Spuštění nějaké léky budete potřebovat celoživotního může být nepříjemné a zastrašující. Pro ty, kteří s diagnózou revmatoidní artritida, ankylozující spondylitida, nebo psoriatické artritidy, které mají „B“— pro biologics — promluvit si s lékařem může být obzvlášť nervy drásající. Tyto léky jsou drahé, mají dlouhý seznam potenciálních vedlejších účinků a nemohou být užívány perorálně.,
biologické léky používané k léčbě zánětlivé artritidy přicházejí ve dvou formách: injekce, které si dáváte doma, a infuze, které musíte dostat do ordinace lékaře nebo infuzní kliniky. Tyto jsou považovány za „velké molekuly“ léky, které mají komplexní výrobní proces a make-up; mají být podávány přímo do krevního oběhu, oproti perorálně. (Poznámka: Tam je také rostoucí třída orální léky nazývané JAK inhibitory, které se zaměřují na specifické části imunitního; tyto nejsou odborně nazývá biologických materiálů.,)
biologické léky se mohou měnit při léčbě příznaků artritidy a prevenci progrese onemocnění, a proto jsou tak důležitou součástí léčebného plánu pro mnoho lidí se zánětlivou artritidou.
jsem jedním z nich: už více než rok dostávám infuze infliximabu (Remicade) k léčbě revmatoidní artritidy.
biologické injekce vs., Infuze
Pokud vy a váš lékař rozhodnete, že je čas pro vás vzít biologický lék spravovat vaše artritidy, zda nebo ne, budete mít jeden to je to, injekčně nebo infuzí závisí na řadě faktorů. Některé léky jsou k dispozici pouze jako injekce nebo pouze jako infuze; některé jsou k dispozici v obou formulacích.
„Všechny léky jsou účinné, takže je to společné rozhodnutí mezi ty, se svým lékařem, a vaše pojišťovna,“ říká Vinicius Domingues, MD, revmatolog v Daytona Beach na Floridě a CreakyJoints lékařské poradce., Váš lékař vám může doporučit konkrétní biologickou látku, o které si myslí, že bude pro vás nejlepší. Vaše zdravotní pojištění může také ovlivnit, které biologiky můžete vzít. V ostatních případech, vaše osobní preference o následující aspekty mohou hrát roli:
- Vaše ochota dát si injekci vs. s poskytovatele zdravotní péče, podávat infuze
- Jak blízko jste žít infuzní centrum vs., pohodlí dávat si léky doma
- Jak často se chcete vypořádat s s léčení: Injekce se obvykle podává jednou týdně, každý druhý týden, nebo jednou za měsíc; nálevy jsou uvedeny méně často —kdekoli od jednou měsíčně jednou za šest měsíců, poté, co se dostanete nahoru a běží s několika prvních dávkách
- kolik času můžete ušetřit: Injekce trvat velmi málo času pro správu; infuze může trvat hodiny
Pro pacienty, kteří nechtějí dát sami záběry doma, nebo „šílet při pohledu na jehlu,“ Dr., Domingues poznámky, infuze jsou dobrou alternativou.
„nechtěla jsem si dát šanci,“ přiznává Lindsey Hartová, která má ankylozující spondylitidu (AS). „Už je to více než tři roky a vrátilo mi to můj život, takže jsem se rozhodl správně.“
Paul Lane, který má také AS, vyzkoušel biologické injekce i infuze. „Infuze musím dělat jen jednou za šest týdnů a nemusím se o to starat, ale pak musím po většinu dne sedět v nemocnici na infuzi., Injekční můžu udělat doma jednou týdně a trvá jen několik minut, ale pak když jsem nikam, jako dovolenou, nebo pracují daleko od domova, musím přijít na to, jak přinést injekce se mnou a chladem.“
existují výhody a nevýhody pro oba; opravdu záleží na tom, co dáváte přednost a co nejlépe vyhovuje vašemu životnímu stylu.
