Pro let, rodina Sopránů herečkou Jamie-Lynn Sigler zúčastnili Závod Vymazat MS Gala—roční černou kravatu charitativní akci v Los Angeles, aby si ji půjčit, hvězdná síla, aby pomohla najít lék na neurologické onemocnění. To, co nikdo nevěděl, bylo, že Sigler tam nebyl, aby podpořil přítele nebo jen přijal jinou důležitou příčinu-byla tam jako někdo, kdo žije s touto nemocí.,
Až do začátku tohoto roku, Sigler žil tiše s nemocí po dobu 15 let. „Když jsem byl diagnostikován , můj lékař řekl:“ Nechci, abyste si mysleli, že nemůžete dělat nic, co nechcete dělat v tomto životě. MS je součástí mě, ale nejsem tím, kým jsem.“
zatímco většina lidí slyšela o MS nebo může znát někoho, kdo ji má, je to stále do značné míry nepochopená nemoc. „Mohou existovat různé stadia onemocnění nebo různé typy MS,“ upozorňuje Sigler., „Mám relaps remitující MS, což znamená, že mé příznaky mohou přijít a jít. Obvykle, když zůstanete na léčbě, tyto vzplanutí se stávají méně a méně.“Národní Roztroušená Skleróza Společnosti identifikuje čtyři nemoc kurzy MS, včetně RRMS (co Sigler má), primární progresivní RS (PPMS), sekundárně-progresivní RS (SPMS), a progresivní-recidivující PANÍ Každý z těchto onemocnění kurzů může být mírné, střední nebo těžkou. Přibližně 85% těch s MS má ten druh, který Sigler dělá.
“ pár let jsem byl schopen být malicherný, protože jsem zůstal věrný léčbě.,“Ale tak to nezačalo. „Ze začátku mi to nešlo,“ přiznává Sigler. „Byl jsem v popření, takže jsem se proti tomu trochu bouřil. Nevzala jsem si léky. Nechtěla jsem žít život a myslet na MS, protože jsem nebyla symptomatická. Ale když jsem začal být, uvědomil jsem si, jak je to důležité.“
Nyní, když přišla s diagnózou, se učí přijímat-a prosperovat-ve své roli neoficiálního mluvčího této nemoci. „Opravdu cítím, že se více spojuji, protože jsem své pravé já., Stále s tím vymýšlím svůj život a rád to dělám s ostatními, kteří se cítí stejně.“Sigler tak činí pomocí tecfedery, perorální léčby, která může snížit relapsy na polovinu. Užívá jednu pilulku dvakrát denně a každých pár měsíců navštěvuje svého lékaře. „Teď jsem na tom super,“ zdůrazňuje.
Sigler se také účastní nového programu „re-Imagine Myself“ společnosti Tecfidera, jehož cílem je pomoci ostatním trpícím MS sdílením osobních blogových příspěvků a otevřením konverzace. „Jednou z prvních rad mého lékaře bylo nechodit do chatovací místnosti. Nedělej to., Protože všichni budou mluvit o tom, jak je to špatné, a to vás bude smutné a paranoidní. Takže jsem opravdu hrdý na to, že tento web je pro lidi opravdu pozitivní komunitou.“
je to také šance pro Sigler mluvit o svém životě a jít do více detailů, než kdy předtím. Na nedávné návštěvě Glamour Los Angeles office, Sigler otevřel o tom, jak MS ovlivňuje její manželství (manžel Fréza Dykstra), její rodičovství (syn Beau má tři), a její každodenní rutiny. „Všichni něco máme,“ říká Sigler. „A paní je moje něco.,“
Glamour: leden bude znamenat jeden rok, co jste veřejně otevřel o své PANÍ před rokem v tuto dobu, i když, kde jste byli, pokud jde o rozhodování o tom, zda říct své tajemství?
