geboren wurde, stimme ich in den meisten Fällen nicht zu, dass „Ignoranz Glückseligkeit ist.“Im Allgemeinen gilt: Je mehr Informationen wir haben, desto bessere Menschen sind wir und desto klüger sind unsere Entscheidungen. Aber es gibt sicherlich einige Dinge, von denen ich wünschte, ich hätte nichts aus erster Hand. Ich wünschte, ich wusste nicht, wie McDonald ‚ s chicken nuggets gemacht werden. Ich wünschte, ich hätte nie zu lernen, wie Spaghetti-Sauce Throw-up Flecken aus weißem Teppich zu bekommen. Und ich wünschte wirklich, ich wüsste nichts von der Inkompetenz von Leuten, die nicht wissen, wie man durch Verkehrskreise fährt., (Diese Leute machen mich zum Sünder.)
Und viele Tage, die ich wünschte, ich nie lernen musste, über eine Krankheit, die so schrecklich es scheint, zerrissen von den Seiten von einem horror-Roman. Das ist epidermolysis bullosa (EB). Ich wusste nichts davon, bis 2009, als mein Sohn Jonah geboren wurde. Nachdem ich mit 37 Wochen bereits ein Kind durch Totgeburt verloren hatte, war ich meine gesamte Schwangerschaft mit Jonah besorgt. Mir wurde gesagt, dass das, was mit Gabriel, unserem ersten Sohn, passiert ist, nur ein Zufall war. „Alles wird gut“, sagten mir die Leute.
Es fiel mir schwer, ihnen zu glauben. Ich wollte ihre banalen Worte und leeren Versprechungen nicht., Ich wollte ein gesundes Kind. Ich wollte normal. Jede Nacht bat ich Gott, ihn leben zu lassen. Ich hatte keinen Grund zu glauben, dass irgendetwas falsch wäre, aber ich hatte auch kein Vertrauen, dass die Dinge richtig sein würden.
Die Ärzte induzierten mich nach 37 Wochen, also ging ich an diesem Freitagmorgen im Februar verängstigt, aber bereit, mein Baby zu bekommen. Um 15.50 Uhr wurde Jona endlich geboren. Aber alles war nicht in Ordnung. Als ich ihn herausdrängte, erinnere ich mich, dass der Arzt sagte: „Er hat eine kleine Blase auf seiner Lippe.“Ich erinnere mich auch deutlich denken:“ Wen interessiert das? Hol ihn einfach raus!,“
Aber als er herauskam, war es mehr als eine kleine Blase. Mein Jonah fehlte die Haut von seinen Knien und Ellbogen nach unten. Er hatte andere Läsionen am ganzen Körper. Er sah aus, als wäre er in ein Feuer gesteckt und dann herausgezogen worden. Seine Hände und Füße waren so rot und roh. Ich hatte noch nie so etwas gesehen. Und die Ärzte auch nicht.
Innerhalb weniger Minuten war der Raum mit Ärzten und Krankenschwestern gefüllt, die sich um seine Isolette im Kreißsaal versammelten. Ich hielt ihn nur für ein paar Sekunden. Sie hatten ihn in eine Art Plastik gewickelt.
“ Hat er Schmerzen?“Ich fragte, als er vor Qual schrie. „Ja,“ sagte der Arzt.