Přizpůsobení na Biologické Infuze
Pokud vy a váš lékař rozhodnout, že biologické čaje jsou způsob, jak jít, můžete se cítit smíšené emoce: úleva v vědomím, že jste se rozhodli na plán léčby, ale nervy o tom, co leží před námi pro probíhající infuzní léčby., Vize jehel a IV tašky „způsobit hodně úzkosti,“ hlásí Arliz Luna, FNP, kdo je podávání infuzí v Pacific Artritidy Péče Center v Los Angeles za 17 let (a, úplné zveřejnění, jen se stane být můj nádherný infuze zdravotní sestra).
dobrou zprávou je, že biologické léky používané v infuzích se v posledních několika desetiletích nesmírně vyvinuly. Nyní existuje několik možností léků, které mohou pomoci zastavit progresi vaší nemoci, buď samostatně, nebo v tandemu s jinými léky modifikujícími onemocnění, jako je methotrexát., I když je to skličující, je důležité zahájit léčbu co nejdříve poté, co ji lékař schválí.
“ tato autoimunitní onemocnění jsou systémová, což znamená, že pokud máte neustále zánět protékající tělem, neovlivňuje to jen vaše klouby, může to ovlivnit vaše orgány,“ vysvětluje Luna. „Dlouhodobé důsledky mohou vést k infarktu nebo plicním problémům.“
„byl jsem skeptik po celá léta,“ připouští Aime Cole, který byl diagnostikován ankylozující spondylitidou ve 27 letech. Odešla 10 let bez biologů, i když její revmatolog chtěl, aby je vzala., Nejprve vyzkoušela dietu, cvičení a přírodní byliny a doplňky, ale stále se zhoršovala. „Přál bych si, abych poslouchal a začal tehdy. Mohlo mi to ušetřit spoustu zármutku.“
je normální být nervózní, ale pravdou je, že infuze nejsou „tak špatné a děsivé, jak zní,“ říká Sheila Christman-Schaefer, která už 10 let.
jakmile budete mít více informací o infuzích, je pravděpodobné,že se budete cítit lépe při léčbě. Zde jsou odpovědi na 12 běžných otázek, které mají pacienti o zahájení biologických infuzí.,
které infuzní léky dostanu?
váš lékař s vámi prodiskutuje, která biologická látka je pro vaši diagnózu nejvhodnější. Měli byste mluvit o výhodách a nevýhodách každého z nich jako součást sdíleného rozhodovacího procesu. Biologika se zaměřuje na různé specifické části imunitního systému. Váš lékař může cítit, že jeden lék je pro vás lepší než jiný kvůli tomu, jak funguje na imunitním systému.,
- Golimumab (Simponi Aria) a infliximab (Remicade) inhibují imunitní systém bílkoviny zvané tumor nekrotizující faktor (TNF)
- Abatacept (Orencia) bloky signalizace do jiné části imunitního systému, nazývané T-buňky
- Rituximab (Rituxan) cíle B buněk
- Tocilizumab (Actemra) blokuje imunitní systém proteinu, který se nazývá interleukin-6, nebo IL-6
další významným faktorem je vaše pojištění. Vaše pokrytí může diktovat určité léky nad jiným.
jak dlouho trvá infuze?,
záleží na lécích, ale může trvat až 15 minut až osm hodin. Moje Remicade infuze pro můj RA, například, trvá asi tři hodiny; musím se vrátit každých osm týdnů. Pacient s psoriatickou artritidou Rafen Norliss infuze Simponi trvá 30 minut. Záleží na množství léků, které obdržíte, a na vaší toleranci. Množství vaší infuze bude záviset na výrobci. Některé léky mají jednu standardní dávku a jiné závisí na vaší hmotnosti.