Jamie-Lynn Sigler: před rokem a půl, kdybyste se mě zeptali nebo někoho, kdo mě znal, řekli by: „v žádném případě. V žádném případě to nikomu neřekne. Tolik let jsem to tajil a neviděl jsem z toho nic pozitivního. To také znamenalo, že jsem opravdu musel přijmout, že to byla součást mého života., Myslel jsem, že ta práce už nepřijde. Myslel jsem, že mě lidé budou považovat za nemocného a neuvidí mě jako mě. Líbilo se mi, když to lidé nevěděli, protože jsem si myslel, že to znamená, že to schovávám opravdu dobře, že to nikdo neví. Z jakéhokoli důvodu to pro mě bylo pozitivní.
Glamour: co se změnilo?
JLS: před rokem jsem začal chodit k hypnotherapist, protože cítil, že by mohl pomoci lidem s chronickými nemocemi a jak se vypořádat s bolestí a pomoci umístit svou mysl na jiná místa. Nemyslel jsem si, že mi pomůže najít odvahu přijít s mou diagnózou., První věc, kterou mi řekl, bylo, ‚ vaše tajemství je udržet si nemocný. Jediným způsobem, jak najít jakýkoli druh léčení, je uvolnit se. Neudělal jsi nic špatného a chodíš kolem jako ty.’Začal jsem si uvědomovat, že jsem v sobě ukrývá všechny tyto pocity studu a viny, a je pravda, že jsem nic špatného neudělal, tak proč jsem se cítila tak trapně a označeny? Bylo to pár sezení práce s ním a pod hypnózou a dává mi důvěru. V tu chvíli jsem zavolal Garymu a řekl: „jsem připraven., Byl tak šťastný a Moji zástupci byli tak šťastní, což mě překvapilo. Řekli, “ Jamie, to vám nejen pomůže jako člověk a herečka, ale také pomůžete tolika dalším lidem.‘
Glamour: Jak jste přišel k rozhodnutí o načasování oznámení?
JLS: myslel jsem si, „chci to udělat kolem mé svatby,“ protože jsem chtěl, aby to vyšlo z doby, která byla pozitivní a tančím uličkou. Jsem matka a mám všechny ty úžasné části, o které se chci podělit., Nechtěl jsem, aby to bylo v době, která byla smutná nebo nevýznamná. Byl by to mnohem lepší příběh , kdyby to šlo, takže to byl náš plán!
Glamour: Jak jste se cítil ráno, kdy zprávy zlomil na Lidi ?
JLS: vyděšený. Probudil jsem se pláčem. Nechtěl jsem se podívat na svůj telefon a slyšel jsem, že to jde na nočním stolku. Podíval jsem se na svého manžela a on řekl: „Proč pláčeš?“a já řekl,“ Cítím se tak zranitelný., Je to jen moje největší tajemství je venku, a já nevím, jak žít takhle ještě.“Řekl:“ dobře, nejdřív zvednu váš telefon, „a začal to procházet a pak řekl:“ Chci, abyste se na to podívali. Přečtěte si textové zprávy. Byli tam kamarádi ze střední školy, kteří mi psali, co nevěděli, bratranci, kteří to nevěděli, atd. protože jsem o tom byl tak Tajnůstkářský. A pak se ozvali lidé na sociálních sítích a bylo to tak krásné. Můj manžel řekl: „Mám Beau, na den, takže zůstanete tady a jen si odpočiňte a zpracujte to a pracujte na tom., Přišel jsem s kamarády, kteří přinesli květiny a oběd a jen se pověsili. Byl to den, kdy jsem se opravdu zamyslel nad svým životem s MS a vším, čím jsem si prošel. Četl jsem každý tweet, každý jednotlivý komentář Instagram, a zasáhlo mě, že mám tuto neuvěřitelnou odpovědnost nyní zastupovat komunitu, která trpí v tichosti hodně času.
Glamour: přejete si, abyste se o své diagnóze otevřeli dříve?
