Z 658 respondentů byla většina (89%) žena se středním věkem 50-69 let. Studie odhalila, že většina příjemců péče zemřela do 5 let od jejich diagnózy.
méně než polovina celé kohorty oznámila včasné plánování pokročilé péče se svým lékařem (během prvních 1-2 let). To podtrhuje zmeškanou příležitost pro pacienta diskutovat o preferencích a prioritách péče se svým lékařem dříve, než nemoc postupuje., Sedmdesát procent (70%) uvedlo, že před diagnózou byly dokončeny pokročilé směrnice. Pouze 10% indikovaných pokročilých směrnic bylo po diagnóze revidováno.
pečovatelé uvedli, že poskytovatelé zřídka řešili, co očekávat na konci života (celkem 40%, ale pouze 22% do užitečné míry). Většina rozhovorů o problémech na konci života byla nejprve zprostředkována pečovatelem.
hospicové služby využívalo 78% respondentů, ale s velmi různou délkou času. Střední doba používání hospicových služeb byla 1-2 měsíce. Dvě třetiny respondentů se domnívaly, že hospic byl zahájen ve správný čas., To však zanechalo podstatnou menšinu (25%) pocit, že hospic byl zahájen příliš pozdě, často během několika týdnů po smrti. Pouze 3% cítilo, že hospic byl zahájen příliš brzy.
příjemci péče obvykle zemřeli v kvalifikované ošetřovatelské nebo paměťové péči (43%) nebo doma (36%). Většina pečovatelů (74%) oznámila, že očekává smrt příjemce péče. Respondenti uvádějí nejčastější příčiny úmrtí byly neprospívání, jako ne jíst nebo pít (65%), zápal plic a potíže s polykáním (23%). Méně časté příčiny zahrnovaly další zdravotní stavy (19%) a komplikace z poklesu (10%)., Sebevražda byla hlášena jako velmi vzácná (méně než 1%).
Tato studie podtrhuje významné příležitosti pro lékaře-zahájeno jednání o pokročilé plánování péče s osobami v rané fázi LBD, poradenství pacientům a jejich rodinám na využití paliativní péče a hospic a příprava pacientů a LBD rodiny o tom, co očekávat na konci života.
Tato studie byla podpořena University of Florida Dorothy Mangurian Velitelství Demenci s Lewyho tělísky, Raymond E. Kassar Výzkumného Fondu pro Lewy body Demence, a Lewy body Demence Sdružení. Dr., Armstrong je primárním vyšetřovatelem na University of Florida Lbda Research Center Of Excellence.