jak přesně funguje infuze?,
po připojení k IV v ruce nebo paži bude lék „infuzován“ do vašeho těla žílou. Nebudete cítit okamžitou změnu vaší bolesti nebo jiných příznaků. „Nejedná se o léky na úlevu od bolesti,“ vysvětluje sestra Luna. „Pracují na vašem imunitním systému, aby snížili zánět a s tímto snížením zánětu, doufejme, že budete mít snížení bolesti.“
bolí to dostat infuzi?
existuje minimální bolest nebo nepohodlí, obvykle jen špetka, když je vložena jehla pro IV. Nebudete cítit, jak lék prochází vaším tělem., „Nemáš cítit nic jiného než kapačku,“ říká sestra Luna. „A je to naprosto normální, pokud nechcete sledovat, jak jehla jde dovnitř.“Marcey King, který má psoriatickou artritidu a provedl infuze Remicade i Orencia, doporučuje hydrataci 24 hodin před infuzí. „Pomáhá žíly plné a budou mít snadnější čas najít dobrou žílu.“
Pokud máte opravdu obavy o získání biologické infuze, informujte svého lékaře nebo infuzní sestru., Mohou doporučit, aby pacienti s vysokou úrovní úzkosti užívali léky, jako je Benadryl, aby mohli být během procedury uvolněnější. „Jakmile si tím projdete,“ říká sestra Luna, “ opravdu to není tak velký problém.“
jak dlouho před zahájením léčby?
záleží na lécích a na tom, jak na ně reagujete. Někteří pacienti mohou zaznamenat zlepšení během několika týdnů od získání první infuze, ale může to trvat až několik měsíců, než se začnete cítit znatelně lépe.
„někteří pacienti se po první infuzi cítí skvěle,“ říká Luna., „To je úžasné, nebudu se s tím hádat. Jen nezapomeňte neztratit víru, pokud necítíte nic hned.“Dr. Domingues říká, že pokud se jeho pacienti po třech infuzích necítí lépe, „přehodnotí to, co děláme, a zvažuje další mechanismus účinku.“
Mary Lisa Konett, která má ankylozující spondylitidu, dosud provedla čtyři infuzní ošetření a již zaznamenala zlepšení měnící život. „Moje nesnesitelná iritida, která způsobuje bolesti hlavy a citlivost na světlo a rozmazané vidění, tam nebyla,“ říká.
jaká je infuzní místnost?,
je to často klidné, relaxační a klidné. Pacienti mohou být mladí, staří a každý věk mezi nimi. Mnoho infuzních Center má pohodlné lehátka, přikrývky a polštáře, aby byly věci pohodlnější. „Říkám tomu můj lázeňský den,“ vtipkuje Christman-Schaefer. „Je to opravdu příjemné, protože sedím ve vyhřívaném masážním křesle. Přinesu svou omalovánku a přinesou mi jídlo a pití. Mám vlastní soukromou televizi.“
Moje infuzní místnost nemá soukromé televizory, ale sestra Luna zajišťuje, aby naše byla naladěna na HGTV, což je šťastné, pozitivní a neutrální., „Nechal jsem pacienty, aby se pustili do intenzivních rozhovorů a debat,“ směje se. „Takže rád udržuji televizi na kanálu bez politické zaujatosti.“
u Některých pacientů se jako ke spánku, někteří sledovat pořady nebo filmy na svých telefonech nebo tablet, a některé práce na svých počítačích (požádejte sestru, aby dali KAPAČKU v ruce, pro maximální mobilitu). Můžete přinést své blízké, aby vám společnost, nebo si můžete jen užít několik hodin času sám.