JLS: bylo to správné načasování ., Myslím, že jsem potřeboval projít věci a zpracovat je, abych mohl mít moudrost, kterou mám teď. Myslím, že kdybych vyšel dřív, nebyl bych tak vybavený jako teď, abych o tom mluvil. Cítím se osvobozená. Cítím se silnější. Mám pocit, že jsem se naučil jiný význam slova silný. Pro mě jsem měl pocit, že nejsem silný, a býval jsem silný, protože bych všechno přirovnal k tomu, že jsem fyzicky silný., Všichni moji přátelé mi říkají: „Jsi nejsilnější dívka, kterou znám,“ a učím se přijímat, když mi to lidé říkají a opravdu tomu věří, protože všichni jsme silní lidé, a všichni máme něco, a je to moje něco.
Glamour: co si přejete, aby lidé věděli, když s vámi mluví? Dovedu si představit, že by se k vám lidé chovali citlivěji.
JLS: jsem otevřená kniha a jsem v pořádku s lidmi, kteří se mě na něco ptají, ale pracoval jsem na filmu poté, co vyšel, a zpočátku to vypadalo, že se všichni ptají: „potřebujete to? Můžu ti to přinést?, obrátil jsem se na ředitele a asistenta ředitele a řekl: „kluci, slibuji, že se zeptám, jestli si potřebuji sednout. Netlačím na sebe. Slibuju, ale prosím, nenuťte mě teď cítit se jinak.“Byli jako,“ v pohodě, v pohodě.“Takže budu mít ty rozhovory, pokud to bude nutné, ale upřímně řečeno, nikdo nebyl opravdu nepříjemný. Lidé mi hlavně říkají: „moje sestra to má, moje máma to má, takže děkuji, že jste přišli,“ a to je tak příjemné.
Glamour: jak se vypořádáte se špatnými dny a stresujícími dny?,
JLS: jako všichni ostatní. Je mi smutno. Budu hodně brečet. Jednou z věcí, o které se snažím být lepší, je, když jsem v depresi nebo smutná, tak se snažím a nekomunikuji. Snažím se naučit víc otevírat. Ale ty dny mám určitě.
Glamour: jak často přemýšlíte o MS během dne?
JLS: je to docela konstantní. Zvlášť, když jsem se svým synem. Je to aktivní batole a chce být neustále v pohybu, takže přemýšlím o jeho bezpečnosti, a zároveň s ním držet krok a zapojit ho., I když mám svá omezení, myslím, ‚Jak mohu udělat tuto hru stále zábavné pro něj?“
Glamour: používáte někdy jeden z těch…
JLS: ne, Nikdy jsem ho nedal na vodítko. Snažím se ho vzít do parků, které mají brány, aby mohl běžet zdarma a nemusím se starat o to, aby běžel na ulici nebo něco takového. Ale také si uvědomuji místa jízdy a zda mohu zaparkovat dostatečně blízko, abych nemusel chodit příliš daleko. Ale když jdeme na místa, vždycky mám kočárek, takže ho mohu použít pro rovnováhu a umožňuje mi chodit na delší vzdálenosti., Myslím, že asi víc, než bych chtěl, ale to je hlavně, když odcházím z domu a někam jdu. Když jsem doma, tlak je vypnutý, a já se opravdu stále snažím naučit, jak to vzít se mnou. Také si stále zvykám na to, že si to lidé uvědomují a je to v pořádku. Tolik let jsem měl pocit, že to musím skrýt, takže si na tu část stále zvykám.
Glamour: jak se cítíte většinu dní? Bolí tě to?,
JLS: budu mít chvíle, kdy můj ischias dostane opravdu špatné, na konci dne nebo jsem trochu extra tuhý dnes nebo kdoví co ještě, ale mohu říci, že jsem se naučila být nepříjemné. Myslím, že pro někoho jiného, kdybys byl v mé kůži, řekl bys, „Oh, to je tak divné,“ ale je to moje normální. Je pro mě opravdu těžké tu sedět a stěžovat si na věci, protože s tím prostě každý den žiji. Ale po úpravě nebo masáži, mohu se podívat na “ Oh, to by se mohlo cítit trochu lépe.“
Glamour: kdy cítíte největší úlevu?,
JLS: poté, co medituji, a pak si jen lehnu s vědomím, že můj syn spí, lahve se umyjí, hračky jsou odloženy, žádné další povinnosti. Jen mě čas. Tehdy se cítím opravdu v klidu. A když pracuju. Protože to je, když dělám svou věc.