“ Dann nimm ihn. Bitte. Hol ihm Hilfe.“
Innerhalb der nächsten Stunden wurde er in unser örtliches Kinderkrankenhaus gebracht. Sie rollten ihn aus dem Zimmer. „Geh mit ihm“, schluchzte ich zu meinem Mann.,
Mein Mann Matt ging mit Jonah auf die Intensivstation des Kinderkrankenhauses. Er rief mich etwas später an und sagte mir, dass ein älterer Arzt zu 99 Prozent sicher war, dass Jonah etwas namens Epidermolysis bullosa hatte. „Er könnte daran sterben“, sagte Matt. „Es gibt keine Heilung.“Dieser Arzt hatte in seinem Leben einige Fälle gesehen. Nur wenige. Für die meisten Ärzte ist ihr Wissen über EB eine Zeile in ihren dermatologischen Lehrbüchern.,
Epidermolysis bullosa ist eine sehr seltene genetische Bindegewebe Erkrankung. Es gibt viele verschiedene Arten mit unterschiedlichen Schweregraden, aber alle zeichnen sich durch sehr zerbrechliche Haut aus, die bläst und abblättert. In Jonas Fall passiert das mit der geringsten Reibung. Er bläst auch innerlich, hat die meisten Nägel verloren, hat Alopezie und seine Zähne sind betroffen. EB betrifft ein Neugeborenes pro 50.000 Lebendgeburten in den USA Nach mehreren Wochen und zwei spezialisierten Biopsien wurde bei Jonah später eine junktionelle Epidermolyse bullosa diagnostiziert. Sein Körper produziert nicht genug Kollagen., Sein spezifischer Typ ist einer von 2.000.000.
Obwohl einige Menschen mit EB nur lokalisierte Blasenbildung haben, bläst Jonah überall — vom Reiben oder Kratzen seiner Haut, von Nähten an der Kleidung, vom Reiben seiner Augenlider, von nichts — und trägt Ganzkörper bandagen von seinem Hals nach unten. Die einzige Behandlung ist die Wundversorgung. Wir machen alle 48 Stunden Bade-und Ganzkörperdressingwechsel.
Dieses Kind ist jedoch erstaunlich. Er ist jetzt 11., Und er ist klug und lustig und belastbar. Sein lächeln erhellt den Raum, und seine Freude ist ansteckend. Es gibt so viel über ihn zu erzählen, über uns, über unser Leben, über unseren völligen Mangel an „Normal“.“Es ist hart und frustrierend, aber es ist auch schön und aufregend. Und ich bin so froh, dass Gott meine Gebete erhört und ihn Leben ließ. Denn jetzt kann ich den Schatz, der er ist, mit euch allen teilen. Und ich bin so sehr dankbar.,
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Hinweis: Epidermolysis Bullosa ist heute ausschließlich eine Nachrichten-und Informationswebsite über die Krankheit. Es bietet keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Lassen Sie sich immer von Ihrem Arzt oder einem anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister beraten, wenn Sie Fragen zu einer Erkrankung haben., Ignorieren Sie niemals professionelle medizinische Beratung oder Verzögerung bei der Suche nach etwas, das Sie auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die von Epidermolysis Bullosa Today oder seiner Muttergesellschaft BioNews Services und sollen Diskussionen über Fragen im Zusammenhang mit Epidermolysis bullosa auslösen.,
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Patrice Williams ist Mutter von zwei Jungen – 11 Jahre alt-der alte Jonah, bei dem 2009 bei der Geburt eine junktionelle Epidermolyse Bullosa und der achtjährige Gideon diagnostiziert wurden. Sie ist mit ihrem Highschool-Schatz Matt verheiratet. Sie leben in North Carolina mit ihren beiden stinkenden Hunden. Patrice liebt es zu lesen, Zeit mit der Familie zu verbringen und draußen zu sein. Ihre größten Talente sind Nickerchen machen und Tacos essen., Sie hofft, dass diese Kolumne denjenigen, die mit Epidermolysis Bullosa leben, Hoffnung gibt und denjenigen, die sie lieben, Licht.
Patrice Williams ist Mutter von zwei Jungen – 11-jährige Jonah, die bei der Geburt diagnostiziert wurde, in 2009, mit Junctional Epidermolysis Bullosa und der achtjährige Gideon. Sie ist mit ihrem Highschool-Schatz Matt verheiratet. Sie leben in North Carolina mit ihren beiden stinkenden Hunden., Patrice liebt es zu lesen, Zeit mit der Familie zu verbringen und draußen zu sein. Ihre größten Talente sind Nickerchen machen und Tacos essen. Sie hofft, dass diese Kolumne denjenigen, die mit Epidermolysis Bullosa leben, Hoffnung gibt und denjenigen, die sie lieben, Licht.