Konettova nejlepší rada pro infuzní místnost je přinést svetr nebo mikinu, protože se může ochladit., „Přináším bezdrátová sluchátka k poslechu audioknihy, protože už je tolik drátů. A, bez legrace, Moje klinika udržuje televizi na Jerry Springer!“
moje rada? Nezapomeňte na nabíječku telefonu. Což jsem udělal téměř pokaždé a pak tam musím sedět bez telefonu, což je mučení pro některé z nás a dar z nebes pro ostatní.
jaké reakce bych měl sledovat poté?
jednou z hlavních věcí, které sestry sledují, jsou alergické reakce, jako je svědění, kopřivka a návaly horka. Nerovnováha tekutin může způsobit bolesti hlavy., Mezi závažnější reakce patří dušnost, bolest na hrudi, příznaky GI, nevolnost nebo bolest břicha. Ačkoli kožní reakce jsou časté, podle Dr. Domingues, pacienti jsou často sledováni během infuze a mohou být podávány léky, které pomohou okamžitě zmírnit příznaky.
Konett měla během první infuze svědění a zvýšený krevní tlak. „Zčervenal jsem. Byl jsem velmi pečlivě sledován a dostal jsem trochu Benadryl. Teď dostanu Benadryl před infuzí a jsem v pořádku.“
a co další vedlejší účinky léků?,
stejně jako u jiných biologických léků, infuze nesou dlouhý seznam potenciálních vedlejších účinků, některé velmi závažné. Jedná se o léky, které ovlivňují způsob fungování imunitního systému, takže mohou mít velký dopad.
nežádoucí účinky přípravku biologics mohou zahrnovat reakce v místě vpichu, nevolnost, bolest břicha a bolest hlavy. Jeden důležitý vedlejší efekt sledovat infekce — od běžného nachlazení po vážnější infekce, jako je zápal plic, tuberkulóza, a plísňové infekce. Z dlouhodobého hlediska může být biologika spojena se zvýšeným rizikem některých druhů rakoviny, i když je to vzácné.,
každý lék má svůj vlastní soubor vedlejších účinků, takže se ujistěte, že je pečlivě přezkoumáte u svého lékaře. Pravděpodobnost výskytu jakýchkoli vedlejších účinků se liší od člověka k člověku. Mějte na paměti, že děsivě znějící seznam potenciálních vedlejších účinků musí být vyvážen důležitými výhodami prevence zánětu, progrese onemocnění a komorbidit.
je toho hodně, co můžete udělat, abyste se ochránili před rizikem infekce při užívání těchto léků. Jezte dobrou čistou stravu, často si umyjte ruce, snažte se dostat dostatek spánku a vyhněte se nemocným lidem., „Nechci, aby moji pacienti žili v bublině, ale chci, aby byli vědomi,“ říká Dr. Domingues. „Pokud má váš partner chřipku, možná ten týden spí na gauči.“
pokud jsem nemocný, měl bych vynechat léčbu?
Pokud jste aktivně nemocná — nachlazení, kašel, nebo zánět dutin — zeptejte se svého lékaře, zda byste měli mít, nebo změnit infuze jmenování. Často je nejlepší přeplánovat infuzi za týden nebo dva, abyste byli v bezpečí, ale váš lékař by měl poradit, co je nejlepší pro vaši osobní situaci., Stejně tak, pokud máte otevřenou ránu nebo dokonce pooperační stehy, informujte svého lékaře předem. „Musíme se ujistit, že neexistuje riziko infekce. Pokud ano, léčbu odložíme,“ říká sestra Luna.
a co únava? Slyšel jsem, že infuze vás opravdu vyhladí.
největším problémem, který jsem zažil po infuzi, je únava. Jako vyčerpání z kostí. Sestra Luna říká, že je normální cítit téměř chřipku. „Léky útočí na tyto zánětlivé buňky, takže vaše tělo během této doby po infuzi opravdu funguje., Jak čas pokračuje, příznaky, jako je únava, se mohou rozptýlit.“
spím hodně prvních pár dní po mé infuzi a nejsem sám. „Zbytek dne jsem unavený a trochu nevolno, ale není to špatné,“ potvrzuje Christman-Schaefer. Konett, středoškolská učitelka, si vždy po infuzi vezme další den volna. „Snažil jsem se ani jednou a jen havaroval. Infuze mě tak unavují.“
Mohu si dovolit biologické infuze?