Glamour: co je jednou z nejtěžších fyzických výzev?
JLS: nebyl jsem schopen běžet 10 let. Pokud je tu jedna věc, o které sním znovu, je to proto, že je to takový osvobozující pocit. Jen chceš uvolnit tu energii. Ale teď jsem na to velmi zvyklý.,
Glamour: pokud se pokusíte spustit, co se stane?
JLS: začínám ztuhnout. Můj mozek nemůže pracovat dostatečně rychle s nohama. Mám slabost na pravé straně, takže rovnováha,koordinace … Podpatky pro mě mohou být těžké,což je průšvih, protože je miluji. Chci jen žít život, který potřebuji k životu, a nechci být neustále připomínán věcem, které nemůžu dělat.
Glamour: a MS ovlivňuje více než jen fyzické.,
JLS: ovlivňuje tolik oblastí vašeho života, včetně mého manželství a mého sexuálního života, mateřství a rodičovství a mé kariéry. Je to jen druh toho, jak jsem procházel a naučil se užitečné způsoby a ne tak užitečné způsoby. Myslím, že víc než cokoli jiného, nedovolit lidem, aby mi pomohli, ztěžovalo všechno. Ani fyzicky, ale emocionálně. Myslím, že to je ta společná věc, kterou mají všichni s paní.
Glamour: dotkl jste se MS ovlivňující váš sexuální život. Můžete vysvětlit více?
JLS: v první řadě je to poslední věc na vaší mysli na konci dne., To není místo, kde je vaše hlava. Je to část z vás, že můžete zapomenout, že je stále velmi důležité. Někdy tlačí sami mít sex může být jako, “ Ach jo,já si to! Mám rád tuto část mě!“Položíte se, určitě to můžete udělat pro sebe. A pak jsou tu fyzické věci, které ovlivňují každého. Pro mě, protože mám problémy s močovým měchýřem, musím se ujistit, že vždycky…jako, spontánnost je z okna, takže se musím ujistit, že jdu do koupelny dříve. Takže existují určité způsoby, jak to zvládnout a být za to zodpovědný., Ale nechcete ztratit pocit sexy, a někdy to cítím, kde řeknu, “ necítím se sexy.“. Dnes se necítím dobře.“Jako, Cítím se hloupě. Můj manžel je úžasný a skvělý v tom, že se cítím dobře o sobě-nebo se snažím alespoň! Ale jak jsem řekl, občas si říkám:“ udělám to pro něj, “ a pak si uvědomím, že je to vlastně i pro mě.
Glamour: Přechod trochu do těhotenství, mnoho pacientů, kteří mají MS jít do odpuštění, když se otěhotnět. Proč?
JLS: nevím. Je to krásný zázrak., Vaše příznaky mohou být mnohem tišší . Je to úžasná věc. Mohu mluvit jen za sebe, ale když jsem byla těhotná, chodila jsem se svým psem a to jsou věci, které teď nedělám. Tak, je to krásná věc, která se stane pro ženy. Můj doktor nikdy neřekl „zbouchni se znovu,“ je to jen něco, na co se můžete těšit, až se to stane.
Glamour: chcete znovu otěhotnět?
JLS: chceme určitě více dětí. Mluvíme o tom., To je více načasování pro nás v našich životech s kariéru a život obecně, když to bude ten správný čas, a to je právě to, co se snažíme zjistit.
Glamour: když už Mluvíme o kariéru, pracoval jsi, ale všimli jste si rozdíl s množstvím práce nebo nabídky, které přijdou do cesty?,
JLS: nevím a vlastně bych raději byl ve tmě, ať už to ovlivňuje nebo ne, protože jsem na takové informace příliš citlivý. Od té doby jsem měl příležitosti , a to je vše, co potřebuji. Skoro mám pocit, že dělám lepší práci, protože se cítím mnohem svobodnější a jsem schopen soustředit se na práci a ne tolik na fyzické věci. Musel jsem bojovat s tím, že se o to budu vracet tam a zpět. Herectví je něco, co stále chci pokračovat a miluji z celého srdce., Tak nějak se vzdávám života obecně a vidím, kam mě to vede, ale zjišťuji to všechno, jak jdu.
