Herečka Jamie-Lynn Sigler překvapil fanoušky v roce 2016, když vyprávěla, že má roztroušenou sklerózu, chronické a obvykle progresivní autoimunitní onemocnění, které poškozuje pochvy nervových buněk v mozku a míše. Lidé s roztroušenou sklerózou, také známý jako MS, často nemají žádné vnější známky toho, že jsou nemocní—a to i přesto, že příznaky, jako je bolest a únava, může být vysilující—a teď Sigler je otevírání o tom, jak náročné to může být.,
„nechci říct, že mě to frustruje, když lidé říkají:“ nevypadáš špatně, „protože Souhlasím, a chápu—a necítím se špatně, sedí tady před vámi,“ říká Yahoo Beauty v novém rozhovoru.
Ale Sigler říká, že to musel provést úpravy v jejím životě, kvůli MS, včetně použití vycházkové hole, když vzala své nedávné cestě do Izraele. (Vycházkové hole a hole mohou pomoci poskytnout další podporu a rovnováhu pro lidi s MS.) “ myslím, že můžete skončit pocit, jako, to není krásné., Není roztomilé chodit s těmito holemi, “ říká. „Jsem o tom hodně mluvila s manželem, než jsem odešel, a on byl rád, Ale Jamie, to je to, co se děje, aby jsi jít a dělat to, co chcete dělat, tak to je buď sedět a být rozmrzelý nebo se ty zatracený hole a udělat to.“
takže to udělala. Sigler říká, že bylo“ divné “ používat vycházkové hole, ale ona to udělala. „Cítil jsem, jak se na mě lidé dívají a myslí si, že nevypadám jako někdo, kdo je potřebuje,“ říká. „Ale já ano, takže mě to přimělo hodně přemýšlet o vymazání tohoto stigmatu pro lidi, a nestydět se.,“Skončila vysílání na tuto fotku na Instagram minulý týden s ní vycházkové hole a obdržela mnoho uznání od kolegů MS trpící:
Sigler říká, že pozitivní zpětnou vazbu pro ní hodně znamenalo. „Budeme bojovat tak tvrdě, jak jen to půjde, a držet zdi a lidi, než dostaneme zařízení, protože pak to vypadá, že ztrácíte bitvu,“ říká. „Je to proces, stále, pro mě.,“
herečka říká, že také podstoupila hypnoterapii, aby jí pomohla vyrovnat se s její nemocí. „Chtěl jsem jít v naději, že učí, jak zvládat emočně, protože jsem byl zabývající se cítil trapně a styděl,“ říká. „Vždycky jsem se to snažil skrýt a bylo to opravdu škodlivé pro mé zdraví a pohodu a mé emoční zdraví.“
Sigler již dříve hovořil o snaze přijmout její diagnózu. Když původně lidem prozradila, že má MS, řekla také, že s ním mlčky bojuje 15 let., „Až teď jsem nebyla připravená,“ řekla tehdy. „Člověk by si myslel, že po všech těch letech, někdo by se usadil s něčím takovým, ale je to stále těžké přijmout.“
To není neobvyklé pro lidi, kteří bojují s nemocí, jako je MS mít žádné vnější příznaky.
Siglerova srdcervoucí odhalení osvětlují běžnou nemoc: více než 2.,MS je podle Národní společnosti MS postiženo 3 miliony lidí po celém světě. Nicméně, organizace, poznámky, Centra pro Kontrolu a Prevenci Nemocí nevyžaduje USA lékaři na hlášení nových případů, a proto příznaky mohou být zcela neviditelná, tam je žádné spolehlivé údaje o tom, kolik lidí má onemocnění ve Spojených Státech.
„poruchy mozku bývají méně viditelné pro širokou veřejnost a i když jsou viditelné, mohou být nesprávně interpretovány,“ Farrah J. Mateen, MD, Ph.D.,, board-certified neurolog s roztroušenou sklerózou & Neuroimunologická klinika v Massachusetts General Hospital, říká sebe. „Často nemyslíme na mladou ženu jako na chronickou, potenciálně znemožňující nemoc, když se objeví dobře.“
roztroušená skleróza představuje různými způsoby u různých lidí, říká Mateen-někteří lidé mají jen několik příznaků a pak se vrátí k pocitu zdraví, zatímco jiní lidé mají mnoho příznaků, které mohou být trvalé., „Pro člověka, který je nově diagnostikován s MS, je často obtížné zjistit, zda jeho průběh onemocnění bude benigní bez mnoha příznaků nebo spíše agresivnější s mnoha příznaky,“ říká.
Ale MS může způsobit každodenní problémy, pro mnoho lidí, i když příznaky nejsou viditelné.,
„Neviditelné příznaky, jako je bolest, únava, kognitivní problémy, necitlivost, a brnění, a jiní mohou být velmi zřejmé, že osoba žijící s MS, ale je obtížné pro osobu, vysvětlit, a pro ostatní, aby se skutečně pochopit a ocenit,“ Kathy Costello, viceprezident pro zdravotní péči, přístup na Národní MS Společnosti, a zdravotní sestra praktického lékaře, který vidí u pacientů s RS na Johns Hopkins MS Centra, vypráví SAMOSTATNĚ. „Mnoho lidí s MS má malé nebo žádné zjevné problémy a na první pohled spolupracovníci, přátelé a dokonce i nějaká rodina nemusí vědět, že tato osoba byla diagnostikována touto chorobou.,“Zdůrazňuje však, že to neznamená, že pacient netrpí.