je skutečností, že biologické léky jsou extrémně drahé., Ve většině případů se léky, které nakonec užíváte, snižují na náklady a na které léky vaše pojišťovna souhlasí s tím, že je zaplatí. To, co zaplatíte z kapsy, bude záviset na copay, odpočitatelné, a maximum z kapsy na vašem pojistném plánu. Mnoho výrobců léků také nabízí programy finanční pomoci, které pomáhají pokrýt náklady na léky. (Například Mám nárok na program CarePath Savings prostřednictvím společnosti Janssen, výrobce Remicade. Je to jako kreditní karta, která mi pomáhá dotovat léčbu.,)
mnoho mých kolegů pacientů uvedlo, že jejich pojistné plány hrály velkou roli, ve kterých lécích užívali. „Jsem na Remicade, protože to bylo levnější s mým pojištěním,“ říká Paul Lane. Stejně tak Norlissova Medicare vyplácí více za jeho infuzi než injekční biologika, takže proto je na tom. Na druhou stranu Darrel Koenig musel přestat užívat infuzi kvůli problémům s pojištěním a nářkům: „chybí mi to. Velmi mi to pomohlo.“
„když jsem byl poprvé diagnostikován, neměl jsem pojištění, takže jsem si nemohl dovolit moc,“ dodává Christman-Schaefer., „Když jsem dostal pojištění, musel jsem projít všemi těmito dalšími léky, než schválí můj biologický. I poté, co jsem je všechny prošel, to byl ještě boj s pojištěním, aby to bylo schváleno. Je velmi frustrující, jak se pojišťovny rozhodují, jaké léky zkoušíte, a ne vaši lékaři.“
mohu přestat dostávat infuze, pokud půjdu do remise?
nezastavujte Žádný průběh léčby, pokud Vám lékař neřekne, že je to jasné. „Od dnešního dne neexistuje lék na RA,“ říká Dr. Domingues. „Důvod, proč jste v remisi, je kvůli vaší terapii.,“Většina pacientů, kteří dosáhnou remise, je lepší, když zůstávají na lécích, i když vy a váš lékař můžete diskutovat o tom, zda můžete snížit nižší dávku nebo méně častý plán.
pacienti, kteří přestanou užívat léky, když vstoupí do remise, mají vysoký potenciál opětovného vzplanutí. To platí také v případě, že váš infuzní plán z jakéhokoli důvodu zmizí.
„je nezbytné zůstat ve svém rozvrhu,“ dodává důrazně sestra Luna. „Jakákoli mezera v léčbě může skutečně přerušit, jak se cítíte, a ovlivnit přínosy léku.,“Pacienti se cítili tak skvěle, že si nemysleli, že už potřebují léky. Přestanou přicházet sami, vrátit se o měsíce později ještě horší než dříve. A pak léky nemusí fungovat přesně stejným způsobem znovu.
Dr. Domingues doporučuje být přísný ohledně udržování vašich infuzních schůzek. Možná budete muset vynechat týden nebo dva sem a tam; život se stane a někdy musíte přeplánovat. Ale pokud jdete více než měsíc po plánované infuzi, možná budete muset provést dohánění., Jsem z toho vinen a už to nikdy nevynechám, když vím, jak je to pro mě špatné. „Nechceme, abyste vzplanuli, protože může být těžké vrátit se do dobrého stavu, ve kterém jste byli,“ říká.
Sledujte Své Léky s ArthritisPower
Připojte CreakyJoints‘ pacient-střed výzkum registru a přihlaste své léky, sledovat nežádoucí účinky a dopad na aktivitu onemocnění. Další informace a zaregistrujte se zde.,
Číst Dál
- 9 Testů, které je Třeba Před Zahájením Biologické Léky
- Fáze Revmatoidní Artritidy Vývoj
- Biologické Injekce: Tipy pro Výrobu Je Jednodušší