Tím, že Liz
Jako vědec, jsem byl schopen číst mnoho publikovaných článků na malá vlákna neuropatie (SFN). Jsem ohromen, že diagnóza malých vláken může spojit zdánlivě nesouvisející příznaky. Miloval jsem vtip Dr. Oaklandera, „idiopatické znamená“ Jsme idioti. Pokud vám někdy lékař řekne, že máte něco idiopatického, prostě řekněte ne.,“
jsem 32letá žena, u které se před několika lety vyvinuly „idiopatické“ oslabující bolestivé příznaky erytromelalgie obličeje s akutním nástupem. Našel jsem síť přibližně 20 různých lidí (většinou žen) z celého světa, stejně jako já—omezených na naše domovy, s příznaky lokalizovanými do obličeje. Všichni jsme prošli podobnou cestu—byl předepsán anti-akné rosacea námětové, antianxiety léčby, a vazoaktivních lék po vazoaktivní drog, a hrbení se na návrh, že naše symptomy jsou psychogenní., Mezitím ztrácíme čas, zatímco naše bolest a návaly se stávají žáruvzdornějšími, dokud nám naši lékaři neřeknou, co už víme—“máte chronický stav bolesti.“
Po přečtení nedávný výzkum, měl jsem punch biopsie v noze (kde nemám žádné příznaky), které potvrdily, non-délka závislá na malá vlákna neuropatie. Jsem jediný v mé síti, který měl takovou biopsii nebo neurodiagnostické testování, ale vyzývám ostatní, aby pokračovali tímto směrem, jak se výzkum vyvíjí., Když jsem otevřel biopsie dopis a přečtěte si mé výsledky, začala jsem brečet—poté, co byl na kolotoči tak dlouho s lékaři, kteří často používají slova „stres“ a „úzkost“ ve své lékařské poznámky, teď jsem objektivní důkaz, že moje bolest není psychického původu.
jsem velmi vděčný za to, že v současné době zkouším IVIg (což umožnila pozitivní SFN biopsie). Nedávno jsem měl hodinovou“ testovanou “ intravenózní infuzi lidokainu a reagoval dobře, s dočasnou úlevou proplachování a pálení (opět příležitost usnadněná výsledkem SFN)., Jsem tak vděčný, a opatrně doufám, že moje tělo si může vzpomenout, jaké to je být bez bolesti.
stejně jako vědci zjišťují, že fibromyalgie (nespravedlivě spojován s „hysterických“ žen) je často kořeny v (možná dysimmune) neuropatie a ne svaly, můj instinkt mi říká, že možná idiopatické hořící tváře (které mají různé diagnózy, jako „obličeje erythromelalgia“ je kontroverzní diagnóza), může být také kořeny v nervy (možná dysimmune) a ne cév jako obvykle myslel., Podle mého názoru by paralela byla téměř poetická-ženy tvoří většinu případů fibromyalgie i pálících tváří, ale běžně zažívají zaujatost proti nim, pokud jde o léčbu chronické bolesti. Upřímně jsem netušil, jak špatná je tato zaujatost, dokud jsem to nezažil z první ruky.
Když jsem ve stresu, četl jsem posedle-a protože bojuji o návrat svého života, ponořil jsem se hluboko do lékařské literatury na SFN., Jako pacient, který trpí, a také jako mladá vědkyně sama oceňuji, jak tým MGH není po špičkách, ale místo toho prezentuje nové nápady a používá odvážná slova jako „epidemie“ a „nedostatečně uznávaná“.“Prosím, vězte, že jste již změnili rozhovory, které mám se svými lékaři k lepšímu.
sdílím svůj příběh na webových stránkách neuropatie Commons v naději, že by to mohlo vyvolat nápad pro někoho s podobnými zápasy., Je mi zle, když si myslím, že lidé jako já by mohli jít po desetiletí s lékaři, kteří řeší špatné problémy, a dělat doporučení všem kromě neurologů.
otázky? Kontaktujte Liz na adrese [email protected].
Další informace
o neuropatii
diagnostika periferní neuropatie
požadující kožní biopsii