vzpomínám si na první čas jsem se dozvěděl o fotosenzitivita a jak planoucí Jižní Floridě slunce ovlivňuje můj stav nemoci. Více než 20 let svého života jsem žil ve Fort Lauderdale, kde je téměř každý den horký a slunečný a často vlhký. I když můj původní diagnostice revmatolog nikdy nezmínil, citlivost na slunce v naší schůzky, když jsem o tom slyšel v místní podpůrné skupiny, okamžitě jsem měl odpovědi na mnoho nezodpovězených otázek.,
i když jsem byl diagnostikován ve 23 letech, moje matka a já si pamatujeme, že jsem měl podivné reakce poté, co jsem byl na slunci, i když jsem byl mladý jako 9. Bylo těžké být jediný kluk ve skupině přátel, kteří by vypuknout do pusy (a někdy noseful) vřed vředy poté, co strávil několik hodin na pláži nebo jezdit na kole v blízkosti mého domova. Slunce bylo téměř nemožné se dostat pryč z Jižní Floridy, a protože moje matka i já jsme nikdy neslyšeli o fotosenzitivitě, mysleli jsme si, že určitě něco jiného způsobuje mé podivné příznaky.,
kromě vředů bych po zvláště dlouhých záchvatech venku dostal těžké vyrážky na těle, ekzém a horečky. Jak jsem dosáhl 18, výrazně jsem zkrátil svůj čas na pláži nebo venku s přáteli, protože i když jsem ještě nebyl diagnostikován, věděl jsem, že se něco necítí hned poté, co jsem byl na slunci. Po mé diagnóze a za posledních 17 let, kdy se můj stav onemocnění zhoršil, se fotosenzitivita stala ještě větším problémem. Dokonce jen pět až 10 minut v přímém floridském slunci by mě mohlo spirálovat do velkého vzplanutí.,
cítila jsem se v pasti v mém domě, nemůže jít ven, dělat pochůzky nebo za přáteli, až po 7 nebo 8 hodin nasedám do auta v létě na Floridě, když interiér auta by se teplota drží kolem 100 stupňů, byl nemožný úkol. Tato omezení se v průběhu let stala tak ohromující, že jsme se s manželem rozhodli sbalit se a přesunout se na sever poblíž kanadských hranic a nechat přátele a rodinu pozadu.
Pokud je pro vás fotosenzitivita nová, znamená to v podstatě citlivost na UV světlo, ať už ze slunce nebo vnitřních zářivek., Ne všechny lupus pacienti budou mít fotosenzitivita, i když nedávné studie na Lupus Foundation of America webové stránky provádí Victoria P. Werth, MD, odhalil, že 83 procent lupus pacientů uvedlo, že nějaká forma citlivost na světlo. Je také považován za hlavní příznak lupusu a pacienti mohou po expozici pociťovat horečky, vyrážky, únavu, zvýšenou bolest kloubů, vředy v ústech a zvýšenou aktivitu onemocnění.
mnoho lidí se zeptalo, jestli můj krok stojí za to. Říkám jim: „absolutně.,“Ačkoli většina našich přátel a členů rodiny dává přednost teplu, můj manžel a já milujeme chladné počasí. Poblíž mého domova v západní New Yorku, slunce není příliš silný, a já jsem vlastně schopen pustit venku až hodinu ve většině případů, jít na procházku, nebo navštívit místní farmu sbírat ovoce a zeleniny.
nikdy bych nebyl schopen dělat tyto věci na Floridě, zejména po dobu jedné hodiny. Také se cítím lépe v chladném počasí a mám méně horeček., Ve skutečnosti, zatímco jsem měl horečku téměř každý den na jižní Floridě, obvykle jsem je zažil jen jeden až dva dny v týdnu. I přesto omezit svůj čas venku v létě, a to pouze typicky výlet na podzim, zima, a brzy na jaře. Kromě omezení celkového času venku jsem do svého šatníku přidal několik nositelných produktů souvisejících s fotosenzitivitou.,
Zde jsou dva z mých oblíbených:
Odstín: možná Jste slyšeli mě mluvit o Odstín senzor v minulosti, ale já to vytahovat znovu, protože to je opravdu neuvěřitelný produkt, který nabízí skvělý vhled do našeho těla, reakce na slunce a ostatní UV záření. Senzor se může připnout na jakýkoli vrchol nebo bundu, kterou máte na sobě, a bezdrátově se připojí k aplikaci v telefonu. Během dne senzor změří množství UV světla, které jste obdrželi., Můžete také sledovat denní příznaky prostřednictvím aplikace, a v průběhu času, jak intuitivní toto zařízení vytváří hranici, kolik slunečního světla můžete dostat dříve, než zažívá nárůst příznaků. Více o zařízení se můžete dozvědět zde.
Coolibar: Coolibar se rychle stal jedním z mých dalších oblíbených nositelných produktů v boji proti UV záření. Od rozkošných topů a plavek až po klobouky a šaty s širokým okrajem nabízejí jejich tkaniny ochranu UPF 50+., To je nejvyšší ochranu klientů oblečení může mít, a to znamená, že pouze jeden-padesáté sluneční UV paprsky jsou schopni dosáhnout kůži, spíše než 50/50. Jejich úžasné oblečení najdete zde.
Jak se vám zůstat v bezpečí na slunci? Řekněte nám o tom.,
***
Poznámka: Lupus News Dnes je přísně zpravodajský a informační web o nemoci. Neposkytuje lékařskou pomoc, diagnózu ani léčbu. Tento obsah není určen jako náhrada odborné lékařské pomoci, diagnózy nebo léčby. Vždy vyhledejte radu svého lékaře nebo jiného kvalifikovaného poskytovatele zdravotní péče s případnými dotazy týkající se zdravotního stavu. Nikdy ignorovat odbornou lékařskou pomoc nebo zpoždění při hledání, protože něco, co jste si přečetli na těchto webových stránkách., Názory vyjádřené v tomto sloupci nejsou ty Lupus Zprávy Dnes, nebo její mateřské společnosti, BioNews Služeb, a jsou určeny podnítit diskusi o otázkách týkajících se lupus.
- Autor Detaily