Lidé mohou také trpí hrozné epizody, které lékaři nazývají MS „útoky,“ aka vzplanutí příznaků, ale ti může stát, měsíce nebo dokonce roky od sebe, Mateen říká. Útoky se může lišit mezi věci, jako senzorické příznaky (pocity pálení a necitlivost), únava, nebo změny v mozku, a pacienti často nevědí, kdy dostanou záchvat, ale oni mohou vypadat dobře na vnější straně mezi ty světlice. „Nepředvídatelnost MS může být pro pacienty stále pochopitelně velkou zátěží,“ říká Mateen.,
Když příznaky nejsou zřejmé, pro ostatní, lidé s RS mohou cítit, že jejich úsilí není ocenil, Robert Charlson, M. D., asistent profesor neurologie a psychiatrie na NYU Langone je Roztroušená Skleróza Komplexní Péče Centra, vypráví SAMOSTATNĚ. „V jistém smyslu pacienti, jejichž boje zahrnují především těžkou únavu, bolest a depresi, ne vždy dostávají potvrzení o utrpení, které jim jejich nemoc uložila,“ říká., Může to také ztěžovat vysvětlení, proč se nemohou účastnit věcí, jako jsou rodinné události a aktivity, které milují, a proč by mohli potřebovat tu a tam vynechat práci.
dalším běžným MS bojem je získání správné diagnózy na prvním místě.
„spousta krát, první fáze onemocnění, jako je roztroušená skleróza, jsou velmi vágní, jako necitlivost, brnění, a ztrátu zraku,“ Amit Sachdev, M. D., odborný asistent a ředitel Divize Neuromuskulární Medicíny na Michiganské Státní Univerzitě, vypráví SAMOSTATNĚ., MS je obvykle nakonec nalezen s MRI, ale Sachdev říká, že to vyžaduje práci a testování ze strany pacienta a lékaře, aby se dostal k tomuto bodu. Lidé mohou být také zdráhají mluvit o některé příznaky jsou zkušenosti, jako je deprese, úzkost, kognitivní poruchy, nebo únava, říká Charlson, ale tyto mohou být také příznaky rs.
Poté, co pacienti obdrží diagnózu, Costello doporučuje, aby lidé s RS být dobře informovaný o své nemoci a její příznaky tak mohou být jejich vlastní zdravotní péči obhajuje., Jedná se o první krok k vytvoření plánu řízení MS, říká Costello. Existují různé léky, které pomáhají spravovat MS, a Mateen říká, že výběr správného může být „rozhodující“.“
MS je jednou z mnoha neviditelných nemocí a lidé s jinými neviditelnými podmínkami často sdílejí podobné boje.
například lidé s revmatoidní artritidou, syndromem chronické únavy, depresí a diabetem často nemají žádné vnější příznaky, přestože trpí zdravotními problémy—a může být obtížné přimět ostatní, aby pochopili. Expertka na zdraví žen Jennifer Wirerová, M. D.,, říká já, že existují“ rozhodně výzvy “ pro lidi žijící s nemocemi a podmínkami, které ostatní lidé nevidí. „Je mnohem snazší vysvětlit, proč můžete mít omezení, pokud máte,“ říká. „Ale pro lidi, kteří žijí s těmito nemocemi, které nevidíme, může být tváří v tvář úsudku a skepticismu frustrující, provokující úzkost a depresivní.“
Bohužel, je obtížné kontrolovat, jak se cizinci chovají, ale Sachdev říká, že lidé s neviditelnou nemoci může pomoci ovlivnit, jak jejich blízcí reagovat na jejich zápasy., V těchto případech může být užitečné, aby někdo s neviditelnou nemocí jasně vysvětlil, že potřebují lásku, podporu a pomoc, říká.
Ale i když někdo s neviditelnou nemoc má pochopení blízkých, mohou mít problém pochopit jejich hlavy kolem jejich diagnózy, jako Sigler zmínil.,
„To může být opravdu těžké pochopit, proč se vaše tělo nefunguje správně, i když nemůžete vidět, že je evidentně něco špatně,“ Sachdev říká. „To je velká bariéra pro pacienty.“
Nade vše, experti říkají, že to je důležité pro lidi, kteří trpí neviditelné onemocnění, jako je MS získat lásku a podporu, jejich rodiny a přátele—a udělat si na ně udělat svůj vlastní výzkum o nemoci., „Povzbuzování rodinných příslušníků, aby se více informovali o příznacích MS a MS, je důležité pro zlepšení porozumění a uznání výzev, kterým osoba s MS čelí—často denně,“ říká Costello.,
Související:
- mám Mutace Genu BRCA a AHCA Děsí Mě
- Lena Dunham je Endometrióza Má Ji v „Největší Množství Fyzické Bolesti“ je Někdy Zažil,
- Pravdu O tom, Zda Červené Víno Skutečně Pomáhá Zdraví Srdce
Hodinky: „mám pre-stávající stav“: Skutečné Lidi, Podělit se o Své Zdraví Podmínkách v Reakci na AHCA