Glamour: odmítnete projekty, pokud jsou mimo Kalifornii?
JLS: pro mě, mimo stát nemá nic společného s MS, a to je více péče o děti a přijít na to, kdo může jít se mnou a sledovat Beau. Udělal jsem western v Novém Mexiku , a jen jsem letěl tam a zpět, protože to prostě nebylo ideální, aby ho přivedl. Vytáhnu se, jen když je to fyzické . Nebudu hrát detektiva ani superhrdinu, ale jsem člověk a chci vyprávět příběhy., Už dlouho píšu scénář, který chci produkovat, možná je to pro mě budoucnost. herectví je moje vášeň, a je těžké vypnout, když je to všechno, co jste kdy udělali. Paní nebo ne, herci a všichni se obáváme, jestli budeme zase pracovat, nebo ne. Opravdu se snažím být opravdu zen o tom a věřit, že věci přijdou, když by měly.
Glamour: S volbami, je tam něco, co jste doufám, že náš příští Prezident bude dělat, pokud jde o financování a vzdělávání pro MS?,
JLS: zdravotní péče je pro mě velmi osobní věc a mám velké štěstí, že si mohu dovolit jakékoli ošetření, které jsem potřeboval. Ale jedna z věcí, která mi zlomí srdce, že jsem slyšel od některých lidí je, že nemají peníze na léčbu. Rád bych viděl více pozornosti věnované MS a výzkumu kmenových buněk, aby lidé doufali v budoucnost. Většina lidí je diagnostikována mezi 20 a 40, a to jsou mladí lidé, kteří právě začínají svůj život nebo uprostřed své kariéry., Bývala jedna nebo dvě drogy, takže aby bylo možné uspokojit konkrétní způsob, jakým nemoc postihuje lidi, je úžasné. Myslím, že udělali neuvěřitelné pokroky.
Glamour: mohu říci, že je pro vás tak důležité mluvit o vaší cestě a přinést povědomí o MS, ale musí to být zapper energie, když o tom neustále diskutujete. Jak vás to ovlivňuje?
JLS: může být vyčerpávající. Někdy dokonce řeknu svému manželovi: „myslím, že jsme o tom příliš mluvili. Myslím, že se teď musíme soustředit na jiné věci.,“Protože ve své vlastní hlavě se na to vždy soustředím a cítím to. Vždycky se snažím přijít na to nejlepší způsob, jak jít o životě, ale občas, jako je tento, myslím, že je důležité, protože to bude oslovovat jiné lidi. Moji přátelé jsou však velmi dobře vědomi, a tak o tom jen zřídka mluvíme. Nabídnou mi ruku, když ji budu potřebovat, ale my opravdu ne a moc si toho vážím. Potřebuješ přestávky.
Glamour: co vás teď neobtěžuje? Jakým způsobem jste zjistili, že tato diagnóza je požehnáním?,
JLS: hmotnost mě neobtěžuje. Jako teenager jsem měl poruchu příjmu potravy, takže … být zdravý a mít zdravé tělo znamená pro mě teď něco úplně jiného. Tímto způsobem, jistě. Myslím, že mě to zpomalilo, ale v dobrém slova smyslu. Díky tomu jsem víc přítomný. Vždycky jsem se tak bála o budoucnost. Vždy, vždy, vždy. Ten moment jsem nikdy neocenil a rozhodně to dělám mnohem víc. Za to jsem rozhodně vděčný.
Pro více informací s Jamie-Lynn Sigler, klikněte sem a přečtěte si její osobní záznamy na re-Imagine Yourself., Signer také obdrží cenu MS „Medal of Hope“ na 24. ročníku závodu na vymazání MS Gala 5. května 2017.